27.03.12- Emily's oproep

Reeds op zesjarige leeftijd werd Emily ziek, ze kreeg bof. Ze werd niet meer beter, in tegendeel, ze kreeg last van een reeks verontrustende en ernstige symptomen, waarvoor de dokters geen oorzaak vonden. Pas negen jaar later, in 1996, kreeg ze de diagnose ME.  Haar gezondheidstoestand was intussen zo verslechterd dat ze zich in een rolstoel moest verplaatsen.  Maar Emily bleef niet bij de pakken zitten, ze werd lid van de "Association of Young People with ME"  (AMYE), waar ze veel steun vond. Al snel ging ze bij deze vereniging aan het werk als PR manager en manager Fondsenwerving. 
Haar toestand bleef echter dramatisch achteruit gaan... toch bleef ze heel strijdvaardig en vanuit haar bed werken voor de vereniging. Op haar 21e begon ze te werken als projectadviseur voor andere goede doelen.  Een grote terugval in 2005 kwam ze niet meer te boven...  toch deed ze in 2011 nog een heel belangrijke oproep.... 
 
 
Emily's oproep
 
 
 
Dit is een open brief geschreven door de ME-patiënte Emily Collingridge. Ondanks haar zeer ernstige vorm van ME bleef zij hoopvol en strijdlustig, tot zij overleed aan deze onbegrepen aandoening op 18 maart 2012
 
 
 
 
 
 
 
 
begin 2011
Ik heet Emily. Ik kreeg de neurologische aandoening Myalgische Encefalomyelitis (ME) toen ik 6 jaar oud was. In april 2011 word ik 30. Ik heb nog steeds ME.
Elk aspect van mijn jeugd werd overschaduwd door ME. Mijn tienerjaren werden er pijnlijk door beperkt en het verwoestte volledig mijn jaren tussen de twintig en de dertig. Nu ik voor het volgende decennium van mijn leven sta, verlamt deze verschrikkelijke ziekte mij erger dan ooit.
Mijn artsen zeggen me dat deze ziekte mij zo extreem laat lijden dat het zijn weerga niet kent. Ik heb meer dan eens op de rand van de dood gelegen. Als u mij zou zien, zou u wellicht denken dat ik stervende ben – en zo verloopt elke dag. Na al die jaren begrijp ik nog steeds niet hoe het kan dat ik me zo onophoudelijk intens ziek voel.
Mijn reactie op minieme inspanningen en zintuiglijke prikkels is buiten alle proporties. Stemmen die ik opvang van de benedenverdieping, een kort doktersbezoek, een beetje licht. Al die dingen bezorgen mij een afschuwelijke pijn, braakneigingen, een worsteling om adem te halen, en het gevoel gek te worden van al het lijden. Maar het kan ook net zo erg zijn zonder aanwijsbare reden - en vaak gebeurt dat ook. Ik kan niet gewassen worden, mijn hoofd niet optillen, geen bezoek hebben, niet uit bed getild worden, niet naar buiten kijken, niet worden aangeraakt, geen televisie kijken of naar muziek luisteren – het is een lange lijst. ME heeft van mijn lichaam een martelkamer gemaakt.
Mijn dagen en nachten zijn vol rusteloze slaap afgewisseld met injecties, het vervangen van infuusnaalden, het verschonen van luiers (omdat ik naast tijdelijke verlammingen, blindheid en stomheid ook nog dubbel incontinent ben) en met het mijn maag inpompen van medicijnen  en vloeistoffen door een slang. Mijn leven zou er beter uitzien als ik een Hickman-katheter (door een grote ader tot aan het hart) voor IV-geneesmiddelen en vloeistoffen zou hebben, maar dat zou waarschijnlijk mijn dood betekenen. Ik gebruik een enorme cocktail van sterke medicijnen die wel helpen, maar het lijden is de meeste dagen nog steeds niet te bevatten. Tijdens de ergste uren doe ik het soms zonder de extra morfine die ik wel nodig heb, omdat ik me zo ziek voel dat de gedachte dat mijn moeder in de buurt komt om die toe te dienen ondraaglijk is - ondanks dat de pijn zo erg is dat ik hallucineer.
Ik leef in constante angst dat ik door een noodsituatie in een ziekenhuis beland; onze ziekenhuizen hebben duidelijk zo’n gebrek aan aandacht voor de specifieke behoeften van patiënten zoals ik, dat het verblijf in een ziekenhuis een marteling is (die alleen wat dragelijker wordt door de ongelooflijke vriendelijkheid van sommige zusters en dokters) en het altijd voor een verdere verslechtering zorgt.
Op veel dagen voel ik me een en al wanhoop.
Maar in tegenstelling tot sommige patiënten, heb ik in de lange jaren waarin ik ernstige ME heb (de ziekte begon mild en is progressief gaan verlopen) in elk geval periodes gekend van een adempauze waarin het ergste mij bespaard bleef.
Tijdens die periodes was ik nog steeds erg ziek, maar kon ik een beetje van het leven genieten. Dus weet ik in deze donkere dagen dat er een reële kans bestaat op betere tijden, en dat helpt me volhouden.
Mijn hele toekomst en de veel betere  gezondheid waar ik zo naar verlang, staan of vallen op dit moment met geluk, en niets anders. Dat is fout. Zoals ik hier lig te wensen en te hopen en te proberen om te overleven, zou ik (en met mij de duizenden zoals ik, want ernstige ME is niet zeldzaam) mij op zijn minst moeten kunnen troosten met de wetenschap  dat er veel, heel veel goed gefinancierde onderzoekers en artsen zijn die er alles aan zullen doen om een behandeling te vinden waardoor ik misschien beter zal worden. En dat de NHS* al het mogelijke zal doen om mij de zorg te verlenen die ik nodig heb. Maar die troost heb ik niet. Deze ellendige en afschuwelijke ziekte wordt verergerd door het schandalige gebrek aan onderzoek naar de ernstigste vorm ervan, en door het ontbreken van de noodzakelijke en geschikte steun voor de patiënten die erdoor getroffen zijn. Dat moet veranderen.
En daarom vertel ik mijn verhaal. Waarom ik tegen mijn schrikbarend verzwakte lichaam vecht om één moeilijke zin per keer op een smartphone te typen teneinde een beroep te doen op regeringen, financiers, medische deskundigen en anderen:
"Houd alstublieft op mensen met ernstige ME in de steek te laten, en geef ons allen een echte reden tot hoop. "
Emily Collingridge (1981-2012)
 
*NHS: National Health Security, de Britse gezondheidsraad
 
Emily is 18 maart 2012 op 30 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van deze verwoestende ziekte.

Haar moeder heeft gevraagd deze laatste woorden van vorig jaar van haar dochter zoveel mogelijk te verspreiden, zodat haar strijd niet voor niets geweest is.
 
 
 
Lees meer hierover op : MECVS.NET
 
 

 

 

 

 

 CheckStat