06.02.12 New York Times: Tuller (ned.versie) - fallout from CFS retraction is wide

 
 
 
Fallout From Fatigue Syndrome Retraction Is Wide
(vertaalde versie in het nederlands)
By DAVID TULLER (zie foto)
publicatie datum: February 6, 2012
 

 

Toen wetenschappers in 2009 rapporteerden dat een weinig bekend muizenretrovirus gevonden werd bij een groot aantal mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, als suggestie voor een mogelijke oorzaak van de aandoening, haalde dit nieuws internationale koppen. Voor patiënten die wanhopig zoeken naar antwoorden, velen van hen zijn reeds voor jaren ernstig beperkt, leek de bevinding van een obscuur onderzoekscentrum, het Whittemore Peterson Institute for NeuroImmune Disease in Reno, Nev., een godsgeschenk.

 

“Ik herinner me dat ik het las en dacht: 'Bingo, dat is het!'” zei Heidi Bauer, 42 en moeder van een drieling in Huntington, Md., wie aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijdt sinds haar twintiger jaren. “Ik dacht dat er een behandeling zou komen, dat ik de mogelijkheid zou krijgen om met mijn kinderen te spelen en dat ik de moeder zou kunnen zijn die ik wil zijn.”

 

Patiënten bewierookten de hoofdonderzoeker, Dr. Judy Mikovits, een voormalig wetenschapper aan het National Cancer Institute. Ze maakten grote en kleine donaties over aan het instituut dat gesticht werd door Harvey en Annette Whittemore, een vermogend koppel uit Nevada met goede politieke relaties, dat hulp zocht voor hun dochter die aan de ziekte leed.

 

In de hoop dat hun ziekte behandelbaar zou zijn, begonnen sommige patiënten zelfs antivirale middelen te gebruiken, die normaal gebruikt worden om hiv te behandelen, een retrovirus dat gerelateerd is aan de murine leukemievirussen en waarvan men plots dacht dat het verband hield met het chronisch vermoeidheidssyndroom.

 

Meer recent kreeg de hoop van deze patiënten echter een enorme klap. In een wetenschappelijke controverse, zo dramatisch en vreemd als men kan bedenken, werd deze bevinding officieel in diskrediet gebracht; een reeks van volgende studies kon het resultaat niet bevestigen en de meeste wetenschappers weten de voormalige resultaten aan besmetting in het laboratorium. Eind december werd de oorspronkelijke paper, die gepubliceerd was in Science, samen met een andere studie die er bij leek aan te sluiten, ingetrokken in slechts enkele dagen tijd.

 

Toen het gepubliceerde bewijs voor de hypothese uit elkaar viel, barstte een rechtelijk melodrama uit, dat zowel patiënten als menig lid van de wetenschappelijke gemeenschap geschokt en moedeloos achterliet. Dr. Mikovits werd zelfs even gevangen gezet in Californië omdat ze door het instituut werd beschuldigd van diefstal.

 

“Het verbijstert mij dat het zover is moeten komen,” zei Fred Friedberg, een professor aan het Stony Brook University Medical Center en voorzitter van de International Association for C.F.S./M.E., een wetenschappelijke organisatie. “Dit is echt een triestige ontrafeling van iets dat misschien een heel nieuwe visie kon werpen op deze ziekte.”

 

Ondanks de controverse, superviseert Dr. Mikovits nu laboratoriumwerk dat deel uitmaakt van een grote, door de overheid gesponsorde studie, met als speerpunt Dr. Ian Lipkin, een vooraanstaand viroloog van de Columbia University. De studie werd opgezet voor dat de twee papers werden ingetrokken, om een mogelijke link te onderzoeken tussen het chronisch vermoeidheidssyndroom en retrovirussen van muizen. Dr. Mikovits hoopt nog steeds om haar oorspronkelijke resultaten te kunnen bevestigen en veel patiënten blijven geloven in haar hypothese; de resultaten worden eind dit jaar verwacht.

Ze gaf nog geen commentaar.

 

Vermoedelijk lijdt een miljoen mensen in de Verenigde Staten aan het chronisch vermoeidheidssyndroom, dat gekenmerkt wordt door diepgaande uitputting, een langdurig energieverlies na minimale inspanning, gezwollen lymfeklieren, keelpijn, cognitieve uitval en andere symptomen. Experten geloven nu meestal dat een of meerdere infectueuze agentia, of misschien blootstelling aan gifstoffen, een persistente en overactieve immuunreactie in gang zetten – de vermoedelijke oorzaak van vele van de symptomen.

 

Al onderzochten de Centers for Disease Control and Prevention de ziekte voor het eerst in het midden van de jaren 80, het agentschap was niet in staat om een oorzaak te vinden, om biomarkers of diagnostische testen te identificeren, of om effectieve behandelingen te ontwikkelen. Patiënten hebben de klassieke medische en wetenschappelijke gemeenschap lang beschuldigd van verwaarlozing en uitsluiting. Velen zeggen dat de CDC hun ziekte op grote schaal behandelde als psychologische of stressgerelateerde aandoening.

 

Bijvoorbeeld in een paper van het agentschap uit 2010, werden patiënten afgeschilderd als mensen die onevenredig lijden aan “paranoïde, schizofrene, vermijdende, obsessief-compulsieve en depressieve persoonlijkheidsstoornissen.”

