VERSLAG symposium referentiecentra en cvs-beleid in België

 

 
 
  
Symposium referentiecentra en CVS beleid in België: ME-dische wanPRAKTIJKEN
 symposium Dr. Michael Maes 27 mei 2011 in Antwerpen - Auditorium Bibliotheek Permeke

 VERSLAG

Om 14 u. verwelkomde Dr. Michaël Maes de aanwezigen die in grote getallen naar het auditorium Permeke in Antwerpen waren gekomen. Er waren zelfs enkele zitplaatsen te kort.  Vanuit de politiek was Mevr. Rita De Bont (Federaal Parlementslid – Vlaams Belang) aanwezig.

 

Dr. Maes legde uit dat ME/CVS een ontstekingsziekte, een immunologische ziekte is. Hij vernoemde de belangrijkste symptomen, zijnde darmproblemen (komen bij 70% van de patiënten voor), spierpijnen en –krampen, keelpijn, opgezwollen lymfeklieren, hoofdpijn, symptomen op vlak van het autonome zenuwstelsel.

Deze symptomen vallen niet zo maar uit de lucht maar worden veroorzaakt door triggers (uitlokkende factoren) , zoals er zijn virale infecties (cytomegalie, Ebstein Barr,…), bacteriële infecties (chlamydia, mycoplasma,…) , uitputting (vb. sporters die gedurende lange jaren te veel van hun lichaam geëist hebben) en langdurige en ernstige psychische stress.

Deze factoren zijn ontstaan door veranderingen in het lichaam en zijn een biologische oorzaak voor een ziekte zoals o.a. ME/CVS.

 

Dr. Maes verricht sinds 2001 studies naar immunologische stoornissen bij  ME/CVS en kwam tot de volgende conclusies :

1.      Ontstekingen zijn een heel belangrijke factor bij ME/CVS

·         De “nuclear Factor kappa B (NFkB) in de witte bloedcellen van ME/CVS-patiënten is sterk gestegen, waardoor er ontstekingsreacties ontstaan in het lichaam. De ontsteking zit in de cellen en kan zelfs erfelijk materiaal veranderen! Ook worden er ontstekingsboodschappers aangemaakt, dit noemt men cytokines. Er is een duidelijk verband tussen de aanwezigheid van NFkB en de symptomen. De belangrijkste symptomen zijn : spierpijn, spierspanning, malaisegevoel, moeheid, depressieve gevoelens, prikkelbaarheid,… Deze symptomen zijn tekenen van ontsteking en zitten NIET tussen de oren!

·         COX-2 is ook een ontstekingsproduct in de witte bloedcellen en is vooral verantwoordelijk voor de pijn bij ontsteking. COX-2 is ook verhoogd bij ME/CVS-patiënten.De belangrijkste symptomen zijn dus pijn, maar ook concentratieproblemen, malaise, prikkelbaarheid. Hoe hoger COX-2, hoe meer pijn, moeheid, etc…

·         Cytokines (ontstekingsboodschappers) worden in de witte bloedcellen gemaakt. Bij stijging van NFkB  gaan deze ook stijgen. Ze kunnen de lever aantasten (ontstekingseiwitten) en dringen door tot in de hersenen, zodat moeheid, concentratiestoornissen, pijn, grippaal syndroom optreden.  Er komt een pathofysiologische reactie tot stand waardoor een ziekte ontstaat.

2.      Ook oxidatie is heel belangrijk in het ziekteproces. Oxidanten (vrije radicalen) versus anti-oxidanten moeten in balans zijn. De vrije radicalen zijn ziektemakers, een teveel aan vrije radicalen in het lichaam is gevaarlijk, ze gaan de cellen, celwand,eiwitten en zelfs DNA in de bloedbaan aantasten. Bepaalde ziekten ontstaan door een te veel aan oxidatieve stress, zo o.a. hart- en vaatziekten,reuma, diabetes, aderverkalking, kanker, ME/CVS,…..  Door de toediening van anti-oxidanten kan men de balans terug in evenwicht krijgen omdat de anti-oxidanten de vrije radicalen neutraliseren.  Beschadigingen door vrije radicalen zijn ernstig! Hoe langer iemand aan ME/CVS lijdt, hoe ernstiger de beschadigingen. Een patiënt die bv al vijf jaar ziek is, zal niet meer genezen daar er al te veel beschadigingen zijn.

