Orthostatische Intolerantie en ME/CVS

“Bij veel medische aandoeningen voelt de patiënt zich ziek, zonder verschil te merken tussen liggen of opstaan. Echter, ME/CVS-patiënten zeggen: ‘ik voel me zo uitgeput dat ik moet gaan liggen’.”

Orthostatische intolerantie (OI) is een term die gebruikt wordt voor stoornissen die gekarakteriseerd worden door het niet in staat zijn om rechtop te blijven staan. Het is een groep van ziekten die overlappen met ME/CVS, net zoals fibromyalgie dat doet, en het kan ons misschien oorzaken geven voor de onderliggende pathologie van de ziekte. De meest verbazingwekkende nieuwe aanwijzingen gebeuren momenteel op het gebied van orthostatische intolerantie.

Omdat veel literatuur over OI niet bekend zal zijn bij de lezer, zal ik het proberen om samen te vatten. Voor degene die geïnteresseerd is in uitgebreidere informatie, verwijs ik u naar “The Epidemic of Orthostatic Tachycardia and Orthostatic Intolerance”, dit komt uit “American Journal of the Medical Sciences” van februari 1999. Helaas is dit tijdschrift niet vrij te verkrijgen, maar het gaat geheel over een overzicht van OI, en veel van wat hier gezegd wordt komt uit dat blad.

De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen.

Van veel mensen die medisch gediagnosticeerd zijn met OI, werd verondersteld dat ze emotionele problemen hebben, terwijl dat niet het geval is.

Net als bij ME/CVS, zijn er in het verleden vele namen geweest voor deze groep van stoornissen, waaronder “asthenie”. Klinkt dat bekend? Het is niet bekend wat de precieze relatie tussen OI en ME/CVS is, en tot recent werden deze twee gebieden apart bestudeerd.

Het grote voordeel dat OI heeft ten opzichte van ME/CVS is dat het bewezen kan worden, en dat er goed gedefinieerde subgroepen zijn.

Het laatste jaar hebben we ME/CVS-patiënten in onze kliniek op twee manieren op OI getest.

Een daarvan is de circulerende bloedvolume studie (laag bloedvolume komt veel voor bij ME/CVS),
En de tweede is een test voor orthostatische intolerantie. Deze test is makkelijk uit te voeren, je hebt enkel een bloeddrukmeter nodig en een goede verpleegster om de patiënt op te vangen voor deze flauwvalt.

De test is relatief simpel:

De patiënt ligt comfortabel voor tien minuten, en de bloeddruk en polsslag wordt een aantal keer opgemeten.
Dan gaat de patiënt stil staan (niet rondlopen), met de bloeddrukmeter om, en de bloeddruk en polsslag worden elke paar minuten opgemeten.

Dit is een kanteltest van een man tilt test video, en ik ben van mening dat deze nauwkeuriger is, omdat het precies reproduceert wat er gebeurt als een patiënt in de wachtrij voor de kassa staat.

Iemand met ME/CVS heeft bijna altijd ook orthostatische intolerantie.

Ze beschrijven het symptoom “vermoeidheid” (wat geen vermoeidheid is), die gekarakteriseerd wordt doordat het relatief goed gaat als ze langs de schappen van de supermarkt lopen, maar ze niet in staat zijn om in de rij voor de kassa te staan. De orthostatische test beschrijft wat er fysiek gezien precies gebeurt.

Er zijn vijf aparte abnormaliteiten die kunnen voorkomen tijdens stilstaan:

1. Orthostatische systolische hypotensie

Wanneer het bovenste nummer van de bloeddruk (systolisch) naar beneden gaat. Bij een normaal persoon verlaagt de bloeddruk niet meer dan 20mmHg terwijl hij/zij gaat staan.

Eén ME/CVS-patiënt die ik volg had een normale bloeddruk bij het liggen (100/60), maar het verlaagde tot 60/0 toen ze ging staan. Geen wonder dat ze niet in staat was om op te staan – een bloeddruk die zo laag is is helemaal niet in staat om het bloed naar de hersenen te laten circuleren. Bij elke spoedeisende hulp zouden ze in paniek raken als ze zo’n bloeddruk zouden zien. En toch kreeg ze geen uitkering omdat ze een hypochonder zou zijn.

2. POTS – Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom

Bij een normaal persoon is er geen verschil in hartslag bij een uur rechtop staan.

Bij een persoon met POTS verhoogt de hartslag met 26 slagen per minuut (bpm). Sommige experts zeggen dat de hartslag meer dan 120 bpm zou moeten zijn om POTS te hebben. Maar beide waarden komen regelmatig voor bij ME/CVS.

Ik denk zelf dat de verhoging van de hartslag is gerelateerd aan het lage bloedvolume. Orthostatische intolerantie werd in het verleden ook wel “idiopathische hypovolemie” genoemd (laag bloedvolume).

