Orthostatische Intolerantie en ME/CVS“Bij veel medische aandoeningen voelt de patiënt zich ziek, zonder verschil te merken tussen liggen of opstaan. Echter, ME/CVS-patiënten zeggen: ‘ik voel me zo uitgeput dat ik moet gaan liggen’.” Orthostatische intolerantie (OI) is een term die gebruikt wordt voor stoornissen die gekarakteriseerd worden door het niet in staat zijn om rechtop te blijven staan. Het is een groep van ziekten die overlappen met ME/CVS, net zoals fibromyalgie dat doet, en het kan ons misschien oorzaken geven voor de onderliggende pathologie van de ziekte. De meest verbazingwekkende nieuwe aanwijzingen gebeuren momenteel op het gebied van orthostatische intolerantie. Omdat veel literatuur over OI niet bekend zal zijn bij de lezer, zal ik het proberen om samen te vatten. Voor degene die geïnteresseerd is in uitgebreidere informatie, verwijs ik u naar “The Epidemic of Orthostatic Tachycardia and Orthostatic Intolerance”, dit komt uit “American Journal of the Medical Sciences” van februari 1999. Helaas is dit tijdschrift niet vrij te verkrijgen, maar het gaat geheel over een overzicht van OI, en veel van wat hier gezegd wordt komt uit dat blad. De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen. Van veel mensen die medisch gediagnosticeerd zijn met OI, werd verondersteld dat ze emotionele problemen hebben, terwijl dat niet het geval is.Net als bij ME/CVS, zijn er in het verleden vele namen geweest voor deze groep van stoornissen, waaronder “asthenie”. Klinkt dat bekend? Het is niet bekend wat de precieze relatie tussen OI en ME/CVS is, en tot recent werden deze twee gebieden apart bestudeerd. Het grote voordeel dat OI heeft ten opzichte van ME/CVS is dat het bewezen kan worden, en dat er goed gedefinieerde subgroepen zijn.Het laatste jaar hebben we ME/CVS-patiënten in onze kliniek op twee manieren op OI getest.
De test is relatief simpel:
Dit is een kanteltest van een man tilt test video, en ik ben van mening dat deze nauwkeuriger is, omdat het precies reproduceert wat er gebeurt als een patiënt in de wachtrij voor de kassa staat. Iemand met ME/CVS heeft bijna altijd ook orthostatische intolerantie.Ze beschrijven het symptoom “vermoeidheid” (wat geen vermoeidheid is), die gekarakteriseerd wordt doordat het relatief goed gaat als ze langs de schappen van de supermarkt lopen, maar ze niet in staat zijn om in de rij voor de kassa te staan. De orthostatische test beschrijft wat er fysiek gezien precies gebeurt. Er zijn vijf aparte abnormaliteiten die kunnen voorkomen tijdens stilstaan: 1. Orthostatische systolische hypotensieWanneer het bovenste nummer van de bloeddruk (systolisch) naar beneden gaat. Bij een normaal persoon verlaagt de bloeddruk niet meer dan 20mmHg terwijl hij/zij gaat staan. Eén ME/CVS-patiënt die ik volg had een normale bloeddruk bij het liggen (100/60), maar het verlaagde tot 60/0 toen ze ging staan. Geen wonder dat ze niet in staat was om op te staan – een bloeddruk die zo laag is is helemaal niet in staat om het bloed naar de hersenen te laten circuleren. Bij elke spoedeisende hulp zouden ze in paniek raken als ze zo’n bloeddruk zouden zien. En toch kreeg ze geen uitkering omdat ze een hypochonder zou zijn. 2. POTS – Posturaal Orthostatisch Tachycardie SyndroomBij een normaal persoon is er geen verschil in hartslag bij een uur rechtop staan. Bij een persoon met POTS verhoogt de hartslag met 26 slagen per minuut (bpm). Sommige experts zeggen dat de hartslag meer dan 120 bpm zou moeten zijn om POTS te hebben. Maar beide waarden komen regelmatig voor bij ME/CVS. Ik denk zelf dat de verhoging van de hartslag is gerelateerd aan het lage bloedvolume. Orthostatische intolerantie werd in het verleden ook wel “idiopathische hypovolemie” genoemd (laag bloedvolume). 3. Orthostatische vernauwing van de polsdrukDe polsdruk is het verschil tussen het bovenste en onderste nummer van de bloeddruk. Een normaal persoon met een bloeddruk van 100/60 zou bijvoorbeeld een polsdruk van 40 hebben. Het is eigenlijk het verschil tussen het bovenste (systolisch, maximale druk) en onderste (diastolosch, minimale druk) nummer van de bloeddruk die het bloed laat circuleren.