3.      Mitochondriën zijn energiecentrales waarin onze energie (vooral ATP) wordt gemaakt. Carnitine en Co enzyme Q10 zijn belangrijk om energie aan te maken in een cel. Ontstekingen, vrije radicalen, … vallen de mitochondriën aan, zo komt er te weinig ATP in de spier- en hersencellen. Bij ME/CVS-patiënten ziet men dus een tekort aan ATP. Vooral de w aarden van Co enzyme Q10 zijn zeer sterk verlaagd bij ME/CVS-patiënten.Dit leidt tot spierpijn, post exertional malaise (ziekte gevoel na fysieke inspanningen), spiervermoeidheid, concentratiestoornissen, geheugenstoornissen, …

4.      Leaky gut (lekkende darm) komt bij 70% van de ME/CVS-patiënten voor.  Darmbacteriën zijn heel belangrijk bij het ontstaan van ME/CVS. Er zijn goede bacteriën (probiotica) en slechte bacteriën. Het is heel belangrijk dat de slechte bacteriën in de darm blijven en niet in de bloedbaan terechtkomen. Door virussen, bacteriën, psychische stress, alcohol, antibiotica, pijnstillers,… kan de darmwand “open” gaan, er is dan een soort “lek” tussen twee cellen waardoor de slechte bacteriën kunnen doordringen tot in de  bloedbaan. Daar prikkelen ze NFkB, COX-2, wat tot ontstekingen leidt.   Ontstekingsreacties tegen deze darmbacteriën zijn sterk verhoogd bij ME/CVS-patiënten, dit is specifiek voor ME/CVS!  Door de lekkende darm gaan de cytokines stijgen, wat dan ook weer verband houdt met de symptomen. Dus een lekkende darm is een trigger voor ME!  Er kan zelfs auto-immuniteit ontstaan.

 

Frank Twist is de tweede spreker op dit symposium en hij ontkracht vier mythen rond ME/CVS, nl. dat ME/CVS een vermoeidheidsziekte zou zijn, dat ME/CVS medisch onverklaarbaar zou zijn,dat cognitieve gedragstherapie de ideale behandeling voor ME/CVS zou zijn, en de vierde mythe dat cgt en graduele oefentherapie ongevaarlijk zouden zijn. Deze vier “mythen” kloppen dus absoluut niet en werden alle vier op een duidelijke manier weerlegd door Mr. F. Twisk en gedocumenteerd aan de hand van enkele leuke cartoons…

Hij vertelde ook heel kort iets over XMRV (naar aanleiding van het komende congres in Brussel over XMRV, op 9 juni aanstaande). XMRV is een retrovirus (zoals HIV) dat echter heel moeilijk aan te tonen is om het snel uit de bloedbaan verdwijnt. Het blijft nog wel een tijd in het lichaam aanwezig. Zoals met alle “nieuwe” bevindingen zijn ook hier non-believers en tegenstanders, toch mogen ME/CVS-patiënten (zo ook in België) geen bloed meer doneren!

Na een korte pauze kreeg Kathy Hugaerts het woord, ze gaf een interessante en praktische uiteenzetting over de controverse tussen de “psychische school” en de “biomedische school”. Deze controverse wordt nog aangewakkerd door het door elkaar gebruiken van de benamingen chronische vermoeidheid en chronischevermoeidheidssyndroom, waardoor de benaming myalgische encephalomyelitis in de vergeethoek raakt.

De huidige stand van zaken in België is beschamend, zo wordt een deel noodzakelijke medicatie niet terugbetaald, twee dokters worden zwaar gestraft en zelfs geschorst omdat ze noodzakelijke medicatie voorschrijven, invaliditeit is heel moeilijk te bekomen, sommige hospitalisatieverzekeringen betalen hospitalisaties voor ME/CVS niet terug, medisch adviseurs gedragen zich vaak onbeschoft tegen ME/CVS-patiënten, kinderen met ME worden zelfs onmenswaardig aangepakt (in de psychiatrie gestoken, bij de ouders weggehaald, etc…), verzekeringen voor een gewaarborgd inkomen willen niet uitbetalen, ….

Mevr. Hugaerts legt ook uit wat je het best doet als je opgeroepen bent bij de GRI (RIZIV).  De medisch adviseurs moeten je met respect behandelen (gelach in de zaal). Het is best dat je enkel op vragen beantwoordt, liefst enkel met ja en nee. Vertel niet te veel uit jezelf, zodat er achteraf niets tegen je kan gebruikt worden. Je hebt tevens het recht je te laten bijstaan door een arts die je medisch dossier heel goed kent. De controlearts moet dit aanvaarden en mag jouw arts niet dwingen om buiten te gaan… desnoods roep je er de politie erbij. Indien het resultaat van de controle negatief uitdraait, ga altijd in beroep!

Bij problemen met verzekeringen geeft Kathy Hugaerts ook de raad om steeds in beroep te gaan en niets te ondernemen (bv. Premie niet betalen) zonder je advocaat te contacteren. Het is best om een rechtsbijstandsverzekering te nemen.

Ze gaf aan dat je bij  rechtszaken een dokter (expert) nodig hebt… de ME/CVS-verenigingen  hebben een lijst met gegevens van expertise-dokters, best is één van de verenigingen te contacteren.

