Leven als een zombie met ME

Leven als een zombie met ME: De getuigenissen van ME/CVS-patiënte Mirande (Nederland)

de Stentor, 18 juni 2011. Door Anne Boer anneboer@destentor.nl

Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal. "Ik was een zombie, een levende dode."

Mirande (°1972) is door een hel gegaan. Ze heeft ervaren wat het betekent te moeten leven met een onbegrepen ziekte en vooral hoe je wordt behandeld in Nederland. Of beter gezegd, niet. "ME-patiënten wordt groot onrecht aangedaan. Het is mensonwaardig en misdadig", oordeelt ze hard.

En zij niet alleen. "Door gebrek aan medische (h)erkenning blijven de meesten onbehandeld. Onzichtbaar lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin", staat in de glossy 'Vergeet ME niet' die onlangs is uitgebracht door ME/CVS-patiënten in Nederland en België.

Mirande was op vakantie in Spanje, met haar moeder, toen ze ziek werd. Juli 1999. Van de een op het andere moment. "Ik ging fris en vrolijk weg en kwam terug als een wrak." In Nederland luidde de diagnose leverontsteking, hepatitis A. Op dat moment een logisch verhaal. Alleen het ging maar niet over. Ze werd steeds zieker. Was uiteindelijk niet meer in staat haar hoofd op te tillen.

Na jaren onzekerheid en bij diverse doktoren te hebben aangeklopt, werd in 2001 vastgesteld dat ze ME heeft. Ze kreeg het advies pijnstillers te slikken en vaker onder de zonnebank te gaan. "Ik had het idee dat ze me hier in Nederland gewoon dood zouden laten gaan. Ik moest iets ondernemen."

Mirande zocht begin 2004 hulp in België. Bij professor Kenny De Meirleir, verbonden aan het academisch ziekenhuis in Brussel.

Over de oorzaak van ME is weinig bekend. Maar er zijn steeds meer en bange vermoedens. De Meirleir gaat met Mirande na wat bij haar de bron van het kwaad kan zijn geweest. Hij ontdekt dat ze ook kattenkrabziekte heeft. Hij vermoedt dat ze in Spanje is geprikt door een mug die haar heeft besmet. De infectie kon vervolgens vierenhalf jaar desastreus huishouden in haar lichaam omdat haar immuunsysteem al niet goed meer was bij besmetting."

De Belgische arts schrijft om te beginnen antibiotica voor. Het plan is de infecties te bestrijden en het immuunsysteem te stabiliseren. Dat was makkelijker geweest als er eerder mee was begonnen. "Hoe eerder de diagnose is gesteld, hoe eerder de behandeling begint, hoe minder schade en hoe groter de kans op genezing."

Als Mirande de klachten opsomt die ze heeft (gehad), lijkt er geen einde aan te komen. Gewrichtspijnen, vermoeidheid, hoofdpijn, geheugenstoornissen, infecties, slaapstoornissen, huidproblemen, concentratiestoornissen, duizeligheid, spierpijn, darmklachten,oogproblemen, angststoornissen, pijn op de borst, ademhalingsproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid,oorsuizen, hartkloppingen, haaruitval, uitvalsverschijnselen.

Het is zoveel dat het niet alleen artsen maar ook vrienden en familie afschrikt.Over de behandeling van ME zijn de meningen sterk verdeeld. Het is de aloude strijd tussen psychologen en medici. De standaardbehandeling is cognitieve gedragstherapie.

Mirande: "Je bent of gestoord of hebt een trauma uit je jeugd. En als het kinderen zijn die ME hebben, zijn de ouders niet goed. Krijgen ze met een beetje pech ook nog Jeugdzorg op hun nek. "

De patiënten, vaak te ziek om te strijden, vragen al jaren om betere medische hulp en geld voor onderzoek en medicijnen. "Als ik het bij therapie had gelaten, had ik nu nog in bed gelegen." Mirande kon op een gegeven moment niet meer lopen, was verlamd aan de gehele linkerzijde en kon ook niet meer praten.

Ook op andere fronten moest ze een lange strijd voeren. Bijvoorbeeld om geld. Te ziek om te werken en dus uiteindelijk ontslagen.Maar ben je dan werkloos of arbeidsongeschikt. Maanden zat ze zonder inkomen. Aangewezen op hulp van familie en vrienden en de voedselbank.

Veel ME-patiënten veerden op toen in 2009 in de VS een virus werd ontdekt dat mogelijk de bron van de ziekte is. "We wisten al dat niet wij maar de medici gek zijn dat ze ons niet serieus nemen."

In 1969 werd ME als neurologische aandoening opgenomen in het classificatiesysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie. Eind jaren tachtig werd de definitie verruimd tot ME/CVS, waarbij het laatste staat voor chronisch vermoeidheids syndroom. Dat heeft het lot van de ME-patiënten volgens Mirande geen goed gedaan.

"ME/CVS is een vergaarbak geworden van allerlei aandoeningen waar de medici geen raad mee weten. Het grootste deel van de patiënten is chronisch moe. Dat is CVS. Een klein deel heeft echt ME en heeft dus een neurologische immuunziekte. Ik ben ziek. Vermoeidheid is slechts een van de symptomen. Doordat alle patiënten in een en dezelfde bak zitten, krijgen ze in principe allemaal dezelfde behandeling."

Mirande heeft de afgelopen tien jaar veel moeten laten. Verjaardagen mijdt ze. Zelfs haar eigen verjaardag wordt nauwelijks gevierd. Te veel mensen, teveel signalen. Zwemmen en dansen, zoals ze altijd graag deed, lukt niet meer.

"Ik wilde zoveel. Trouwen. Heel graag kinderen. Ik was dol op mijn werk als schooljuf. De afgelopen elf jaar ben ik bezig geweest met overleven. Ik wil nu leven. Het zijn de kleine dingen die het hem nu doen. Belangrijk is een woning op de begane grond. Hoef ik niet steeds die trappen op. En hopelijk een keer m'n rijbewijs halen. Dan ben ik wat mobieler."

Ze schreef de afgelopen jaren stukje bij beetje haar ervaringen op. Het werd een aangrijpend boek. 'Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke', is de titel. Ze heeft het in eigen beheer uitgegeven, omdat ze alles wil zeggen wat ze wil. Het is aan de ene kant een stevige aanklacht tegen de gezondheidszorg in Nederland, aan de andere kant het verhaal van de lijdensweg van een ME-patiënt.

Na het interview loopt ze mee naar de deur. Het gesprek heeft haar zichtbaar uitgeput. Het zal dagen, misschien wel weken kosten om weer te herstellen.

© de Stentor
 
 
___________________________
 

Het dagblad de Stentor is een Nederlandse regionale krant met een dagelijkse oplage van ruim 160.000 exemplaren en is daarmee een van de grootste regionale dagbladen van Nederland

 
  CheckStat