3. Orthostatische vernauwing van de polsdruk

De polsdruk is het verschil tussen het bovenste en onderste nummer van de bloeddruk. Een normaal persoon met een bloeddruk van 100/60 zou bijvoorbeeld een polsdruk van 40 hebben.

Het is eigenlijk het verschil tussen het bovenste (systolisch, maximale druk) en onderste (diastolosch, minimale druk) nummer van de bloeddruk die het bloed laat circuleren.

Als de polsdruk onder de 18 is, is het abnormaal, en bloed zou niet goed circuleren in de hersenen.
We zien vaak ME/CVS-patiënten met een bloeddruk van 90/80, en dus een polsdruk van 10.
De huidige recordhouder is een jonge vrouw met ME/CVS die een polsdruk had van 6 mmHg voor ze flauwviel.

4. Orthostatische diastolische hypertensie

Het lage nummer van de bloeddruk is vaak een weergave van het verweer van het lichaam (systemische weerstand), als mensen met OI en ME/CVS staan, gaat hun onderste bloeddruknummer omhoog in een poging van het lichaam om het bloed omhoog naar de hersenen te pompen.

Dit kan soms dramatisch zijn. Eén ME/CVS-patiënt had een laag bloedvolume, ongeveer 60% van de normaalwaarde. Terwijl hij lag, was zijn bloeddruk 140/80. Na opstaan ging zijn bloeddruk omhoog naar 210/140, voor we hem lieten liggen. Zijn pols ging naar 140 bpm. Hij voelde zich beroerd, maar weigerde om zelf te gaan zitten.

Nog even tussendoor, iedereen dacht dat hij zicht aanstelde, omdat hij een hele gezond uitziende man was die maar zei dat hij zich beroerd voelde en niet kon werken. Hij kreeg, zoals we heel vaak zien, geen uitkering. Maar toen we de test deden, was hij zo vastbesloten om op te staan dat ik er bang van werd… Maar hij stond met een bloeddruk van 210/140 en een pols van 140 bpm. Hij is zeker geen watje.

Na de test gaven we hem een liter zoutoplossing in het kantoor, omdat hij er niet goed uitzag en zijn bloeddruk na een uur terugviel naar 90/80.

Het is belangrijk om te vermelden dat we zijn bloedvolume de dag ervoor hebben gemeten, zodat we wisten dat hij hypovolemisch was (dus dat hij een laag bloedvolume had). Normaal gesproken zou je nooit een zoutoplossing geven aan iemand met hoge bloeddruk, het zorgt er alleen maar voor dat die nog hoger wordt. In de toekomst zullen orthostatische testen in een intensive care unit gehouden worden, omdat sommige waarden angstaanjagend zijn.

Echter, nu wordt het genegeerd, en worden ME/CVS patiënten aanstellers genoemd!

5. Orthostatische Diastolische Hypotensie

Dit staat voor een daling in het onderste nummer van de bloeddruk, en lijkt de minst voorkomende abnormaliteit bij ME/CVS-patiënten die ik heb getest.

(Als je hier meer over wilt weten, lees dan "Maggie's Panic" - Dr. Bell's intrigerende studie van een ME/CVS- en fibromyalgiepatiënt wiens vreemde symptomen uiteindelijk werd gediagnosticeerd als orthostatische intolerantie en laag bloedvolume.)

Hieronder is een lijst van deze bloeddrukabnormaliteiten en hun normale waarden, zoals ze worden beschreven in Dr. David Streeten’s boek Orthostatic Disorders of the Circulation.... Deze zijn belangrijk omdat ze direct objectief kunnen meten of een behandeling aanslaat zonder alleen op symptoomverbetering af te gaan.

NORMALE systolische bloeddruk (sBP) – bovenste nummer:
Liggend: 100-142;
Staand (4 min): 94-141;
Orthostatische verandering: -19 tot +11

NORMALE diastolische bloeddruk (dBP) – onderste nummer:
Liggend: 55-90
Staand: 61-97
Orthostatische verandering: -9 tot +22

Orthostatische systolische hypotensie:
Daling in de systolische bloeddruk van 20 mmHg of meer

Orthostatische diastolische hypertensie:
Daling in diastolische bloeddruk van 10 mmHg of meer

Orthostatische diastolische hypertensie:
Verhoging van diastolische bloeddruk tot 98 mmHg of hoger

Orthostatische vernauwing van de polsdruk:
Daling in polsslag tot 18 mmHg of lager

Orthostatische Posturale Tachycardie:
Verhoging van hartslagwaarde van 28 bpm, of tot een waarde die groter is dan 110 bpm.