Ook kregen we uitleg over wat te doen bij ontslag op het werk. Indien je je opzegtermijn moet presteren, wordt dit opgeschort tot wanneer je niet meer ziek bent en moet je deze alsnog presteren (tip : blijf zo lang mogelijk ziek). Indien je opzegtermijn uitbetaald wordt, hoef je deze niet te presteren, en als je dan terug werkbekwaam bent, kom je meteen in werkloosheid terecht en moet je je inschrijven bij de RVA.

Zij roept ook op tot samenwerking tussen de verschillende patiëntenorganisaties, die allen als één groep zouden moeten werken in plaats van elkaar te beconcurreren,  en als één groep een boodschap uitdragen, de mensen goed en vaak informeren op een vriendelijke en correcte manier, niet met agressiviteit, want zo bekomt men het tegendeel.

Haar presentatie (dia's) kan je bekijken via volgende link : presentatie

Dr F. Coucke was de volgende spreker en met zijn eerder sarcastisch humorisch taalgebruik deed hij de zaal meerdere keren in lachen uitbarsten. Hij legde uit dat hij niet graag de benaming CVS gebruikt, want eigenlijk bestaat “cvs” niet, cvs is eerder een klachtensyndroom. Maar als bij patiënten die “cvs-patiënten” genoemd worden, de cytokines stijgen en het cortisolniveau daalt dan worden zij chronisch ziek.  Zij kunnen lupus krijgen of Addison, of nog andere zware aandoeningen.
ME/CVS is dan ook geen diagnose, er moet verder gezocht worden naar de oorzaken die men vaak kan vinden in coeliakie, hormonale problemen, leaky gut,…
Dr. Coucke legt uit dat er in de referentiecentra geen gespecialiseerde onderzoeken uitgevoerd worden. In zijn praktijk ziet dr. Coucke vooral patiënten waarbij na onderzoek blijkt dat ze lijden aan lupus, cortisoldeficiëntie, hypogammaglobulinemie, coeliakie, groeihormoondeficiëntie, immunodeficiëntie,... Dit zijn auto-immuunziekten en geven kans op een tweede auto-immuunziekte. Dat mag men nooit cvs noemen.  Het zijn ernstige ziekten. Zijn presentatiemateriaal (dia's) kan je hier bekijken.

WUCB : woordvoerder : Gunther De Bock

De Wake-Up Call Beweging  organiseerde de nationale ME/CVS-betoging op 14 maart jongstleden. In de kiem van de betoging stonden de schorsing van Dr. Coucke en de monsterboetes van Dr. Uyttersprot en Dr. Coucke. 

De verschillende bestaande verenigingen dringen al 20 jaar aan bij de politici, verzamelden patiëntengetuigenissen, zonder een betere toestand te bereiken voor de patiënten.  Daarom verzamelden enkele patiënten zich om het over een andere boeg te gooien en zo ontstond de WUCB, patiënten voor patiënten…. Gunther De Bock benadrukte dat de WUCB een beweging is maar geen vereniging. WUCB opereert ook los van de bestaande verenigingen.

De missie van de WUCB is dat de beweging een belangrijke rol wil spelen op politiek niveau door het voeren van acties, ze wil ook de ME/CVS-patiënten wakker schudden en werkt met “postbodes” die het protest verder verspreiden. Het politiek lobbywerk is de primaire doelstelling, daarom contacteert de WUCB zo veel mogelijk politici, informeert ze politici over het achterhaald Belgische beleid en de gevoerde internationale studies met betrekking tot ME/CVS en verspreidt ze haar actiepunten zo veel mogelijk.  De belangrijkste actiepunten zijn de volgende :  een vrije keuze van arts en therapie, het volgen van de ICD-10 (waar ME/CVS als neurologische aandoening beschreven staat), rondetafelgesprekken, oprichten van een ME/CVS-opleidingscentrum en aandacht voor kinderen met ME/CVS.

De medewerkers van de WUCB zijn een groep patiënten die anoniem, achter de schermen, zonder hiervoor iets te krijgen, aan de missie van de WUCB werken waarbij het algemeen belang van de WUCB primeert boven eigenbelang.  De leden zijn verantwoordelijk voor de informatie die verspreid wordt. Partnership is ook heel belangrijk voor de WUCB en daarom heeft de beweging intensief contact met andere organisaties, op voorwaarde dat deze ook volledig achter de biomedische aanpak van  ME/CVS staan. Momenteel zijn dat MEcvs.NET, de ME/CVS Liga,  de nieuwe fibromyalgie/ME-vereniging Noord-Limburg.

Normaal gezien zou Dr. M. Maes nog spreken over de fraude door de overheid in verband met de cvs-referentiecentra, maar daar was geen tijd meer voor. U kan wel het beeldmateriaal (dia's)  hier bekijken.

 

Dr. Maes dankt iedereen voor zijn aanwezigheid
Einde van het symposium om 17h15

 

© ME/CVS in België - 2011 

CheckStat