28.05.02 : Het Nieuwsblad - Door mijn ziekte ben ik een betere arts geworden

Krantenartikel: in "Het Nieuwsblad"-28.05.2002- Door mijn ziekte ben ik een betere arts geworden



Ik ben door mijn ziekte een betere arts geworden,zegt CVS-patiente Annemie Uyttersprot ,,Al bij al heb ik nog nog geluk gehad''

 

 
 
 
Bron : Het Nieuwsblad (Belgie)

Datum: 28 mei 2002

 

Door : Annemie EECKHOUT

 
 
 
 
 
 
 
 
 
ERPS-KWERPS - Als arts een ziekte krijgen waar veel van je collega's niet in geloven. Het overkwam neuropsychiater Annemie Uyttersprot (48)

vijf jaar geleden. Toen werd bij haar het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Vandaag heeft Uyttersprot 70 - in goede dagen 80 procent -van haar krachten terug en behandelt ze andere CVS-patiënten.


,,Ik zou graag weer helemaal de oude zijn en opnieuw spontaan kunnen leven'', zegt ze. ,,Maar ik moet realistisch blijven. Wanneer ik me met patiënten vergelijk die er nog erger aan toe zijn vind ik dat ik al bij al nog geluk heb gehad. En door al wat ik heb meegemaakt ben ik een betere arts geworden.''

 

Annemie Uyttersprot ligt uitgeteld in de sofa en spreekt met zwakke stem. ,,Zolang ik werk merk ik de vermoeidheid meestal niet, maar dan kom ik thuis en voel ik mij als een ballon die helemaal leegloopt'', lacht ze me verontschuldigend toe. ,,Ik zal proberen mijn verhaal zo volledig mogelijk te vertellen maar ik ben al veel vergeten en kan me moeilijk concentreren.'' Tijdens het gesprek roept Uyttersprot meermaals haar man Marc ter hulp om haar geheugen op te frissen.


- Had u als arts snel door dat u aan het chronische vermoeidheidssyndroom leed?

 

Uyttersprot: ,,Helemaal niet. Ik had wel over CVS gelezen maar ik was niet vertrouwd met de ziekte en kon de diagnose niet bij mezelf stellen. Ik had al enige tijd last van vermoeidheid, spierpijnen en pijn ter hoogte van mijn hart. Maar de cardioloog had niets gevonden en die klachten komen en gaan. Je legt geen verband en als de symptomen weg zijn vergeet je ze weer.''

 

 ,,In de zomer van 1997 is die vermoeidheid plots heel erg geworden. Omdat ik zo uitgeput was had ik een extra lange vakantie van zes weken genomen. Mijn man en ik zijn toen drie weken met de wagen door Amerika getrokken maar ik heb niets van dat land gezien. Ik sliep constant. Ik sliep 's morgens, in sliep in de namiddag, ik sliep 's avonds... Toen ik thuiskwam sliep ik nog. Omdat ik een privepraktijk had, en dus zelfstandige was, ben ik toch maar opnieuw beginnen werken tot ik ook tijdens mijn consultaties in slaap viel.''

 

 ,,Het is moeilijk om met klachten over vermoeidheid naar een collega te stappen want iedereen is wel eens moe en je kan dat moeilijk meten. Dus ging ik op consultatie bij professor De Meirleir van de VUB. Die is al meer dan twintig jaren met onderzoek naar vermoeidheid bezig. Na testen bleek dat ik aan het chronische vermoeidheidssyndroom leed. Na de diagnose ben ik met mijn praktijk gestopt. Ik kon niet meer.''

 

Het doet deugd om te werken


 

 

- Door uw ziekte was u als zelfstandig arts uw job kwijt.

 

,,Ik heb mijn privépraktijk zwaar onder de waarde verkocht. Als zelfstandige had ik een verzekering afgesloten om toch een gewaarborgd inkomen te krijgen wanneer ik zonder werk zou vallen. Ik heb dat geld, lang na de diagnose, een half jaar gekregen en toen plots niets meer. De verzekering zei dat ik als arts mijn ziekte had moeten kunnen voorspellen en dus met voorkennis gehandeld had. Na een kortgeding kreeg ik weer drie maanden een gewaarborgd inkomen en toen stopte dat weer. Die discussie sleept nu al vijf jaren aan.''

 

,,Als klap op de vuurpijl wou het RIZIV na twee jaar geen arbeidsongeschiktheid meer uitbetalen. Ik had recht op 600 euro per maand. "Het is nu genoeg geweest", zei de de controlearts. "Je moet weer aan het werk maar je moet je herscholen." Maar met mijn geheugenstoornissen kan ik mij niet herscholen.''

 

,,In de twee jaar dat ik thuis was om te rusten was ik al enkele uren per dag als vrijwilliger bij professor De Meirleir gaan werken. Daar ben ik nu nog altijd actief, maar als zelfstandig arts. Ik had geen andere keuze dan opnieuw aan de slag te gaan want ik had geen inkomen meer. Overigens wil ik ook niet thuisblijven want het doet mij goed om te werken.''

