vragen en antwoorden mbt XMRV en ME/CVS

Wat is XMRV?

Onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute in samenwerking met het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, hebben onlangs de aanwezigheid ontdekt van een retrovirus in bloedstalen van patiënten met de diagnose ME/CVS. Het humane retrovirus, geïdentificeerd als XMRV, wordt in meer dan 95% van de bloedstalen van de patiënten in deze studiegroep teruggevonden.

XMRV is een humaan retrovirus en is gelijkaardig aan HIV en HTLV-1. Het werd voor het eerst ontdekt door Dr. Robert Silverman, in prostaatkankerweefsel van mannen met een specifiek genetisch defect in hun antiviraal afweersysteem. Voorafgaand aan de Whittemore Peterson Institute studie werd XMRV niet geïsoleerd uit een menselijke zieke populatie of werd niet aangetoond besmettelijk of overdraagbaar te zijn.

Wat is de link tussen XMRV en ME/CVS, fibromyalgie en andere neuro-immuun ziektes?

Uit ons eerste onderzoek bleek 67% van de stalen van ME/CVS-patiënten positief te testen voor XMRV. Verder onderzoek wees uit dat 95% positief testte. Er wordt verder gewerkt om te begrijpen hoe het virus werkt in neuro-immuun ziektes, maar de ontdekking bewijst een significante relatie tussen het ernstige retro-virus en deze ziekten.

Enkele fibromyalgie stalen werden getest en ja, ze waren positief. Maar de steekproef was erg klein, dus er zal eerst en vooral op grote schaal verder getest moeten worden om belangrijke conclusies te trekken. Daarnaast hebben veel ME/CVS-patiënten de diagnose fibromyalgie gekregen terwijl ze in feite ME/CVS en fibromyalgie hebben.

Waar kan ik op XMRV getest worden?

Het WPI heeft een bloedtest ontwikkeld om XMRV op te sporen. We hebben een overeenkomst met het labo VIP Dx om de test van een licentie te voorzien. VIP Dx is een  zeer goed gekwalificeerd labo en we hebben er vertrouwen in dat zij in de mogelijkheid zijn een test te kunnen aanbieden. Meer informatie is beschikbaar door hun website www.vipdx.com  te bezoeken. Het WPI kan geen individuele testen en resultaten aanbieden vanuit hun onderzoekslabo. Kom geregeld terug een bezoekje nemen om updates in het oog te houden.

Hoe wordt XMRV overgedragen?

Er wordt gedacht dat XMRV overgedragen wordt via lichaamsvloeistoffen zoals bloed, sperma en moedermelk, maar wordt niet overgedragen via de lucht. Het is niet bekend of XMRV makkelijker overdraagbaar is dan andere menselijke retrovirussen.

Wordt XMRV door de lucht overgedragen?

Nee, retrovirussen zijn geen traditionele virussen die door de lucht vervoerd worden. Aangezien XMRV echter een retrovirus is dat via het bloed overgedragen wordt, kan het mogelijk overgedragen worden door seksueel contact, het delen van naalden, bloedtransfusies, en borstvoeding. Gedeelde huishoudartikelen zoals tandenborstels, scheerapparaten of items die in contact komen met bloed worden als voorzorgsmaatregel niet aanbevolen.

Wat betekent het als ik besmet ben met XMRV?

In andere studies werd XMRV gedetecteerd bij zeer agressieve prostaatkanker tumoren. We kennen niet alle indirecte gevolgen (complicaties) van XMRV of ME/CVS, maar we weten dat sommige mensen met ME/CVS, gemiddeld een lagere levensverwachting hebben dan iemand zonder deze chronische ziekte. Iemand kan XMRV hebben zonder ME/CVS zoals blijkt uit de positieve resultaten van 3.7% van de controlestalen.

Hoe kan ik me als vrijwilliger opgeven voor klinische trials en onderzoek?

Als u geïnteresseerd bent om mogelijk geselecteerd te worden om deel te nemen aan lopende of toekomstige WPI studies, vul alstublief deze vragenlijst in. Hoewel elke studie specifieke vereisten heeft en niet elke vrijwilliger geaccepteerd zal worden, is je bereidheid om deel te nemen zowel cruciaal als wordt het ten diepste gewaardeerd.

Waarom werd XMRV gezocht bij neuro-immuunziektes?

Bij patiënten met de diagnose ME/CVS werd aangetoond dat ze een unieke immuundeficiëntie hebben in een gedeelte van hun antiviraal systeem, het RNase-L pathway genaamd. Deze pathway vertoonde ook een deficiëntie bij mannen waarbij de kankerstalen voor het eerst gebruikt werden in de ontdekking van XMRV.  In deze studie echter hebben Whittemore Peterson Institute onderzoekers XMRV gevonden bij patiënten zonder een RNase-L pathway deficiëntie. Het is nog onduidelijk of XMRV deze deficiëntie veroorzaakt of dat patiënten met deze deficiëntie meer vatbaar zijn voor het virus, of beide.

