|
open brief geschreven door een ME/CVS-patiënte... die ineens "haar verhaal" tegenkwam in het boek "moe in tijden van stress" van prof B. Van Houdenhove. Haar toestemming werd hiervoor NIET gevraagd, zij was niet op de hoogte van deze publicatie. Zij deed haar verhaal op een internetsite,... gewoon op basis van deze informatie, deed prof. Van Houdenhove een hele analyse van deze patiënte en stelde zelfs een diagnose..... noemt men dit wetenschappelijk? __________________________________________________________________________________________________________
Open brief aan Prof. Van Houdenhove n.a.v het boek 'Moe in tijden van stress' 12 april 2002 De orenmaffia, het kwakdenken en placebo-effect! Hoe behouden ze die macht: Zie http://www.oslersweb.com/disc.htm Zie http://www.hetalternatief.org/Kriteria.htm Zie http://www.hetalternatief.org/Van%20Houdenhove%202010%20734.htm
Professor Van Houdenhove- 'uit Moe in tijden van stress - hoofdstuk internetstrijders - EN SURFEND
"Onlangs plukte ik van het internet het verhaal van een vrouw, Tina genaamd, die blijkbaar aan zowel CVS/fibromyalgie als het sudeck-syndroom lijdt. Bij eenzelfde patiënt kunnen inderdaad meerdere stressgebonden aandoeningen tegelijk voorkomen - iets dat ik al meermaals heb ervaren in mijn klinische praktijk. Ik geef de tekst in grote lijnen weer. Het is het schrijnende getuigenis van iemand die terecht vecht voor de erkenning van haar lijden, maar er anderzijds niet in slaagt zich te ontworstelen aan de slachtofferrol...." Geacht heer Van Houdenhove,
Recent heb ik uw boek "Moe in tijden van stress" gelezen. Ik ben de patiënt waarnaar u verwijst in hoofdstuk 6, strijders op het internet, blz.. 77. Mag ik U er vooreerst op wijzen dat U - zonder mijn medeweten en toestemming - teksten uit mijn levensverhaal overneemt en bovendien gelijktijdig ook nog een diagnose t.o.v. mij stelt, zonder mij ooit nog maar gesproken, laat staan mijn medisch dossier ingezien te hebben.Mijnheer Van Houdenhove, ik vind dit geen manier om met een 'patiënt' om te gaan. Zelfs al zou U hiermee wettelijk juist gehandeld hebben (wat ook nog een vraag is), deontologisch klopt het helemaal niet. Indien U zo te werk bent gegaan met de 2000 andere patiënten die U 'gehoord' hebt, vraag ik me af wat de waarde van uw wetenschappelijk onderzoek is? Ten eerste wil ik U er op wijzen dat de gevoelsmatig geschreven tekst waarvan U gebruik maakt enkel een momentopname uit mijn leven weergeeft en U daarmee onmogelijk mij als gehele mens kan inschatten. De diagnose die U stelt (CVS/sudeckatrofie als psychosomatische klachten) kan m.i. enkel na een diep en grondig contact met de patiënt in kwestie. Ten tweede, U trekt het verhaal uit zijn context, zonder voldoende structurele en maatschappelijke oorzaken die zorgen dat ziekte tot een neerwaartse spiraal evolueert er bij in op te nemen.Door deze maatschappelijke context te negeren (en deze goed te praten) verergert U juist de structurele en psychische belasting bij de patiënten en haalt U oorzaak en gevolg door elkaar. Het feit dat de samenleving die zienswijze overneemt, zorgt er bovendien voor dat de patiënten nog meer af te rekenen krijgen met maatschappelijk onbegrip. U draagt op die manier zelf bij aan een psychosomatische vicieuze cirkel .Ten derde vecht ik niet om de erkenning van 'mijn lijden', maar kom ik op voor 'de uitvoering van mijn rechten' op de enige manier die me nog rest na ALLE maatschappelijke- en juridische procedures zonder resultaat bewandeld te hebben. Ik klaag hier het