 A cry for help - Open brief aan artsen
Huisartsen, internisten, reumatologen, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, UWV artsen, bedrijfsartsen en ander medisch specialisten, Deze open brief is gericht aan u, ja u! Deze brief is bedoeld om een verandering teweeg te brengen. Om de eenzijdigheid, terughoudendheid en skeptici omtrent de neuro-immuun ziekte Myalgische Encefalomyelitis (enigzins) weg te nemen, om een discussie te starten over deze materie en om met zijn allen te realiseren waar iedereen naar streeft: het leveren/ontvangen van goede, juiste zorg. Wij, ME patienten, smachten naar jullie hulp, jullie steun, jullie kennis, jullie (h)erkenning! Geen idee hoe ernstig de situatie is? Dan adviseer ik u om eerst dit filmpje te kijken alvorens verder te lezen: http://youtu.be/KelRoQmJtZU ME staat in Nederland onterecht bekend als een psychosomatische aandoening waar CGT en GBT voor wordt voorgeschreven. Patiënten treffen artsen die ‘niet geloven in ME' - alsof het een vorm van religie is. Deze patiënten lopen tegen een muur van onbegrip en weerstand op; Andere patiënten treffen artsen die de richtlijn opvolgen en hun patiënten (onbewust) behandelingen aanbieden die hun kunnen schaden (zie: 1). Als patiënten weigeren deze behandelingen op te volgen krijgen zij problemen met het UWV en/of krijgen zij uitspraken als ‘The bastards don't want to get better' te horen (zie: 2). En geloof mij, dit is geen uitzondering! Heel af en toe treffen patiënten artsen die verder kijken, die zien dat hun patiënten doodziek zijn, die zien dat dit niet ‘tussen de oren' zit, die zien dat CGT en GBT geen passende behandelingen zijn.....maar deze artsen staan verder machteloos. Ze kunnen niet de zorg bieden die ze willen bieden. Hun handen zijn gebonden, hun medische achterban snapt niet waarom zij de patiënten - in hun ogen - ‘geloven en enablen'. Deze artsen kunnen hun patiënten alleen ondersteunen en dat wordt door hun patiënten enorm gewaardeerd. In de ME wereld worden deze artsen ‘ME vriendelijke artsen' genoemd. Toch ridicuul dat er zo'n term bestaat nietwaar? Sommige onderzoekers, die de psychosomatische benadering ondersteunen, bestempelen de biomedische aanhangers als activisten. Een in mijn ogen denigrerende en oneerlijke benaming. Want waarom worden zij activisten genoemd? Omdat zij strijden voor het uitkomen van de waarheid? Omdat zij strijden voor (h)erkenning van deze ernstige ziekte? Omdat zij strijden voor meer biomedische onderzoek? Omdat zij strijden voor een juiste behandeling? Of is het omdat zij de psychosomatische benadering in hun bestaan bedreigen? Is het omdat de psychosomatische aanhangers voelen dat hun ideeën niet houdbaar meer zijn? In artikelen hebben psychosomatische aanhangers het altijd over ‘hun gelijk'. Best triest toch? Want waar zou dit nu om moeten draaien? Je gelijk hebben/krijgen/houden of om het vinden van de oorzaak van een ziekte en het helpen van patiënten....zoals men bij het afleggen van de eed van Hippocrates belooft te doen? Met andere woorden: het is tijd voor verandering! Hoog tijd! Wist u bijvoorbeeld dat:
Nu zult u over dat laatste punt vast denken: nou dat zal we meevallen! Nou, was het maar zo'n feest! Artsen die biomedische behandelingen aanbieden aan patiënten worden vergald, voor gek verklaard en in het ergste geval onterecht aangeklaagd (zie: 5). Onderzoekers van de biomedische benadering worden geboycot bij publicaties en kunnen met geen mogelijkheid aan researchgeld komen om grotere onderzoeken uit te voeren. Ander voorbeeldje: Wat probeer ik u hier te vertellen? Dat er meer is dan u denkt! Dat er meer is dan er wordt verteld en gepubliceerd! Dat er ook zoiets bestaat als een publicitybias! Dat ME als een neuro-immuunziekte niet een kwestie van ‘wel of niet er in geloven' is, maar van het verder willen graven dan de bladen doen voorkomen, van het lezen/willen zien van de feiten en van het luisteren naar patiënten. Mijn wens voor 2012 is dat artsen, onderzoekers en redacties van (medische) bladen weer kritisch en met een open blik gaan kijken naar artikelen. Dat men zich niet meer laat leiden door wat anderen hen opleggen (e.a. vriendjespolitiek). Dat men verder kijkt dan de neus lang is en zich realiseert dat de ME-wereld niet zwart-wit is. Dat artsen echt gaan luisteren naar ME patiënten. Dat ME patiënten niet meer worden gezien als ‘lastpakken'. Dat ME patiënten weer echt terecht kunnen bij hun artsen. Dat ik, als persoon en patiënt, weer serieus genomen word en de zorg krijg die ik nodig heb en die ik verdien. Dat de petitie die wij nu voeren http://deziekteme.petities.nl/ gesteund gaat worden door velen artsen en dat wij nu echt het verschil kunnen gaan maken! Kortom: dat men teruggaat naar waar het ooit allemaal om is begonnen: zorgen voor de patiënt! Alstublieft....HELP! En als u nog niet overtuigd bent, lees dan onderstaande artikelen eens, bekijk (vooral!) de filmpjes, start hier een discussie! Maar alstublieft, maak een einde aan de stilte, aan de eenzijdigheid en aan de terughoudendheid. Laat u informeren en informeer vervolgens uw collega's! Wij kunnen dit niet alleen, wij hebben uw hulp hard nodig! Alstublieft! DANK! Michelle Enkele zeer interessante links:
NB! Dit zijn slechts enkele links die pleiten voor het bovenstaande. Op zoek naar meer? Mail dan naar ME.for.M.E2011[@].gmail.com Bron : http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/172653/a-cry-for-help-open-brief-aan-artsen/ |
|
|