Jean Pollard, dokter Bell's kantoormanager, voegt hieraan toe:

In ons kantoor zien we veel patiënten die komen voor een objectivering voor arbeidsongeschiktheid… [een gedeelte van zo’n evaluatie is een samenvatting van laboratoriumevaluatie]. Ondersteunende laboratoriumevaluatie zoals orthostatische testen, circulerend bloed volume of immonulogische status zouden naast de negatieve studies gelegd moeten worden. Van ondersteunende laboratoriumevaluatie zou vermeld moeten worden dat dit vaak bij ME/CVS voorkomt. Bijvoorbeeld:

Orthostatische testen wezen uit dat er sprake is van orthostatische tachycardie met een verhoging van de pols bij stilstaan van 47 slagen per minuut (1,2).

(1) DeLorenzo F, Hargreaves J, Kakkar VV. Possible relationship between Chronic Fatigue Syndrome and postural tachcardia syndromes. Clin Auton Res 1996 6(5);263-4
(2) Jacob G, Biaggioni I. Idiopathic orthostatic intolerance and postural tachycardia syndrome. Am J Med Sci 1999; 317:88-101.

Orthostatische testprocedure

David S Bell

Een aantal mensen hebben gevraagd om de procedure voor orthostatische testen die we in onze kliniek gebruiken. Het duurt ongeveer 45 minuten, en een verpleegster moet de hele tijd aanwezig zijn. Het is belangrijk om te weten dat deze test heel moeilijk is voor sommige personen met ME/CVS, en er moet de mogelijkheid zijn om na de test een uur te kunnen rusten. Intraveneuze zoutoplossing kan helpen om het herstel op gang te brengen.

Patiënten zouden laat op de morgen of vroeg in de middag getest moeten worden, met geen ongewone activiteit voor de test. Grote maaltijden en veel drinken voor de test moet worden vermeden.
Normale medicatie moet gewoon ingenomen worden op de dag van de test. Medicijnen die het circulerende volume aantasten moeten minstens twee weken voor de test gestopt worden, anders beïnvloeden ze het resultaat. Voorbeelden hiervan zijn Florinef, diuretica (plaspillen), bloeddrukmedicatie, grote volumen zout. Tricyclische en SSRI medicatie zijn acceptabel, zolang de test niet voor onderzoeksstudie is.
De bloeddruk moet elke drie tot vijf minuten genomen worden met een handmatige bloeddrukband, samen met de pols. Een dynamap of ander accuraat bloeddrukapparaat kan ook worden gebruikt als deze aanwezig is.
Stap 1: Laat de patiënt op comfortabele manier tien minuten liggen. Pols en bloeddruk worden gemeten aan het begin, en op 5 en 10 minuten, samen met het noteren van spontaan optredende symptomen die de patiënt meldt.
Stap 2: De patiënt gaat staan zonder een stap te nemen, en zonder ergens op te leunen, dit houdt hij/zij 30 minuten vol, of zolang als het lukt. Als een patiënt een pre-syncope krijgt (het gevoel van flauwvallen), moet de test worden gestaakt. De rechterarm rust op een tafel op de hoogte van het hart met de bloeddrukmeter goed op zijn plek. Pols en bloeddruk worden elke 5 minuten gemeten, en spontane symptomen worden genoteerd, evenals observaties (zoals gapen, vlekken of blauwheid op benen etc.). Als de symptomen verergeren, neem dan de pols en bloeddruk elke 3 minuten.

Gebruik de lijst van normaalwaarden en abnormaliteiten van Dr. David Streeten (zie hierboven) voor het verwerken van de resultaten.

*Opnieuw uitgegeven met de permissie van de auteur vanuit de papieren archieven van The Lyndonville Journal, © Bell, Pollard, Robinson, 2000.

1. Andere bronnen. Voor recente onderzoeken, zie ook:

• "Pulse abnormalities at rest and during tilt test could be highly indicative screen for ME/CFS" - Newcastle University

• "Fibromyalgia-like pain as a cause of autonomic dysregulation," (animal study data "corroborate findings in humans with FM.) - University of Iowa.

• "Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome following Lyme Disease" - University of Toledo Medical Center

• "Orthostatic symptoms predict functional capacity in chronic fatigue syndrome: Implications for management," - Newcastle University

• "Orthostatic Stress Impairs Cognitive Function in CFS with POTS," - New York Medical College

• "Blood pressure testing should routinely check for orthostatic hypotension too, researchers advise," - Rosalind Franklin University of Medicine & Science, Chicago

Noot: Deze informatie is niet geëvalueerd door het FDA. Het representeert het persoonlijk onderzoek en de mening van de auteurs, en is bedoeld om algemene informatie te verstrekken, en het is niet bedoeld om te voorkomen, te diagnosticeren, te behandelen of het herstellen van een ziekte. ME/CVS/FM is een extreem complexe ziekte, en advies in een nieuwsbrief hoeft niet toepasbaar te zijn op het specifieke individu. Daarom, mocht u geïnteresseerd zijn of één van de ideeën die hierin worden genoemd willen uitzoeken, doe dat dan alstublieft met uw huisarts of specialist.

ME/CVS in België	Deze site doorzoeken