29.07.11 de echte slachtoffers van ME zijn deze met de ziekte

 
 
 
 
 
 
Open brief geschreven door de vader van een ME/CVS-patiënte in het kader van de uitingen van prof. Wessely die zichzelf het slachtoffer vindt van bedreigingen door patiënten die biomedische visie op ME/CVS verdedigen.
 
 

Niemand zou bedreigd moeten worden omwille van hun professionele toewijding aan de vooruitgang van de medische wetenschap. Maar, luisterend naar het Today Programme interview over ME/CVS en de haatcampagne tegen degene die leiders in het onderzoek naar psychologische oorzaken voor de ziekte, had ik toch de neiging om wat hoofden tegen elkaar te slaan. Mijn irritatie begon met de “wetenschapper” die werd geïnterviewd in zijn slachtofferrol. De vraag die overbleef was of zijn wetenschap net zo vertekend was als zijn redeneringen die hij bij Radio 4 tentoonspreidde.



Het is geen nieuw verhaal. Psychiater Simon Wessely, welbekend van zijn theorieën dat ME een soort neurose is, vertelde in 2009 over de bedreigingen die hij ontving. Nu vertelt hij aan Tom Fielden van de BBC: “Mensen worden liever gediagnosticeerd met een retrovirus, een potentieel ongeneeslijke, misschien zelfs dodelijke ziekte, dan een ziekte waarvoor we een redelijke (doch niet perfecte) behandeling hebben.”

“Het getuigt van de kracht van dat gevoel – ik zou liever een ongeneeslijk virus hebben dan een ziekte waar een potentiële genezing voor te vinden is, als die behandeling bestaat uit het erkennen van sociale of psychologische factoren.”

Nee, Dr. Wessely, ik denk dat dát niet is wat veel ME-patiënten voelen – zelfs niet degenen die naar de wanhopige, extremistische diepten zijn afgedaald. Het is de kwaliteit van de wetenschap en zulke verdraaide logica dat ME-patiënten zo razend maakt. Ze voelen zich hulpeloos en teleurgesteld – en als je daadwerkelijk naar je patiënten zou luisteren, Dr. Wessely, dan zou je daar iets van begrijpen.

Ze voelen zich teleurgesteld door het feit dat het meeste onderzoeksgeld voor ME zich concentreert in onderzoek naar de psychologie, maar niet naar de virologie van de ziekte. Ze voelen zich teleurgesteld door de NICE Guidelines en door de doktoren die volhouden dat ze een behandelingstraject moeten volgen, die niet alleen niet werken, maar ze ook nog eens slechter doet voelen. Ze voelen zich teleurgesteld door het stigma dat op de ziekte rust, veroorzaakt door medische onwetendheid.

Wessely beschuldigt zijn vijandige critici ervan dat ze “van hem een lepra-patiënt maken”. Nou, dat is precies hoe ME-patiënten zich nu al jarenlang voelen. Ze voelen zich teleurgesteld dat onderzoek naar de virussen, die het begin waren van ME, genegeerd wordt. Was het pas deze herfst dat onderzoekers aan de Dundee University afwijkende waarden hebben gevonden in de witte bloedcellen van alle kinderen met ME/CVS in hun studie? Dundee’s Professor Jill Belch zei: “Het is belangrijk, omdat sommige mensen suggereren dat ME een psychische ziekte is, en hier laten we zien dat het daadwerkelijk een fysieke ziekte is.”

Het moge duidelijke zijn, dit hebben ze Dr. Wessely niet verteld. Iedereen wiens leven door ME of CVS is verpletterd – ze kunnen gescheiden worden – zou elke behandeling, alles wat hun normale leven terug kon brengen, aannemen. Ik zou graag horen van de medici die ook ME hebben. In mijn 15 jaar dat ik deze ziekte volg heb ik niemand gevonden die het met de Wessely-theorie eens is. Het maakt niet uit hoe sceptisch ze waren, op het moment dat ze ziek worden, draait hun standpunt naar een fysieke oorzaak.

Ik wens Dr. Wessely al het goede toe, en ik roep de mensen op om alle hatelijkheden tegen hem te staken. Maar er zijn veel meer slachtoffers in dit verhaal: de tienduizenden mensen in het Verenigd Koninkrijk die bijna geen leven meer hebben door ME.

In het Public Servant Magazine zal ik meer schrijven over mijn ervaringen als ouder van een ME-patiënt.

David Allaby

 

Bron : http://www.publicservice.co.uk/blog_story.asp?id=308 

vertaling : ©  Eressea voor ME.net van "The real victims of ME are those with the disease" (PublicService.co.uk),  29 juli 2011)

 

 

 CheckStat