10.02.11 HLN - Wanhoop patiënten wordt uitgebuit

 
Tests chronische vermoeidheidssyndroom duur en nutteloos  -  “Wanhoop patiënten wordt uitgebuit”

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is big business. In een labo in Zellik hebben al honderden patiënten laten testen of ze drager zijn van het... beruchte XMRV-virus. Zo’n test kan tot 330 euro kosten, maar dient nergens voor. “Het lijkt immers steeds onwaarschijnlijker dat de ziekte veroorzaakt wordt door dat virus”, zegt prof Virologie Annemie Vandamme van de KU Leuven. De meeste experts zijn formeel: “Dit ruikt naar oplichterij.”


De laatste twee jaar verschenen er studies waaruit bleek dat CVS niet in het hoofd zit, maar in gang gezet wordt door een virus. Onder anderen professor Kenny De Meirleir van de VUB had bij CVS-patiënten in heel Europa vastgesteld dat ze drager waren van het retrovirus XMRV, van oorsprong een muizenvirus. Dat virus is verwant aan hiv, dat aids veroorzaakt.

Ronkende verklaring

“Een enorme doorbraak”, aldus De Meirleir, die eind augustus ronkende verklaringen aflegde. “Voor de 17 miljoen patiënten wereldwijd komt wellicht een einde aan een lange lijdensweg rond de erkenning van hun ziekte. De ontwikkeling van gerichte therapieën is volop aan de gang”, zei hij. Intussen blijkt uit steeds meer ‘serieuze’ studies (die van De Meirleir wordt niet meegerekend) dat er hoogstwaarschijnlijk geen duidelijk verband is tussen XMRV en CVS. “Wereldwijd zijn er vijf ernstige onderzoeken naar gedaan”, aldus virologe Anne-Mieke Vandamme van de K.U. Leuven. “Het eerste toonde aan dat CVS-patiënten frequenter drager waren van het virus dan gezonde mensen, de volgende drie toonden echter geen verband tussen het virus en CVS. Daardoor is er nu twijfel over de resultanten van de eerste studie. Het kan zijn dat de test om het virus op te sporen, vervuild was.” De nieuwe bevindingen komen waarschijnlijk in juni aan bod op een congres aan de K.U.Leuven.

Omstreden

Hoewel erg omstreden, kunnen patiënten zich tegenwoordig toch al laten testen op de aanwezigheid van XMRV. Red Laboratories uit Zellik biedt drie zulke testen aan sinds juli 2010. De goedkoopste techniek kost 108 euro, voor de duurste opsporingsmethode betaal je maar liefst 330 euro. Uiteraard betaald het Riziv niets terug, want er is helemaal niet bewezen dat XMRV iets met CVS te maken heeft. En toch. “Er hebben zich al honderden patiënten laten testen”, vertelt labohoofd dokter José Hernandez. “Op één van de technieken, die uit de States komt, hebben we zelfs een patent genomen.” Opvallend: de methode is nog niet goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration.
Misschien nog opmerkelijker is de timing: de tests van het labo in Zellik waren net een maand voor het grote publiek beschikbaar toen De Meirleir zijn “baanbrekende” onderzoeksresultaten in de media aankondigde. Hij vermeldde er in z’n persbericht expliciet bij dat zijn studie samen met Red Laboratories tot stand was gekomen. “Toch is prof De Meirleir geen vennoot in het bedrijf”, zegt Hernandez. “Wél werkt hij nauw met ons samen, maar daar is niks mis mee.”

Nattigheid

Aan de VUB beginnen ze ook stilaan nattigheid te voelen. “De CVS-activiteiten van professor De Meirleir staan compleet los van de universiteit en van het UZ, wij hebben daar niks mee te maken”, reageert Alain Dupont, decaan van de faculteit Geneeskunde.
Verschillende bronnen stellen dat de man een moeilijke relatie heeft met veel collega’s-Hoogleraar. “Zijn wetenschappelijke methodes worden ernstig in twijfel getrokken”, klinkt het.
Ook CVS-expert Boudewijn Van Houdenhove (K.U.Leuven) heeft grote vragen bij de werkwijze van de VUB-prof. “Soms moet je platgetreden paden verlaten om een doorbraak te verwezenlijken, in die zin is het onderzoek van die virus-piste heel belangrijk. Maar je moet wel wetenschappelijk blijven en onderzoekssubsidies aanvragen via de universiteit of het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek, en niet op eigen houtje werken”, zegt Van Houdenhove. “Dat patiënten betalen voor zo’n test, is ook de gewoonte niet. Bovendien hebben die mensen er niks aan. Geen bruikbaar attest voor het ziekenfonds noch voor de werkgever. Dit ruikt naar oplichterij. Velen zijn wanhopig op zoek naar een oorzaak en een behandeling. Men mag daar geen misbruik van maken”, besluit de CVS-expert. De Meirleir was gisteren niet bereikbaar voor commentaar.