16.12.11-Visie van Theo Wijlhuizen(*) op het gebruik van Rituximab (en/of andere chemotherapieën) bij ME/CVS-patiënten en waarschuwing voor de "oren-maffia"
Hallo dappere strijders, in mijn en jullie gedachten zijn jullie onvermoeibaar!
Omdat dit een informatieve groep is van hoog niveau durf ik jullie lastig te vallen met de volgende inleiding: De onderstaande artikelen hebben vooral betrekking op rituximab en aanverwante chemotherapieën die doorgaans gebruikt worden tegen onrembare groei van 1 of enkele kwaadaardige cellen, die geleidelijk aan, al de andere jonge bloedcellen uit het beenmerg verdringen of andere problemen geven, als ze zich lokaal, in een orgaan nestelen en daar gaan groeien. Men noemt deze richting/superspecialisatie van de inwendige geneeskunde vaak: hematologie (heem is kern van rode bloedcel)( logie van wetenschap/logos=grieks voor woord.) of hemato-onco-logie waarbij de laatste aan elkaar geschreven wordt als 1 woord: oncologie: kanker-kunde. De tumoren die niet van bloed/beenmerg/of daarbij behorende organen afkomstig zijn noemt men: Solide tumoren. Meestal zijn deze dan ook "vast" of "hard" als een steen van aard, in tegenstelling tot het vloeibare bloed. (een kwaadaardige lymfeklier kan "hard" aanvoelen maar de kwaadaardige cellen die dit veroorzaken kunnen zowel van solide als niet - solide tumor afkomstig zijn. In Nederland kent men van oudsher hiervoor ook 2 top-oncologische centra: Het Antoni van Leeuwenhoek voor de solide tumoren en de Daniel den Hoed in Rotterdam voor de hemato-oncologie. In deze laatste heb ik 9 maanden stage gelopen en meegewerkt aan onderzoek waaruit 6 publicaties zijn voortgekomen, waarvan ik mede autheur ben. Met name over de ziekte van Hodgkin. Dit is een lymfeklier kanker die naast de Non-Hodgkin Lymfomen voorkomt. Onder de NonHodgkinLymfomen (NHL afgekort,) valt eigenlijk ook de CLL al wordt tegenwoordig de indeling gemaakt op basis van allerlei antilichamen, waardoor je meer een soort profiel krijgt, waarbij de ene vorm ook iets kan veranderen naar een andere vorm. en weer terugkeren na behandeling. etc. Waarom vertel ik u dit allemaal: a) om u gerust te stellen dat me/cvs in "niets" lijkt op de aandoeningen waarvoor de recente medicatie voorgeschreven wordt in het algemeen. De kans dat het bij me/cvs dan ook zou werken is op voorhand gering, terwijl de bijwerkingen (ook in het derde geslacht!) nog onbekend en ernstig kunnen zijn. b) me/cvs kenmerkt zich juist bij een subgroep door een gebrek aan goede cellen, niet omdat kwaadaardige de overhand genomen hebben, maar omdat ze steeds geactiveerd zijn door een prikkel, maar uitgeput en daardoor ineffectief. c) je pakt met dit soort chemomiddelen dus nooit de oorzaak van me/cvs aan, maar in het gunstigste geval een gevolg, waarbij het middel echt erger kan zijn dan de kwaal. d) wel is het zo dat ik van mening ben dat bij de subgroep met een constant ontregeld, geirriteerd zeg maar, immuunsysteem, dit op termijn "ongezellig" kan worden. Het immuunsysteem wordt immers voor een groot deel gevormd uit bloedcellen. Dit baart mij wel zorgen op de langere termijn, zeg patienten die 20-30 jaar de ziekte ME hebbend. e) mijn advies: volg de wetenschap met interesse, maar vestig er geen valse hoop op. mijn motto is: de eenvoudigste en meest voor de hand liggende verklaring is meestal de juiste. helaas hebben we voor ME die verklaring nog niet gevonden, we kijken er met zijn allen overheen. Laten we onze krachten bundelen en sparen voor de volgende "oren-maffia-aanval" die als de nieuwe DSM 5 classificatie uit de USA ingevoerd gaat worden, waar het hele ME , ME/CVS, CVS en andere klachten en verschijnselen met een lichamelijke oorzaak die men (nog) niet kent, onder de psychiatrie komt te vallen. Met 1 klap vegen de "gelovigen" (die denken dat ME iets is waar je in moet geloven alsof het iets met God te maken heeft) dan alle Carruthers etc criteria van tafel. Mark my words. Want dat is makkelijk en scheelt veel tijd. Want dan hoeft men niet meer zelf na te denken, zich een mening te vormen en op grond daarvan een beslissing te nemen en die uit te voeren, naar eer en geweten, zoals wij artsen ooit beloofd hebben met die Eed van Hypocrates. Laten wij daarom een deel van onze spaarzame tijd en energie aan deze nabije toekomst dreiging besteden: de DSM 5 classificatie. Zelf weet ik niet hoever het is met de voorgestelde invoering van deze classificatie in de USA en navolging in Nederland. http://www.dsm5.org/proposedrevision/Pages/SomaticSymptomDisorders.aspx (*) Theo Wijlhuizen is internist, MC Zuiderzee, Lelystad, Nederland , gespecialiseerd in ME/CVS
bron : bericht van T. Wijlhuizen op de Facebookgroep :Fighters for ME
|
|
|