niet naleven van mijn rechten en de lacunes in ons maatschappelijk stelsel aan en probeer deze structuren bloot te leggen. Ook dat is mijn goed RECHT. Zelf zal ik nooit ontkennen dat de gevolgen van CVS wel degelijk kunnen leiden tot psychosomatische problemen, integendeel. Ik ben om die reden altijd bereid geweest naar de eigen 'attitudes' te kijken, heb hier ook hulp bij ingeroepen van een psychologe en deze aangepast waar nodig en gewenst. Dit heeft van mij een psychisch sterke vrouw gemaakt, me veel tegenslag leren verwerken en deze aanpakken waar noodzakelijk en/of mogelijk. In die mate kan men inderdaad zijn leven zelf in de hand nemen en wat bijsturen. Echter noch op sociaal - economisch vlak, noch op vlak van de (fysieke) gezondheid kunnen deze veranderde attitudes een 'centrale' rol spelen. Het enige wat je bij die laatste twee levensgebieden zelf in de hand hebt, is in de eerste plaats ruimte creëren voor zelfzorg en daarnaast je stem te blijven verheffen tegen de medische, maatschappelijke en sociale factoren die deze zelfzorg bemoeilijken. Dit laatste is uiteindelijk ook de bedoeling van mijn website. Zo kan ziekte of de invloed van ernstige aandoeningen een neerwaartse spiraal veroorzaken wanneer iemand: een langdurige periode van ziekte tijdens de jeugd of adolescentie meemaakt. Tengevolge van schoolverzuim waarmee de ziekte gepaard gaat en de weinige mogelijkheden die hierbij maatschappelijke aangeboden worden om dit op te vangen, kan dit de opleidingskans beïnvloeden en invloed uitoefenen op de te bereiken sociaal-economische positie in het volwassen leven. Dit kan op zijn beurt weer het aantal en type beroepen waaruit een individu kan kiezen beperken en hem hierdoor ook weer meer lichamelijk belasteniemand als gevolg van ziekte niet meer in staat is zijn vroeger beroep of functie uit te oefenen. Wie uitgesloten is van de arbeidsmarkt ten gevolge van arbeidsongeschiktheid heeft minder inkomen terwijl men anderzijds geconfronteerd wordt met hogere uitgaven. Uiteindelijk kunnen velen hun verzorging en de lopende rekeningen van noodzakelijke nutsvoorzieningen niet meer bekostigen. De ziekte verergert door de stressfactoren die het gevolg zijn van de maatschappelijke uitsluiting. Dit op zijn beurt zorgt weer voor minder ondersteuning, aandacht, ontspanning, studie en andere mogelijkheden voor de kinderen, die daardoor op latere leeftijd weer minder kansen krijgen en dreigen weg te zakken in dezelfde ziekte en armoede spiraal. Bijgevolg zijn ziekte en armoede medebepalend voor de evolutie van de volgende generatie. Professor Van Houdenhove, de mate waarin gezondheid direct of indirect de 'sociale mobiliteit' kan beïnvloeden is dus niet alleen afhankelijk van 'persoonlijke' kenmerken, maar wordt eveneens (zo niet meer) beïnvloed door sociale structuren die zelfs per land, streek, stad of dorp verschillen.Psychosociale / langdurige stressfactoren kunnen op deze manier inderdaad voor een DEEL de oorzaak van bestaande gezondheidsverschillen aangeven. Het is een feit dat bepaalde personen door een lager sociaal economisch statuut aan meer belastende omstandigheden bloot zijn gesteld. Dit geld echter voor ALLE ziektes en niet enkel voor Sudeckatrofie, CVS, fybromialgie, whiplash, e.d., die door U in uw boeken en publicaties telkens weer in deze context aangehaald worden als 'ziek zonder ziekte'. Gedrags- en materiële/maatschappelijke factoren kunnen zodoende niet los van elkaar worden bezien. Voor een deel zijn 'de gedragsfactoren' als het ware ingebed in een aantal