HOORN - Denise de Hoop uit Hoorn is sinds vorige week de martelares van ME-patiënten in Nederland. Op internet omarmen lotgenoten haar als het gezicht van hun strijd tegen de falende medische stand. Haar verhaal is dat artsen haar klachten vijf maanden lang afdeden als psychisch en een ’eetstoornis’ vanwege haar verleden met chronische vermoeidheidsverschijnselen. Vorige week bleek dat De Hoop borstkanker heeft met kwaadaardige uitzaaiingen in de oksel.
De Hoop (43) lijdt al 24 jaar aan de chronische vermoeidheidsziekte ME. In haar ogen loopt ze tegen een medische wereld aan die haar klachten niet gelooft. Dat is een veelgehoorde opmerking onder ME-patiënten. Dit komt doordat er vooralsnog geen oorzaak is gevonden. De Hoop kreeg in de loop der jaren zelfs eens te horen dat ze moest stoppen met ’shoppen bij medici.’ "Mijn lichamelijke klachten worden continu op het psychische gegooid. Ik heb de hele psychiatrie gezien, maar mijn klachten zijn nooit verdwenen." Nu omarmen medepatiënten het verhaal van De Hoop dat artsen het maandenlang niet nodig achten haar borstklachten serieus te nemen. "Ze denken dat ik me een ernstige ziekte inbeeldde."
Sinds 2009 heeft ze borstklachten. Mastopathie (een aandoening waardoor er goedaardige zwellingen ontstaan) luidde de conclusie van het AMC. In februari van dit jaar kreeg ze na aanhoudende pijnklachten opnieuw een mammografie. Die gaf volgens de artsen geen afwijkingen te zien. De Hoop: "Ik zei nog: ik heb er toch veel pijn aan. Maar ik kon naar huis. Toen ik een maand later een second opinion aanvroeg bij mijn huisarts, wilde hij geen verwijzing geven." Haar huisarts kon daar op de foto geen argumenten voor vinden. De Hoop viel veel af. Daarom werd ze in april drie dagen opgenomen in het ziekenhuis op de Maag, Lever en Darmafdeling. Ze konden daar geen oorzaak vinden van het gewichtsverlies. "Ik zei tegen de zaalarts: Voel eens aan mijn borst. De arts voelde en zei: Ja, dat is een gek plekkie. Maar er is geen reden voor ongerustheid, hoor. Ze vonden dat ik afviel omdat ik een slechte eetlust heb." Ze raakte tot vijftien kilo kwijt. Haar huisarts wees naar haar behandeling door de Belgische ME-arts De Meirleir die te zwaar zou zijn en een mogelijke oorzaak van het vele afvallen. De Hoop kwam met hulp van haar huisarts met spoed terecht bij het academisch VU Medisch Centrum in Amsterdam. Dit vanwege het afvallen. "In eerste instantie wilde die arts me doorverwijzen naar de onbegrepen klachtenpoli. Daar werd ik heel boos over. Toen ik vroeg of hij aan mijn borst wilde voelen, zei hij: dit is niet goed. En nam contact op met huisarts. Die stuurde me door naar radioloog, maar niet met spoed. Toen ik een afspraak in het ziekenhuis wilde maken, begreep een verpleegkundige eindelijk de ernst van de situatie. ’Jij moet nu met spoed hier naartoe.’ Uit de onderzoeken bleek dat ik kanker met uitzaaiingen had. Er is veel en veel te lang gewacht." Overigens benadrukt de huisarts dat er vanuit het VU niet over spoed is gesproken. De huisarts van De Hoop onderschrijft niet dat er een verband is tussen het ME-verleden en het laat ontdekken van de borstkanker. Er is wat hem betreft niet te lang gewacht met onderzoeken. "Achteraf is elke week wachten natuurlijk te lang. Maar wat vooral meespeelde, was dat ze al twee jaar last had van pijn en zwellingen. Dat is ook een paar keer onderzocht. Zonder die voorgeschiedenis ga je met deze pijnklachten met de grootste spoed zoeken. Maar ze was al eerder onderzocht. Je wilt niet weer iets uitsluiten dat eerder ook al is uitgesloten.’’ De arts meent dat juist de problemen met de maag en het afvallen voor vertraging hebben gezorgd. "Dat ze zo veel afviel en het voedingsprobleem, dat heeft me 1 tot 2 maanden afgeleid. Problemen met maag en darmen kunnen verband houden met ME. Maar het gewichtsverlies was een onverklaarbaar en apart verschijnsel. Het gewichtsverlies kan niet met borstkanker in die fase te maken hebben gehad." De huisarts schaamt zich niet voor de gang van zaken. "Je bent eerder stuk. Stuk dat je het niet eerder kon vinden. En dat iemand op die leeftijd dat heeft. Er is geen sprake geweest van verwaarlozing van de klachten, maar van een snel groeiende tumor." Denise de Hoop blijft er echter bij dat er een link is tussen de ME en de borstkanker. Zij en andere ME-patiënten hopen dat medici door haar verhaal eindelijk wakker worden en het ziektebeeld van chronisch vermoeiden serieuzer nemen. "Wij zijn roependen in de woestijn. Laat ik het voorbeeld zijn van hoe het niet moet. Er moet meer aandacht komen voor dit ziektebeeld voor er meer slachtoffers vallen."
door : Dimitri Walbeek
|
Welkom bij ME/CVS in België > brieven en artikels ivm ME/CVS... de controverse > 04/07/11 Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte >