Na enkele jaren van letterlijk en figuurlijk mezelf voortsleuren, kreeg ik in 2004 te horen dat ik leed aan CVS/ME en fibromyalgie. Dat was een harde noot om te kraken. Ik ging naar verschillende dokters en probeerde meerdere behandelingen. Zo o. a. ook revalidatie en cognitieve gedragstherapie maar ik kon dat programma niet afwerken omdat het in plaats van beter, steeds fysiek slechter met me begon te gaan. Drie volledige dagen per week een zwaar programma volgen gedurende vier maand, is me niet gelukt. Na drie maand moest ik, totaal verzwakt, worden opgenomen. Dit was het begin van een donkere periode, mijn leven speelde zich grotendeels af tussen mijn bed en zetel. Die tijd wil ik liefst zo vlug mogelijk vergeten. nieuwe dokter, terug allemaal onderzoeken... Maar ik besefte dat het zo ook niet verder kon... en ik maakte dan toch een afspraak bij deze dokter. Begin 2007 ging ik de eerste keer op consultatie bij dr. Uyttersprot die me gedetailleerd uitlegde hoe haar werkwijze was en wat me te wachten stond als ik ervoor koos haar behandeling te volgen. Ik besliste het te proberen. Er volgde een opname waarbij veel onderzoeken gebeurden, niet alleen om andere aandoeningen uit te sluiten, maar ook om na te gaan of ik bepaalde tekorten in mijn bloed had, en zo ja, dewelke. Hierop werd de latere behandeling dan afgestemd. Ik ben niet bepaald de meest “meegaande” patiënte en weigerde in het begin haar voorstel om regelmatig opgenomen te worden voor infusen met eiwitten(TPN). Ik kreeg voedingssupplementen voorgeschreven en wekelijkse infusen met magnesium, spoorelementen, vitaminen ,… Op korte termijn voelde ik een positief effect, maar mijn algemene toestand verbeterde niet echt. Tot ik dan uiteindelijk toegaf om toch de volledige behandeling -inclusief de TPN- te volgen zoals dr. Uyttersprot had voorgesteld, dat was het keerpunt! Sindsdien gaat het de goede kant uit. In het begin had ik vaker en grotere hoeveelheden TPN nodig, zo werd ik om de drie weken gehospitaliseerd en kreeg ik wekelijks infusen in daghospitaal. Intussen zijn de opnames verminderd en hoef ik nog maar om de zeven weken TPN te krijgen en ga ik nog wekelijks naar daghospitaal. De vermindering van de opnames werd bepaald door de onderzoeksresultaten want op regelmatige basis controleert dr. Uyttersprot door middel van eenvoudige bloedonderzoeken hoe het gesteld is met de tekorten, waardoor ze kan bepalen of de dosis kan aangepast worden en/of de frequentie van de opnames verminderd. Ik ben dokter Uyttersprot ontzettend dankbaar want sinds ik bij haar in behandeling ben, kan ik zeggen dat ik terug “leef”… Ik kan terug kleine dingen doen, afgewisseld met rustmomenten, maar juist die kleine dingen zijn lichtpuntjes! Als ik vergelijk hoe ik me voelde en wat ik kon toen ik voor het eerst bij haar kwam en nu, dat is een wereld van verschil! die afgedaan wordt als “ongeoorloofd” bij cvs/me. Ikzelf heb nooit home-TPN nodig gehad, maar krijg deze wel tijdens mijn opnames in het ziekenhuis. Sinds ik deze behandeling krijg, ben ik me eindelijk beter gaan voelen, heb ik wat meer kracht, levenskwaliteit. Hoe kan men een dokter beboeten omdat ze haar patiënten beter maakt en een kwalitatief beter leven geeft? Hoe kan men aan CVS/ME-patiënten deze –dure- medicatie weigeren als ze zich er beter mee voelen? Niet omwille van mogelijke bijwerkingen…. Waarom dan wel? Weet u het antwoord? Zijn CVS/ME-patiënten het niet waard om behandeld te worden? En moet hun dokter die hun wel behandelt daarvoor gestraft worden? Een dokter die aan de hand van onderzoeksresultaten toelating voor bepaaldemedicatie vraagt aan de adviserend geneesheren, de toelating krijgt… en jaren later al deze medicatie uit eigen zak moet terugbetalen en nog 100% boete op de koop toe? Waar ligt de logica? Waar ligt de rechtvaardigheid?
|