In Noord-Ierland lijden duizenden mensen aan ME/cvs, doch ook daar is er niet voldoende medische hulp...
In deze documentaire (English spoken, Nederlandstalige ondertitels) zien we hoe de 11-jarige Andrew McGorrian volledig bedlegerig is en constant pijn lijdt. Hij deed een virus op maar herstelde nooit volledig, in tegendeel...
opmerking : bovenstaande video is slechts een gedeelte van de uitzending op UTV. De volledige uitzending kan u zien op onderstaandfilmpje, dat is in het Engels en niet ondertiteld.
Andrews moeder, Jacqueline McGorrian, legt uit dat haar hart brak omdat haar elfjarige zoon die ooit zo vol energie zat, nu totaal bedlegerig is. In het begin kon hij zelfs zijn hoofd niet optillen, noch eten. Zijn ouders waren bang dat ze hem zouden verliezen. Zijn moeder vertelt dat Andrew op zijn slechtste dagen zelfs niet wakker wordt. Hij slaapt dan 20 uur per dag, kan niet stappen en moet naar de badkamer gedragen worden en weer terug. Ze zegt dat zijn leven totaal veranderd is en zelfs dat ze eigenlijk weer terug zijn in het stadium van toen hij een baby was. Reeds meer dan een jaar kon Andrew niet naar school gaan en hij kan zelfs maximum twee uur aan één stuk wakker blijven. Hijzelf zegt dat hij "echt helemaal niets meer kan doen". Hij zou zo graag eens voor een half uurtje kunnen voetballen, zelfs voor vijf minuutjes...maar dat is totaal onmogelijk. Hoewel ME/cvs veel symptomen heeft, zoals o.a. mentale en fysieke vermoeidheid, spierpijnen, hoofdpijnen, misselijkheid, hartkloppingen etc, is het moeilijk om de diagnose te stellen. Men gaat ervan uit dat ongeveer 250.000 mensen in de UK ME/cvs-patiënten zijn, hoewel deskundigen denken dat het cijfer veel hoger ligt. Horace Reid, een voormalige verpleegkundige die al 19 jaar aan ME/cvs lijdt, werd door deze zware aandoening gedwongen om te stoppen met werken. Hij legt uit dat het lijkt alsof je een zware griep hebt en je jezelf pusht om verder te doen en de griep te overwinnen. Maar hoe harder je jezelf pusht, hoe erger het wordt. Hij beschrijft hoe hij gedurende vijf dagen in een week thuis op een matras lag omdat hij de kracht niet had om buiten te komen. Hij zegt dat indien je nog maar een heel kleine hoeveelheid energie hebt, je onmogelijk de dingen kan doen die je normaal gezien doet... zo kan hij onder geen beding stofzuigen, het gras afrijden, ... Joan McParland, die al 13 jaar een ME/cvs-patiënte is, probeert de mensen in Newry, die ook aan deze aandoening lijden, te helpen. Het grote probleem is dat sommige mensen, inclusief dokters, ME/cfs nog steeds met veel argwaan bekijken. Voor Joan (en vele anderen) is dat heel moeilijk te vatten. Zij zegt dat leven met ME/cvs al erg genoeg is, maar dan het scepticisme, het ongeloof en zelfs de spot van sommige dokters, familieleden en anderen te aanhoren... is ontzettend moeilijk om mee om te gaan. Daarom startte zij acht maand geleden een steungroep op. Zij probeert om het leven van de familie McGorrian gemakkelijker te maken, net zoals voor vele andere ME/cvs-patiënten, omdat er zo weinig informatie beschikbaar is. De McGorrian familie wil de buitenwereld laten zien hoe het leven van Andrew er nu uitziet, in de hoop dat er meer geld wordt vrijgemaakt in het zoeken naar een remedie voor ME/cvs. Op het einde van de documentaire zien we een interview met dr. John Kyle (GP) en Jim Wells (Deputy Chair of Health Committee) , die beweren dat de zogezegde enige behandeling voor ME/cvs, die positieve resultaten geeft, cognitieve gedragstherapie gecombineerd met graduele oefentherapie is. Dit is onwaar, deze behandeling brengt geen verbetering mee voor de patiënten (daar zijn diverse studies van), integendeel, ze kan zelfs schade berokkenen aan de patiënt (zie hier, hier, hier). (vertaald uit het Engels door ME/cvs in België)
Bron : http://www.u.tv/News/ME-sufferers-call-for-help/6277f984-2112-4387-820d-5d92e19f2493
|