Vanwaar haalde het Whittemore Peterson Institute de bloedstalen gebruikt in deze studie?

De bloedstalen gebruikt in deze historische studie werden verzameld uit verschillende streken in de Verenigde Staten en bevatten zowel een gekende ME/CVS populatie als een controle groep. Van deze met de diagnose ME/CVS, werd recent aangetoond dat meer dan 95% antistoffen tegen XMRV in het bloed heeft.

Kan je ME/CVS oplopen?

De oorzaak van ME/CVS is waarschijnlijk een multifactorieel proces dat voorkomt bij gevoelige personen met gebruikelijke virale co-infecties. ME/CVS is een complexe, systemische neuro-immuunziekte die naar schatting meer dan één miljoen Amerikanen treft en 17 miljoen mensen wereldwijd. ME/CVS werd traditioneel gediagnosticeerd op basis van uitsluiting van andere gelijkaardige aandoeningen zoals MS en lupus, en door een reeks van symptomen, wat de diagnose een erg duur en moeilijk proces maakt. Tot op vandaag werd een unieke virale link nog niet gelegd (terwijl door velen vermoed), omdat zoveel gewone virussen aangetroffen worden die reactiveren bij personen met ME/CVS. Deze bevinding suggereert een rol voor XMRV in de pathogenese van ME/CVS en creëert een beter begrijpen van deze ziekte. Ons werk suggereert maar bewijst niet dat XMRV de onderliggende oorzaak van ME/CVS kan zijn. Veel extra werk moet verricht worden om te begrijpen hoe XMRV de ziekte veroorzaakt en welk types van ziekten hieraan gekoppeld zijn.

Als ik zwanger ben of denk over zwanger worden en ME/CVS heb, moet ik dan bezorgd zijn over het beschermen van mijn ongeboren kind?

Als een ME/CVS patiënt zwanger is of denkt aan zwanger worden, dan moet je je arts spreken over XMRV en voorzorgsmaatregelen die je kan nemen om overdracht van dit virus op je kind te minimaliseren.

Wat kan mijn dokter voor mij doen als ik positief test op het XMRV virus?

Onderzoek is nog aan de gang om de beste behandelingen te bepalen voor zij die positief testen op XMRV. Het is mogelijk dat antivirale therapieën, ontwikkeld voor andere retrovirussen, nuttig kunnen zijn tegen een ander RNA virus zoals XMRV. Echter zijn dit veelal toxische therapieën met aanzienlijke bijwerkingen waardoor het absoluut noodzakelijk is zeer voorzichtig te zijn vooraleer met een of andere nieuwe therapie te starten. Begin uiteraard enkel met een nieuwe therapie met goedkeuring van je arts.

Zijn er federale richtlijnen om om te gaan met XMRV?

Richtlijnen zullen opgesteld worden als meer geweten is over XMRV.

Wie ontdekte XMRV?

XMRV werd oorspronkelijk ontdekt in prostaatkanker tumoren door Dr. Robert Silverman. Wetenschappers van het Whittemore Peterson Institute, Cleveland Clinic en het National Cancer Institute waren de eersten om XMRV op te sporen in het bloed van ME/CVS-patiënten.

Hoeveel retrovirussen bestaan er?

Momenteel zijn er slechts drie gekende besmettelijke menselijke retrovirussen: HIV, HTLV-1 en 2 en nu XMRV. HIV veroorzaakt AIDS en HTLV-1 en 2 veroorzaakt T-cel leukemie en T-cel lymfoom. XMRV is het recentste retrovirus ontdekt om mensen te besmetten en werd gelinkt aan neurologische ziekte en prostaatkanker.

Ik kreeg de diagnose ME/CVS en testte onlangs positief voor XMRV. Mijn vrienden en familie vragen dat als ik ziek ben en een retrovirus heb, waarom ik er dan normaal uitzie?

Net als andere retrovirussen bekend om mensen te besmetten, lijken deze ziekten onzichtbaar voor het ongeoefende oog. Een arts kan echter tekenen van ziekte zien en moet zelf nog zorgvuldig de patiënten bestuderen om zeker te zijn wie ziek is en met welke ziekte. Veel ziekten vallen in deze categorie. Tenzij iemand een ziekte ontwikkelt die voor fysieke letsels zorgt die mensen kunnen zien, e.g. psoriasis, het lupusmasker, of verlammende botveranderingen van artritis, kunnen de meeste mensen niet zien hoe invaliderend de ziekte eigenlijk is. Bovendien reageert elke persoon anders op behandeling en kan daarom een hogere gezondheidskwaliteit of uiterlijke gezondheid handhaven. In het gavel van HIV, zijn veel mensen besmet maar lijken ze toch niet ziek.

De meesten dachten dat ME/CVS een vrouwenziekte was. Maar XMRV werd teruggevonden in mannen met prostaatkanker en nu mensen met ME/CVS. Wat zegt dit over ME/CVS?

