24.01.11 - CVS is een vuilnisbelt (De Standaard)

CVS is een vuilnisbelt - De strijd om de CVS-patiënt

 

BRUSSEL 24.01.11- Welles-nietes, psychosomatisch of meer dan alleen tussen de oren? De discussie over chronische vermoeidheid (CVS) woedt al jaren. Vanmiddag wordt ze op de spits gedreven als dokter Francis Coucke voor de Orde van Geneesheren verschijnt. 'Niet-wetenschappelijk' noemt die orde zijn behandeling van CVS. Quatsch, zeggen Couckes patiënten, die vandaag met tientallen naar Brussel komen om hún dokter te steunen.

Van onze redactrice

Ze hebben zelfs een bus gehuurd om de krachten te bundelen. Een vijftigtal patiënten heeft ingeschreven, maar Julie Vanherck hoopt
vanmiddag in Brussel zeker op zo'n honderdvijftig mensen. 'We hebben zelfs mails uit Nederland gekregen, met de vraag of ze met hun auto achter onze bus aan mogen rijden.'

Een ramp, noemt Vanherck de procedure die de Orde van Geneesheren tegen haar dokter, Francis Coucke, is begonnen. Vanmiddag
moet Coucke zich voor de orde verantwoorden voor zijn 'niet-wetenschappelijke' behandeling van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS).

Er hangt de arts een schorsing van twee jaar boven het hoofd. Eerder, in juni vorig jaar, werden Coucke en zijn collega Anne-Marie Uyttersprot al tot een boete van 635.000 euro veroordeeld. Volgens het Riziv hadden ze medicatie voorgeschreven waarvoor CVS-patiënten niet in aanmerking komen, maar de twee artsen gingen in beroep.

'Ik weet één ding', zegt Julie Vanherck (48). 'Als dokter Coucke mij niet behandeld had, dan had ik nu in een rolstoel gezeten.
Dertien jaar geleden kreeg ik de diagnose CVS, en sindsdien heb ik alle “normale, behandelingen doorlopen: gedragstherapie in het referentiecentrum in Leuven, pijnstillers, antidepressiva. Maar beter werd ik niet. Toen de pijn en vermoeidheid begin vorig jaar steeds erger werden, ben ik naar dokter Coucke gestapt. Hij heeft me infusen met aminozuren en kunstmatige voeding gegeven. Want de oorzaak van mijn klachten was niet, of zeker niet louter, psychosomatisch, zei dokter Coucke. Ik bleek grote maagproblemen en een slecht immuunsysteem te hebben - ik woog nog amper 53 kilo.'

Wel of niet psychosomatisch: het raakt de kern van de discussie die al jaren over chronische vermoeidheid woedt. Algemeen wordt
aangenomen dat CVS door stress veroorzaakt wordt, en dus voornamelijk psychosomatisch is. Om het wat cru te stellen: het zit - vooral - tussen de oren, al kan het ook door een infectie, een zware bevalling of een whiplash worden uitgelokt.

Diagnose

Maar lang niet alle dokters zien het zo. 'Ik vind dat veel te veel mensen de diagnose CVS krijgen opgeplakt', zegt Francis Coucke,
internist, endocrinoloog ('hormonenspecialist') en geriater. 'Ze vertonen symptomen als vermoeidheid, slapeloosheid en spierpijn, en omdat er niet meteen een aanwijsbare oorzaak is, worden ze als CVS-patiënten geklasseerd. Terwijl er in de meeste gevallen, als je verder zoekt, wél een lichamelijke oorzaak is. Zie het zo: CVS bestaat niet - in de weinige gevallen dat we geen oorzaak vinden, lijdt de patiënt doorgaans aan een depressie. CVS is een vuilnisbelt, die ik probeer wat op te ruimen.'

Concreet checkt dokter Couke telkens drie factoren bij zijn patiënten: voeding, immuunsysteem en hormonenpeil. Is één van die
systemen ontregeld, dan verklaart dat - volgens Coucke - vaak de CVS-symptomen. 'Ik heb hier een vrouw gehad die een klap op het hoofd had gekregen. Ze kreeg symptomen die op CVS wezen, maar toen ze bij mij kwam, heb ik gemerkt dat er een probleem met de hypofyse was, de klier vooraan in het hoofd die tal van hormonen afscheidt. Door de klap was de productie van groeihormoon haast volledig stilgevallen, dus heb ik haar hormonen bijgegeven. Intussen is ze opnieuw aan het werk.'
Klinkt simpel, maar als het dat ook is, waarom komt de 'klassieke' geneeskunde dan niet tot die conclusies? Omdat de klassieke
geneeskunde veel te strikt is, vindt Coucke, die met dat idee overigens niet alleen staat. Ook dokters als Michael Maes en professor Kenny De Meirleir (VUB) pleiten voor alternatieve therapieën.

