04.03.11 De Weekbode : interview met 2 ME/CVS-patiënten

 
Muur van onbegrip slopen"

Kathy Ducoulombier en Annemie Messelis lijden aan chronisch vermoeidheidssyndroom

VRIJDAG 4 MAART 2011 –artikel verschenen in “De Weekbode” – regio Menen

______________________________________________________________________________



“Vandaag loop ik vrolijk in de stad, morgen raak ik mijn bed niet uit"

MENEN

DOOR CAROLINE ROOSE



Annemie Messelis en Kathy Ducoulombier geven ons mee dat het deugd doet om met elkaar over hun problemen als CVS-patiënt te kunnen praten.

Voor de meeste mensen is een afspraak maken iets vrij eenvoudigs. Je houdt er een agenda op na of krabbelt gewoon je afspraken op een kalender. Voor Annemie Messelis en Kathy Ducoulombier volgt op elke afspraak ook een 'als ik geen opstoot heb'. De ene dag voelen ze zich alsof ze de hele wereld kunnen verslaan, 's anderendaags liggen ze als een hoopje ellende in bed.



CVS of het chronisch vermoeidheidssyndroom is een uitsluitingsziekte. Pas als alle andere ziektes uitgesloten zijn, komen de artsen tot de vaststelling dat de patiënt aan CVS lijdt. De diagnose volgt op een lang onderzoek, waarin de patiënten op tal van andere ziektes getest worden.

Die onderzoeken kunnen alleen maar in een gespecialiseerd centrum uitgevoerd worden.



Na een operatie



Annemie Messelis, die aan het Onderwijsplein woont, kreeg in 2007 te horen dat ze aan CVS en fibomyalgie leed. Kathy Ducoulombier kreeg vijf jaar eerder net dezelfde diagnose te horen.

Bij Kathy is het allemaal na een reeks operaties begonnen. Na een griep voelde ze zich moe, was in niets meer geïnteresseerd en weende ze om de haverklap. Haar huisarts stuurde haar door naar het CVS-referentiecentrum. Na een jaar van testen wist Kathy eindelijk wat haar scheelde.

Annemie herkent veel van het verhaal van Kathy in haar eigen ziektebeeld. Ook zij voelde zich na een operatie helemaal anders. Ik wist niet wat me overkwam, ik kon het ook amper uitleggen. Ik lag wekenlang in mijn bed, had overal pijn. Ik werd ook van de ene arts naar de andere specialist gestuurd tot er iemand op het idee kwam om me naar een CVS-referentiecentrum door te verwijzen."



CVS heeft net als fibomyalgie, dat spierpijnen veroorzaakt, geen aanwijsbare oorzaak. En omdat er niet echt een oorzaak opgeplakt kan worden, weet voorlopig niemand hoe je die ziekte kan behandelen.

CVS-patiënten houden zich staande met voedingssupplementen, vitamines en pijnstillers.



Containerpark



“Als je je been breekt, dan word je in het gips gestoken en je weet dat je been zal genezen. Zelfs kankerpatiënten weten wat hen te wachten staat. Als CVS-patiënt leef je in het ongewisse. Als je 's avonds gaat slapen, dan weet je niet hoe je je 's anderendaags zal voelen. Vandaag loop je vrolijk lachend door de stad en morgen raak je aan geen kanten nog je bed uit."

Vooral het onvoorspelbare van de ziekte zorgt ervoor dat veel mensen nogal sceptisch tegen CVS aankijken.

Alsof het allemaal tussen onze oren zit, we lui zijn en geen zin hebben om iets te doen. Als mensen je niet kennen of niet weten wat CVS is, dan kun je hen dat niet kwalijk nemen, maar als je familie of je vrienden opmerkingen maken, dan raken die woorden je diep."

Kathy is de laatste twee maanden zelfs niet meer buiten geweest...

Binnenkort gaat ze terug naar het ziekenhuis. Na een behandeling met vitamines en pijnstillers voelt ze zich ietwat beter.

“Iedereen die me kent weet dat ik vroeger heel levendig was. Ik hield ervan om uit te gaan, om onder vrienden te zijn. Nu kan ik dat gewoon niet meer en dat doet ook wel heel veel pijn."

Kathy, die als ziekenhulp bij Bond Moyson werkte, verklapt ons dat ze heel graag mooi gekleed is en graag naar de kapper gaat, maar dat ze het op bepaalde dagen ontzettend moeilijk heeft om zich nog maar aan te kleden.

Annemie herkent daar heel veel van haar eigen leven in. Ze werkte vroeger als toezichter op de containerparken en poetste daarnaast halftijds in de burelen.



Betoging



“Ik was niet bang van zwaar werk en deed mijn job graag, maar plotseling ging het niet meer."

Zowel Annemie als Kathy prijzen zich gelukkig dat ze op een begripvolle partner kunnen rekenen. Annemie is getrouwd met Jean Regis, Kathy woont samen met Kurt Olievier.

Jean die in ploeg werkt, kiest er nu voor om nooit de middagploeg te doen.

Kurt heeft tijdskrediet opgenomen.

“ Zonder mijn gezin zou ik het leven niet meer aankunnen." vertrouwt Kathy ons toe.

Annemie, die gek is op poezen, voegt er nog aan toe dat de zorg voor de dieren haar de kracht geeft om door te gaan. Annemie vindt ook veel steun in de zelfhulpgroepen.

Tot slot vragen we of ze nog op genezing hopen.

“Omdat niemand de oorzaak kent, is er ook geen behandeling. Er wordt nog te vaak gedacht dat de oorzaak psychosomatisch is. Dokter Francis Coucke (Gent) heeft een andere behandelingswijze bedacht die bij veel patiënten aanslaat, maar de orde van geneesheren noemt die niet wetenschappelijk... Er hangt hem nu een monsterboete en een schorsing boven het hoofd."

Op maandag 14 maart moet dokter Coucke voor de orde van geneesheren verschijnen. Tientallen CVS-patiënten zullen op dat moment in Brussel betogen.



Annemie zal een van hen zijn. Als ze die dag niet door een opstoot geveld is tenminste...

 

 

 

 

CheckStat