ME/CVS is geen vrouwenziekte. In feite heeft de epidemiologische studie door Dr. Lenny Jason aangetoond dat de ziekte bij mannen en vrouwen voorkomt en ook voorkomt bij kinderen. Gevallen van uitbraken waarbij hele families en vriendengroepen ziek werden op hetzelfde ogenblik, werden gemeld in de VS, GB en andere landen.

Bewijst deze laatste informatie voor eens en voor altijd dat ME/CVS geen psychologische of psychosomatische ziekte is zoals beschreven door zij die de ziekte niet begrijpen?

Absoluut! Momenteel zijn er duizenden wetenschappelijke publicaties die de zeer echte biologische problemen tonen die ME/CVS-patiënten ervaren zoals weinig NK cellen en slechte NK-functie, MRI en SPECT-scan veranderingen, en herhaalde chronische infecties, om maar enkele te noemen. Alleen de meest hardnekkige en fout geïnformeerde individuen weigeren te geloven dat deze ziekte echt is en ernstig. Het proces van slecht begrepen ziektes in een psychologische categorie plaatsen is erg gelijkaardig aan met wat er in de vroege uren van MS en epilepsie gebeurde vóór de komst van technologieën die bewezen dat deze ziektes ‘echt’ zijn. Ongelukkig genoeg hebben velen in het wetenschappelijk en medisch veld nog niet geleerd van deze fouten uit het verleden.

Komt XMRV enkel in de Verenigde Staten voor of komt het ook elders voor?

Voor de doelstellingen van deze studie, werden stalen verzameld van veel verschillende gebieden binnen de Verenigde Staten. Echter zoals met andere virussen is er geen reden om aan te nemen dat het virus niet aanwezig is in andere delen van de wereld.

Wie waren de patiënten en de gezonde controles in de recente XMRV studie gepubliceerd in Science?

Elke patiëntenstaal die in de studie gebruikt werd (genomen uit de nationale WPI bank verzameld uit verschillende regionale dokterspraktijken) had een diagnose CVS door een arts gesteld. Om de stalen verder te valideren, gebruikte het onderzoeksteam voor elk geval de gevestigde CDC criteria (nvdr Fukuda criteria) én de Canadese Consensus Criteria voor CVS. De gezonde controles waren gezonde mensen die naar de dokterspraktijk kwamen voor een routine monster of van DNA gebruikt in routine diagnoses.

Om te voldoen aan de wettelijke eisen inzake patiëntenrechten, zijn identificatiemiddelen voor de controle populatie niet beschikbaar voor de onderzoekers. Ook was er geen extra informatie over de patiëntenstalen beschikbaar gebruikt in deze studie. Leeftijd, geslacht, duur van de ziekte, medische geschiedenis en medicatie hebben geen impact op de identificatie van een nieuw humaan retrovirus pathogeen.

Zouden andere details van de patiënten impact hebben op de mogelijkheid voor anderen om dit werk te repliceren?

Nee, maar men moet beschikken over de juiste testmethodes en materialen om te repliceren. Retrovirussen discrimeren niet op grond van leeftijd, geslacht of andere vermelde kenmerken. Bovendien aangezien de gezonde controles gematched werden volgens code, zowel gematched met leeftijd als geslacht, is geen verdere informatie over de controles nodig.

De CVS-patiënten hebben een diagnose van CVS beschreven door de Canadese Consensus en de CDC definities. Er is niets uniek aan deze patiënten. In dit onderzoek hadden 67% van de studiegroep een actief retrovirus infectie in hun bloed tegenover 3.75% van de gezonde controles.

De wetenschappers die deze paper wetenschappelijk gereviewed hebben, kwamen tot het besluit dat we voldeden aan elk wetenschappelijk en klinisch criterium dat ten strengste vereist is door een tijdschrift met de hoogste wereldstandaarden. Science en zijn peer-reviewers begrijpen het belang van deze nieuwe bevinding dat een nieuw menselijk retrovirus infectueus en overdraagbaar is en in hoge mate geassocieerd met CVS.

Toekomstig onderzoek zal kijken naar de prevalentie bij populatiegroepen, overdraagbaarheid, interactie met geneesmiddelen, impact en duur van een CVS diagnose op de activiteit van XMRV, en een breed scala aan andere factoren. We zijn allemaal geïnteresseerd in deze resultaten, alsook in behandelstudies om de beste manier te bepalen om infecties te bestrijden.

Dit is een zeer ernstig publiek gezondheidsprobleem: 3.75% van de gezonde controles (wat zich zou vertalen naar 10 miljoen Amerikanen) in deze studie waren geïnfecteerd met een nieuw beschreven retrovirus van een ongekend mogelijk pathogeen.

Meer info over retrovirussen

Download HIER een PowerPoint presentatie van Kathryn S. Jones, Ph.D., SAIC-Frederick/NCI-Frederick


 

 

 

 CheckStat