'Neem nu het hormoon cortisol. Een patiënt moet al écht lage cortisolwaarden hebben voor de klassieke geneeskunde extra cortisone toedient. Ik doe dat veel sneller, omdat ik geloof dat ook te weinig cortisol tot oververmoeidheid kan leiden. Maar wat zeggen het Riziv en de Orde van Geneesheren? Jij geeft patiënten cortisone die daar niet voor in aanmerking komen, want eigenlijk hebben ze CVS.'

Experiment

'Het mag dan misschien simpel klinken, het is - helaas - toch veel complexer', zegt Boudewijn Van Houdenhove, emeritus hoogleraar in
de psychiatrie en lange tijd één van de bezielers van het CVS-centrum in Leuven. 'Ook wij hebben tests gedaan met extra cortisone voor CVS-patiënten. Aanvankelijk gaven die bij sommige patiënten een lichte verbetering, maar op langere termijn net helemaal niet. Wat eigenlijk logisch is: als je cortisone geeft, stuur je de hersenen het signaal dat ze maar beter met de productie van cortisol kunnen stoppen. Die methode werkt dus niet, en dat hebben we bewezen met testgroepen waarvan de helft écht cortisone kreeg en de andere helft een placebo. Zoals wetenschappelijk onderzoek hoort te gebeuren. Maar dat doet dokter Coucke niet: hij experimenteert, maar kan niet bewijzen dat zijn methodes ook op grote schaal effectief en betrouwbaar zijn.'

Is dat geen kritiek van een sector die alles graag bij het oude laat en experimenten schuwt? Absoluut niet, zegt professor
Van Houdenhove. 'Ik heb er niets op tegen dat er, behalve conservatieve dokters, meer experimenteel ingestelde dokters zijn, die afwijken van de gebaande paden. Ik spreek me ook niet uit over de sanctie die dokter Coucke boven het hoofd hangt en die erg zwaar is. Maar zelfs dokters die experimenteren, moeten de noodzakelijke volgende stap doen: wetenschappelijk bewijzen dat hun successen geen toevalstreffers zijn. En daar knelt vaak het schoentje. Het enige wat al wetenschappelijk is aangetoond, is dat CVS een stressgerelateerde aandoening is, die weliswaar lichamelijke facetten heeft, maar het best met gedragstherapie en aangepaste revalidatie behandeld wordt. Patiënten moeten in de eerste plaats goed met de ziekte leren om te gaan. Hoe beter hen dat lukt, hoe groter de kans op een natuurlijk herstel.'

Dat die therapie geen wonderen verricht, erkent Van Houdenhove. In 2008 kwam zelfs scherpe kritiek op de vijf centra voor CVS,
waar patiënten met die cognitieve gedragstherapie worden behandeld. Weinig succesvol, luidde het oordeel van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg en de hoge Gezondheidsraad.

Lastig

'Die kritiek kwam er vooral omdat het Riziv onrealistische verwachtingen van de centra had', zegt Van Houdenhove. 'Het was de
bedoeling zoveel mogelijk patiënten weer aan het werk te krijgen, maar dat bleek te hoog gegrepen. Een snelle verbetering, laat staan een volledige genezing, is bij CVS doorgaans niet mogelijk - dat hebben we de voorbije jaren maar al te goed ondervonden. Dat is lastig, in de eerste plaats voor de patiënten, maar er is geen alternatief. Trouwens, dokter Coucke mag dan wel met successen bij zijn patiënten schermen, ik kan u ook meteen een lijst van patiënten geven die wél tevreden zijn over de CVS- centra. En die dankzij gedragstherapie en voorzichtig opgebouwde conditieoefeningen vandaag weer stukken beter zijn.'

Overigens is de 'klassieke' geneeskunde niet zonder reden zo strikt, zegt professor Van Houdenhove. 'Vergeet niet dat cortisone
en andere experimentele middelen neveneffecten hebben die lang niet altijd onschuldig zijn en waardoor het probleem van de patiënt op termijn misschien nog erger wordt. Met dat soort medicatie moet je uiterst voorzichtig zijn - vraag maar aan een internist, een specialist in dat soort dingen.'

Een internist dus, in casu professor Daniel Blockmans (KU Leuven). Die stelt de zaken nog veel scherper. 'Wat sommige dokters ook
beweren, in de wetenschappelijke literatuur is haast iedereen het erover eens: CVS is een psychosomatische aandoening, punt uit. Natuurlijk zijn bij CVS-patiënten soms het immuunsysteem en de hormonenhuishouding ontregeld, maar dat is de hele discussie over de kip of het ei: die storingen zijn niet de oorzaak van de oververmoeidheid, ze zijn er het gevolg van. Dokters die dat omkeren, zijn kwakzalvers, ook al hebben ze dan een diploma op zak.'

En de Orde van Geneesheren zelf? Die wou geen commentaar kwijt. 'De zitting is openbaar, dus voel u vrij te komen, mevrouw.
Dit is een ernstige disciplinaire zaak, waarover wij vooraf niet communiceren.'

 

 


CheckStat