 

- Voelt u zich inmiddels beter?

 

,,Ik heb veel gerust, voedingssupplementen genomen en antibioticakuren gevolgd. Nu functioneer ik weer voor zeventig procent, op goede dagen tachtig procent. Die geheugenstoornissen spelen mij nog altijd parten. Hoe vermoeider ik ben, hoe moeilijker ik mij kan concentreren. Ik kan ook geen twee dingen tegelijk doen. Dat zijn klachten waar heel veel CVS-patiënten in min of meerdere mate last van hebben.''

 

,,Ik blokkeer in situaties die onmiddellijk om een oplossing vragen maar dat is niet nodig als je met CVS-patiënten werkt. Ik doe de opvang van de patiënten die kuren komen volgen en ik help zwaar geïnvalideerde patiënten die bedlegerig zijn of in een rolstoel terechtkwamen met het verwerken van hun ziekte.''

 

 

Frustratie en woede


 

- CVS is nog altijd een omstreden ziekte waar veel van uw collega's niet in geloven.

 


,,CVS bestaat niet. Jij zult wel iets anders gehad hebben,,, zei een collega mij onlangs. Ik was zo kwaad. Het is spijtig dat zoveel artsen een oordeel klaar hebben over iets waar ze zich niet in verdiept hebben. Maar ik kende als neuropsychiater ook niet de diagnose van CVS.''

 

,,Omdat ik mij zo slecht voelde wist ik dat er iets scheelde maar ik wist niet wat. Eigenlijk was ik blij toen de diagnose gesteld was, want mijn symptomen kregen een naam. Veel patiënten zijn al tevreden als hun klachten ernstig genomen worden want "Jij ziet er toch goed uit,, en "We vinden niks.,, Zij worden dikwijls afgescheept met "Het is stress" of "CVS is een hersenspinsel", maar zij blijven wel met de symptomen

zitten. Onbegrip geeft ook een onveilig gevoel waardoor je minder goed recupereert.''

 

- Wie een depressie heeft, heeft nergens zin in.

  Wie CVS heeft wil veel maar kan het niet. Klopt dat?,,

 

,,Dat is inderdaad het grote verschil. Ik wil zo vaak iets doen, zoals wat in de tuin werken, maar dan gaat het niet. Dat is heel frustrerend en dan word ik kwaad op mezelf en reageer ik mij op mijn omgeving af.''

 

,,De meeste CVS-patiënten hebben toch wel een heel actieve levenswijze. Ze kunnen moeilijk grenzen stellen in hun werk of andere bezigheden. Met zo'n temperament altijd prioriteiten moeten stellen omdat je niet de kracht hebt om alles te doen, valt niet mee.''

 

,,Dat weegt zwaar door op je gezin en je sociaal leven. Ik heb vooral schuldgevoelens naar mijn kind toe, want ik kan bijvoorbeeld niet meer met onze zoon gaan sporten of een avondje naar de cinema.''

 

,,Al die beperkingen, dat aanvaard je nooit. Maar ik prijs mij gelukkig dat ik toch weer opnieuw kan gaan werken want ik doe mijn job ontzettend graag. Ik zal nooit een dag thuisblijven, ook al voel ik me niet zo goed.''

 

 

Ik begrijp mijn patiënten


 

,,Alle therapieën helpen een beetje maar het middel tegen CVS is er nog niet. Er zijn er die helemaal genezen maar hoe langer je CVS hebt hoe kleiner de kans op volledig herstel. Ik ben al 48 jaar, ik zal toch niet meer worden zoals toen ik twintig was. Daar moet je mee leren leven. Natuurlijk wil op een dag weer wakker worden en spontaan kunnen leven zoals voorheen, maar dat is niet realistisch. Als ik terugkijk op mijn leven betreur ik wel dat ik mijn professionele ambities niet heb kunnen waarmaken.''

 

- Bent u de dingen meer gaan relativeren?,,

 

,,Als ik me wat frisser voel, denk ik meer ongenuanceerd en relativeer ik meer. Ik hecht nu veel minder belang aan materiële dingen, ik kan genieten van een mooi vergezicht, een zonnige namiddag. Maar als ik moe ben overheersen vaak de frustratiegevoelens.''

 

,,Ik heb wel meer begrip gekregen voor mijn patiënten... Welja, misschien heeft het van mij een betere arts gemaakt. Vroeger dacht ik veel meer in hokjes. Had een patiënt vreemde klachten die ik als dokter niet onder een ziektepatroon kon klasseren, dan bestonden die niet.''

 

,,Nu ervaar ik zelf vreemde dingen waar ik nauwelijks met iemand durf over spreken. Zo heb ik bijvoorbeeld al maanden een zure, aspirine-achtige smaak aan een kant van mijn mond. Daardoor sta ik veel meer dan voorheen open voor al wat ik hoor. Veel van mijn patiënten dragen mij op handen want ik begrijp hen. Ik weet wat ze meemaken.''




 

 CheckStat