Twee ME/cvs-patiënten uit Noord-Ierland doen hun verhaal over het gebrek aan medische zorg in Ierland, wat bevestigd wordt door de generalist Dr. W. Weir die uitlegt dat ME/cvs te maken heeft met neurologische disfuncties.  Een interview met Dr. D. Elander (die een ME/cvs-ziekenhuis opende in New York) toont dat men in Noord-Ierland inderdaad jaren achterstaat op vlak van kennis over ME/cvs.  Hij legt uit dat ME/cvs een lichamelijke aandoening is en spreekt over behandelingen met ampligen en Gmaf (belgische medicatie, cfr. Prof. K. De Meirleir)

Hieronder vindt u de nederlandstalige vertaling van het interview door ME/CVSnet (bron :  http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-844.html)

Twee vrouwen, die gestreden hebben om met ME te leven, vertelden UTV dat mensen die aan de ziekte lijden in Noord-Ierland schreeuwen om meer hulp.

Holly Maxwell-Norrie was gediagnosticeerd toen ze nog maar net 14 werd, en werd geteisterd door ME tot haar 19e.

“Ik kon eigenlijk niet bewegen, lag alleen in een plek, 23u sliep ik en het andere uur van de dag probeerde ik voedsel naar binnen te krijgen of een snel wasje te doen”, zei ze.

“Of een beetje socializen met mijn moeder of broer of grootouders, wie er thuis was op dit moment.”

Holly, nu 21, geeft toe dat ze niet deze vooruitgang zou geboekt hebben zonder haar vastberadenheid en haar familie.

Ze heeft een HND (Higher National Diploma) gehaald en herneemt haar A levels, in de hoop naar de universiteit te gaan, maar ze zegt dat ME ervoor zorgt dat ze zich vaak down en depressief voelt.

Ze gelooft dat de gezondheidszorg meer moet doen voor mensen die deze ziekte hebben.

Meer zelfs, het is eigenlijk een basisrecht, maar eens je ME hebt, moet je maar je plan trekken.

Holly Maxwell-Norrie

“Naar mijn mening is er niets beschikbaar voor mensen in Noord-Ierland,” zei ze.

“Mijn pennenvriendin komt uit Engeland en ze vertelde me dat er daar ook bitter weinig is, maar dat ze ziekenhuizen hebben, gespecialiseerde klinieken voor ME-patiënten om naar toe te gaan voor hulp.”

Men schat dat er meer dan 7000 mensen in Noord-Ierland zijn met ME en de meesten van hen worden behandeld door hun huisarts, aangezien er geen specialist is binnen de NHS om iets aan de ziekte te doen.

Er is in het Belfast City Hospital echter een wekelijkse kliniek waartoe patiënten toegang hebben – om gebruik te maken van deze dienst, moeten patiënten echter fit genoeg zijn om tot daar te reizen en moeten ze verwezen zijn  door de arts.

Hazel Bland uit Saintfield, die al 20 jaar tegen ME vecht, ging naar de kliniek.

Ze vond de dienst heel nuttig, in het bijzonder de hulp die gegeven werd door de ergotherapeut, maar dringt erop aan dat er meer moet gedaan worden.

“Waar we iets mee zouden kunnen doen, is een geregistreerde verpleegkundige die de ins and outs van de ziekte kent,” zei ze.

“Het zou goed zijn dat er iemand met de patiënten kon spreken die bedlegerig zijn en die nergens heen kunnen.”

“Mensen willen niet komen en u zien omdat ze niet weten hoe u gaat zijn, maar iemand om bij u te komen praten en je zelfs gerust te stellen.”

Dr. William Weir is de medisch adviseur van de ME Association.

Hij is van mening dat de overheid meer geld moet uitgeven en betere dienstverlening moet geven aan mensen met de ziekte en de huisartsen moet opleiden om een correcte diagnose van ME te stellen.

Maar hij zegt dat het ook erg belangrijk is dat de exacte oorzaak van ME gevonden wordt.

Dr. William Weir zei: “Er was een school op grote schaal die van mening is dat deze ziekte te wijten is aan een psychologische stoornis."

“Er zijn nog steeds veel mensen in de gezondheidszorg die denken dat het slechts dat is, maar ik denk dat er vandaag de dag onweerlegbaar bewijs is dat het gaat om immunologische disfunctie.

“Veel patiënten die ik zie vertellen dat ze het gevoel hebben dat ze continu griep hebben en het is dus een heel andere aandoening dan een depressieve stoornis, welke soms patiënten met dit probleem opgeplakt krijgen.”