structurele levensomstandigheden. Zo wordt een ongezond voedingspatroon, medische verzorging nalaten of gebrek aan ontspanningsmogelijkheden vooral bepaald door iemands financiële positie en niet door zijn "attitudes". Wanneer iemand ten gevolge van ziekte en het daarmee gepaard gaande gebrek aan financiële middelen bovendien nog met een groot aantal andere structurele beperkingen wordt geconfronteerd ontstaat een nog grotere achterstandsituatie dan bij een gezond persoon, of een zieke persoon die wel nog over financiële middelen beschikt. Om dit te keren en terug te brengen in een opwaartse spiraal zal Cognitieve Gedragstherapie (CGT) van weinig nut zijn zonder de betrokken groep van de structurele maatschappelijke lacunesaan te kaarten en maatschappelijk aan te pakken. Dit laatste bereikt U niet door CGT maar door politiek-maatschappelijke inzet. Het is dan ook eerder noodzakelijk dat vooral hier een maatschappelijke mentaliteitsverandering ontstaat en dat er aandacht is voor globale holistische gezondheidszorg, zowel bij ziekte, handicaps, bio-psychosomatische of psychische ziekten .Nogmaals dit moet niet enkel bij de patiënt gebeuren, maar moet vooral zijn weg vinden via nationale en regionale programma's, goedgekeurd door politici, aangemoedigd en verzekerd door ziekenfondsen, aanvaard in theorie maar vooral in praktijk, door politici, artsen en medische studenten, rechters, hulpverleners, burgers.. Aan papieren wetten of op een eendimensionale therapie zoals bijvoorbeeld CGT, hebben we niets, alleen maar meer stress en onbegrip. Vooral uitspraken als "minder goed toegerust zijn om met deze stressoren om te gaan" - "tussen de oren" - "de tering naar de nering zetten" - "een depressie die ze aanvankelijk niet willen erkennen" - "negatieve cognitieve gedachten en overtuigingen" - "verstoorde wil" - "slachtofferrol", kunnen in deze context bekeken dan ook zéér kleinerend, betuttelend en arrogant over komen bij patiënten. Het getuigd bovendien van weinig echte luisterbereidheid. Ik heb in ieder geval niet het gevoel dat mijn verhaal grondig en goed doordacht 'gehoord' werd door U mijnheer Van Houdenhove, maar eerder werd aangepast aan uw eigen overtuiging. Het is wetenschappelijk reeds lang bewezen dat 'ziekte tot armoede kan leiden', net zozéér dat ook het omgekeerde verband nl. dat 'armoede tot ziekte kan leiden' bewezen is. Maar ondanks deze bewijzen en in tegenstelling tot wat we zouden mogen verwachten in onze huidige actieve welvaartstaat, wordt de dualisering in de samenleving veeleer groter dankleiner. Ik hoop dan ook dat de samenleving, artsen, hulpverleners en politieke verantwoordelijke naast de erkenning van CVS ook eens willen rekening houden met de psychosociale problemen die ziekte met zich mee brengt. Dat ze eindelijk ook eens deze problemen willen aankaarten, aanpakken en in hun beleid zullen opnemen. Maar dan in de juiste context en niet met de vaak omgekeerde redenering waarop u te werk pleegt te gaan, het namelijk bij 'de attitudes' van de patiënt leggen en deze als oorzaak van de ziekte aanwijzen. Belangrijke contradicties in het boek: Ik kan begrijpen dat mensen ten alle tijden zelf de verantwoordelijkheden moeten leren nemen voor het feit dat ze over hun grenzen gaan. Toch ook hier een bedenking: enerzijds beklem toont U het feit dat een zware levensgeschiedenis en een aanhoudende stress de neurobiologie van het lichaam ontregeld (o.a. HPA - as en coritisol-mechanisme) en dat U dit ook zo verwoordt t.o.v. uw patiënten, terwijl U anderzijds