4. Orthostatische diastolische hypertensieHet lage nummer van de bloeddruk is vaak een weergave van het verweer van het lichaam (systemische weerstand), als mensen met OI en ME/CVS staan, gaat hun onderste bloeddruknummer omhoog in een poging van het lichaam om het bloed omhoog naar de hersenen te pompen. Dit kan soms dramatisch zijn. Eén ME/CVS-patiënt had een laag bloedvolume, ongeveer 60% van de normaalwaarde. Terwijl hij lag, was zijn bloeddruk 140/80. Na opstaan ging zijn bloeddruk omhoog naar 210/140, voor we hem lieten liggen. Zijn pols ging naar 140 bpm. Hij voelde zich beroerd, maar weigerde om zelf te gaan zitten. Nog even tussendoor, iedereen dacht dat hij zicht aanstelde, omdat hij een hele gezond uitziende man was die maar zei dat hij zich beroerd voelde en niet kon werken. Hij kreeg, zoals we heel vaak zien, geen uitkering. Maar toen we de test deden, was hij zo vastbesloten om op te staan dat ik er bang van werd… Maar hij stond met een bloeddruk van 210/140 en een pols van 140 bpm. Hij is zeker geen watje. Na de test gaven we hem een liter zoutoplossing in het kantoor, omdat hij er niet goed uitzag en zijn bloeddruk na een uur terugviel naar 90/80. Het is belangrijk om te vermelden dat we zijn bloedvolume de dag ervoor hebben gemeten, zodat we wisten dat hij hypovolemisch was (dus dat hij een laag bloedvolume had). Normaal gesproken zou je nooit een zoutoplossing geven aan iemand met hoge bloeddruk, het zorgt er alleen maar voor dat die nog hoger wordt. In de toekomst zullen orthostatische testen in een intensive care unit gehouden worden, omdat sommige waarden angstaanjagend zijn. Echter, nu wordt het genegeerd, en worden ME/CVS patiënten aanstellers genoemd! 5. Orthostatische Diastolische HypotensieDit staat voor een daling in het onderste nummer van de bloeddruk, en lijkt de minst voorkomende abnormaliteit bij ME/CVS-patiënten die ik heb getest.(Als je hier meer over wilt weten, lees dan "Maggie's Panic" - Dr. Bell's intrigerende studie van een ME/CVS- en fibromyalgiepatiënt wiens vreemde symptomen uiteindelijk werd gediagnosticeerd als orthostatische intolerantie en laag bloedvolume.) Hieronder is een lijst van deze bloeddrukabnormaliteiten en hun normale waarden, zoals ze worden beschreven in Dr. David Streeten’s boek Orthostatic Disorders of the Circulation.... Deze zijn belangrijk omdat ze direct objectief kunnen meten of een behandeling aanslaat zonder alleen op symptoomverbetering af te gaan. Orthostatische diastolische hypertensie: Orthostatische diastolische hypertensie: Orthostatische vernauwing van de polsdruk: Orthostatische Posturale Tachycardie: Jean Pollard, dokter Bell's kantoormanager, voegt hieraan toe:In ons kantoor zien we veel patiënten die komen voor een objectivering voor arbeidsongeschiktheid… [een gedeelte van zo’n evaluatie is een samenvatting van laboratoriumevaluatie]. Ondersteunende laboratoriumevaluatie zoals orthostatische testen, circulerend bloed volume of immonulogische status zouden naast de negatieve studies gelegd moeten worden. Van ondersteunende laboratoriumevaluatie zou vermeld moeten worden dat dit vaak bij ME/CVS voorkomt. Bijvoorbeeld: Orthostatische testen wezen uit dat er sprake is van orthostatische tachycardie met een verhoging van de pols bij stilstaan van 47 slagen per minuut (1,2). (1) DeLorenzo F, Hargreaves J, Kakkar VV. Possible relationship between Chronic Fatigue Syndrome and postural tachcardia syndromes. Clin Auton Res 1996 6(5);263-4
(2) Jacob G, Biaggioni I. Idiopathic orthostatic intolerance and postural tachycardia syndrome. Am J Med Sci 1999; 317:88-101. Orthostatische testprocedureDavid S BellEen aantal mensen hebben gevraagd om de procedure voor orthostatische testen die we in onze kliniek gebruiken. Het duurt ongeveer 45 minuten, en een verpleegster moet de hele tijd aanwezig zijn. Het is belangrijk om te weten dat deze test heel moeilijk is voor sommige personen met ME/CVS, en er moet de mogelijkheid zijn om na de test een uur te kunnen rusten. Intraveneuze zoutoplossing kan helpen om het herstel op gang te brengen.
Gebruik de lijst van normaalwaarden en abnormaliteiten van Dr. David Streeten (zie hierboven) voor het verwerken van de resultaten. *Opnieuw uitgegeven met de permissie van de auteur vanuit de papieren archieven van The Lyndonville Journal, © Bell, Pollard, Robinson, 2000. 1. Andere bronnen. Voor recente onderzoeken, zie ook: © Vertaling Eressea, ME.net van "Orthostatic Intolerance and Chronic Fatigue Syndrome" (Dr. David Bell, Lyndonville Journal, 2000) |
Welkom bij ME/CVS in België > allerlei >