 

Het onderzoek van Dr. Mikovits, dat gedaan werd met medewerkers van vooraanstaande organisaties zoals het National Cancer Institute en de Cleveland Clininc, leek de bekommernissen van velen met de aandoening te rechtvaardigen. De wetenschappers zeiden dat ze bij 67 procent van de patiënten besmetting door een muizenvirus, XMRV genaamd, vonden, in vergelijking met vier procent bij de (gezonde) controles.

 

“Als je jaren verteld werd dat je ziekte alleen in je hoofd bestaat en je krijgt dan te horen 'Kijk, we hebben iets heel concreets en substantieel gevonden,' dan zal er logischerwijs een spurt volgen,” zei Rivka Solomon, 49 en een toneelschrijver uit Massachusetts, wie grotendeels huisgebonden is door het syndroom voor meer dan twintig jaar.

 

De publicatie van Dr. Mikovits's werk eiste onmiddellijk de aandacht, zei het niet erg flatterend. Andere wetenschappers publiceerden al snel studies die haar bevindingen weerlegden en Science uitte aanvankelijk bezorgdheid, om vervolgens de originele studie gedeeltelijk in te trekken.

 

Zelfs wanneer haar werk publiek gespreksonderwerp was, fronste de resolute Dr. Mikovits haar wenkbrauwen wanneer andere wetenschappers op conferenties verkondigden dat murine leukemievirussen verband zouden kunnen houden met autisme. Misschien meer verontrustend, was het feit dat een commercieel lab dat aangesloten is aan het Whittemore Peterson Institute opsporingstesten voor XMRV op de markt bracht, voor de hypothetische oorzaak van cvs, die honderden dollars kostten. Deze zaak stootte vele patiënten voor de borst, toen ze zich realiseerden dat de resultaten betekenisloos zouden kunnen zijn.

 

Te midden van de toenemende bezorgdheid, verliet Dr. Mikovits haar positie van onderzoeksbestuurder, aan het instituut, tijdens een geschil rond managementpraktijken en de controle over onderzoeksmateriaal. Het instituut vervolgde haar en beschuldigde haar van het stelen van notities en andere eigendommen. Dr. Mikovits werd gearresteerd in Zuid-Californië, waar ze woont, en opgesloten voor meerdere dagen, onder beschuldiging van vluchtmisdrijf.

 

Na haar breuk met het instituut, ontkende Dr. Mikovits dat ze het ontbrekende laboratoriummateriaal had. Maar een labmedewerker, Max Pfost, verklaarde onder ede dat hij deze zaken had weggenomen op haar vraag en dat hij de notities in zijn moeders garage in Sparks, Nev., bewaarde, alvorens ze door te geven aan Dr. Mikovits.

 

Op een bepaald moment, “informeerde Mikovits me erover dat ze zich schuilhield op een boot om te vermijden dat ze gedagvaard zou worden met de papers van het WPI,' verklaarde Mr. Pfost onder ede. Sommige laboratoriumspullen werden terugbezorgd.

 

In december oordeelde een rechter tegen haar in de civiele zaak. De criminele zaak is nog onbeslist; er komt een nieuwe hoorzitting eind februari. Maar aan het einde van januari, werden de Whittemores zelf beschuldigd van het verduisteren van miljoenen dollars  in een rechtsgeding dat ingediend werd door partners van Mr. Whittemore's vastgoedzaken.

 

De Whittemores, die in beroep gingen, behouden hun onschuld wat betreft de verduisteringsaanklacht en Annette Whittemore e-mailde haar standpunt dat er onderzoek blijft lopen in het instituut.

De gebeurtenissen van de laatste jaren brengen, al zijn ze ontmoedigend voor cvs-patiënten, mogelijk ook een lichtpuntje: onderzoek rond deze ziekte, veelal privé gefinancierd, zit in de lift.

 

Een nieuw onderzoeks- en behandelingscentrum werd geopend in het Mount Sinai Hospital in New York. De Hutchins Family Foundation investeert tien miljoen dollar in het Chronic Fatigue Initiative, een poging om oorzaken en behandelingen te vinden die toponderzoekers recruteerde van Columbia, Harvard, Duke en andere instituten.

 

“De ziekte was op de achtergrond beland bij de NIH en de CDC en andere wetenschappers hechtten er niet veel belang aan,” zei John Coffin, een professor in de moleculaire biologie aan de Tufts University. “Dit heeft het opnieuw onder de aandacht gebracht.”

 

Dr. Coffin, wie aanvankelijk de muizenretrovirustheorie aanhing, maar het later betwistte, onderstreepte dat de ziekte “de kenmerken lijkt te hebben die een besmettelijke oorsprong doen verwachten” en dat andere retrovirussen betrokken kunnen zijn.

Ondanks de persoonlijke en professionele tegenslagen voor Dr. Mikovits, blijven vele patiënten, waaronder Ms. Solomon, geloven dat een retrovirus hun ziekte veroorzaakt.

“Maar zelfs als het retroviraal onderzoek geen succes wordt, heeft haar werk en de publiciteit die het aan onze ziekte gaf, het landschap voorgoed veranderd,” zei Ms. Solomon.

 

 source (article in English )http://www.nytimes.com/2012/02/07/health/fallout-from-fatigue-syndrome-retraction-is-far-and-wide.html?_r=2&pagewanted=all

 

 

 

 

 CheckStat