stelt dat het "opgeven van hun somatische attributies" noodzakelijk zijn voor de verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt. Alsof deze somatische attributies dan ineens aan de ziekelijke verbeelding van de patiënt zouden ontspruiten. Mensen die door ziekte én stress (die ook dikwijls vanuit hunziekte ontspruiten) in een 'overdrive' terecht komen, krijgen op die manier nog maar eens zelf de verantwoordelijkheid in hun schoenen geschoven. Geen wonder dat dit zoveel weerstand oproept. Een andere belangrijke contradictie heeft te maken met het feit dat bepaalde ziekmakende maatschappelijke oorzaken in het boek wel beschreven worden (hoofdstuk 4 'is Pinochet Chronisch Vermoeid?), maar dat hier verder naar de samenleving en behandeling toe weinig of niets mee gebeurt. Deze en andere maatschappelijke stressfactoren worden structureel niet aan de orde gesteld!In de behandeling van de patiënt zit wel een "sociaal" luik (en nu een multifunctionele aanpak), maar het mag gezegd worden dat veel patiënten véél te laat of zelfs niet, de druk op hun zo al kwetsbare grenzen kunnen verminderen omwille van hun sociale- en de maatschappelijke omstandigheden. Een aantal maatschappelijke, psychologische als medische factoren worden duidelijk vermeld in het boek, maar daar tegenover staat weer de contradictie dat de behandeling van de patiënt nog steeds vertrekt vanuit "een persoonlijk schuldmodel" (wat U zelf noemde: "agressors tegen zichzelf"): de cliënt zou medische en maatschappelijke attributies moetenloslaten en zien "dat hij alleen zichzelf kan genezen". JUIST door dit verschil in termen van oorzaak (de neurobiologie van het lichaam ontregeld - o.a. HPA - as en cortisol - mechanisme) en aanpak (Cognitieve 'gedrags' therapie) wordt er natuurlijk steeds olie op het vuur gedaan van de zogenaamde tegenstellingen tussen believers en nonbelievers. Een andere vraag is of je, vanuit een psychologisch standpunt bezien - patiënten met CVS, sudeck, fybromialgie, whiplash, e.d. (en die volgens U inzicht door overcontrole op zichzelf en de omgeving in een overgestresseerde toestand zijn geraakt), een behandeling kan aanbieden die gericht is op zelfcontrole? Als een revalidatieprogramma gericht is op de illusie dat je psychologisch alles in de hand kan krijgen door het ontkennen van het medische, dan zal men geen lichamelijke verbetering bereiken en zal dit bovendien het zelfvertrouwen van de patiënten niet ten goede komen.Als het revalidatieprogramma gericht is op het leren luisteren naar eigen lichaamsignalen, leren aanvaarden en omgaan met zijn handicaps, het leren mondiger en weerbaarder worden t.o.v. de omgeving, dan kan het een hulpmiddel zijn MAAR is hier ook veel extra ondersteuning op sociaal en maatschappelijk vlak nodig. Met psychotherapie, relaxatie oefeningen, kiné,stretchen en het aanleren van sociale vaardigheden alleen zullen we er helaas niet komen en zal er aan onze bestaande lichamelijke en maatschappelijke toestanden weinig veranderen. Mijnheer Van Houdenhove, U mag het dan al als een 'slachtofferrol' bestempelen (zie hoofdstuk 'strijders op internet' blz. 77), ik laat me de enige maatschappelijke participatie die me nog rest niet afnemen, integendeel.
via deze link : (ga naar p.77) kan je lezen wat prof Van Houdenhove schrijft over Tina in zijn boek "moe in tijden van stress"...
English version : click here
|
ME/CVS patiënte schrijft een open brief aan prof. B. Van Houdenhove
Subpagina''s (1):
ME-patient writes open letter to Prof Van Houdenhove (psychiatrist)