05.05.12 De Volkskrant: Chronische zoektocht




De Nederlandse internist Dr. Jos van der Meer, gekend door zijn uitermate psychologische visie over ME/cvs, ging eind april 2012 met pensioen. Hij kon echter niet nalaten om aan de journaliste E. De Visser van De Volkskrant een interview te geven waarin hij zichzelf hoog plaatste boven de andere medici en wetenschappers die onderzoeken verrichten naar de biomedische oorzaken van ME/cvs.  Hij laat in dit artikel dan ook niet na om heftig na te trappen naar iedereen die ME/cvs beschouwt als een een neurologische, immunologische en endocrinologische aandoening.

Het is niet omdat we verwijzen naar het artikel, dat we akkoord gaan met de auteur of diens visie.




Chronische zoektocht

ELLEN DE VISSER − 05/05/12, 00:00

Jos van der Meer, mede-oprichter van het kenniscentrum chronische vermoeidheid, vertrekt in Nijmegen. Dat een virus cvs veroorzaakt, gelooft hij niet. 'Psychische factoren zijn het, en daaronder zit een biologische component. Maar welke?'

Het lijkt niet meteen thuis te horen in het rijtje zware beroepen, maar wie zich als arts of onderzoeker bezighoudt met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) kan het lastig hebben. Verwijten, haatmails, intimidaties, een rechtszaak en zelfs een arrestatie kenschetsten de afgelopen jaren het internationale debat rond de aandoening. 'Natuurlijk, je wordt gekruisigd', zegt internist Jos van der Meer, berustend.


Van der Meer nam vorige week afscheid als hoogleraar interne geneeskunde aan het Nijmeegse UMC St Radboud, waar hij twintig jaar geleden met klinisch psycholoog Gijs Bleijenberg en viroloog Joep Galama het kenniscentrum chronische vermoeidheid opzette. Hij geldt als een van de mondiale experts op het gebied van cvs. Toen een Amerikaanse viroloog twee jaar geleden in Science beweerde dat het syndroom wordt veroorzaakt door het virus XMRV waagde Van der Meer de kwaliteit van het onderzoek in twijfel te trekken. Furieuze reacties vielen hem ten deel, van patiënten die in de ontdekking van een lichamelijke oorzaak eindelijk een bevestiging zagen van hun onbegrepen ziektebeeld.


Maar Van der Meer kreeg gelijk; de bloedmonsters bleken in het lab besmet. Science trok het artikel terug. De viroloog werd ontslagen toen ze weigerde haar labgegevens af te staan ter controle. Ze belandde zelfs even in de gevangenis omdat ze materiaal en computerbestanden uit het onderzoeksinstituut zou hebben meegenomen. Het proces tegen haar loopt nog.


De agressie jegens wetenschappers had toen al zulke vormen aangenomen dat sommigen met het onderzoek waren gestopt, of dat overwogen. 'Een kleine minderheid van extremisten heeft het debat gekaapt', schreef het British Medical Journal vorig jaar. Het Britse dagblad The Guardian vernam bij de politie dat militante cvs-patiënten net zo gevaarlijk zijn als dierenactivisten.


Ook Van der Meer overwoog ooit te stoppen, erkent hij, terugblikkend. 'Als ik alleen was geweest, was ik ermee opgehouden. Maar we waren met een hele groep wetenschappers. Bovendien is het gros van de patiënten zeer positief.'


Het poldermodel bracht uitkomst: hij nodigde de felste critici uit en legde uit hoe lang hij al speurt naar een lichamelijke oorzaak van cvs. Hij somt op: 'We hebben gekeken naar het Epstein-Barrvirus; naar enterovirussen; naar de ziekte van Lyme; we hebben de invloed van het immuunsysteem bestudeerd en van de neurotransmitter serotonine; we hebben de rol van de hypofyse en de bijnierschors geanalyseerd; we hebben het effect van medicijnen bekeken; en we hebben de rol van voedingscomponenten onderzocht. We hebben ons, kortom, uit de naad gezocht.'


Waarom is een lichamelijke oorzaak zo belangrijk voor patiënten?

'Blijkbaar vinden ze dat ze dan serieuzer worden genomen. Dat heb ik nooit goed begrepen. Waarom mogen patiënten er wel voor uitkomen dat ze een depressie hebben, maar niet dat ze ernstig en voortdurend moe zijn?'

Als na 35 jaar onderzoek nog geen oorzaak is gevonden, moeten we dan niet concluderen dat het tussen de oren zit?

'Zeker niet. We hebben geen keihard criterium, we stellen de diagnose door te luisteren en andere oorzaken uit te sluiten. Maar chronische vermoeidheid is in de hersenen aantoonbaar. Op groepsniveau dan, niet als je een individuele patiënt in de scanner legt. Samen met hoogleraar cognitieve neurowetenschappen Peter Hagoort hebben we uitgezocht hoe iemand die moe is er in de MRI-scanner uitziet. Patiënten met cvs blijken andere circuits te gebruiken in de hersenen. We hebben ook ontdekt dat zij in hun centraal zenuwstelsel minder grijze stof hebben. Kankerpatiënten die moe zijn hebben dat niet.'

Hoe ontstaat die vermoeidheid?

Hij maakt een schets die hij ook steevast aan patiënten laat zien: een spier verbonden met het brein. 'Er ontstaat melkzuur in de spieren waardoor er via de zenuwen een prikkel naar de hersenen gaat. Daar verschijnt op het display het signaal: moe. Daar handel je dan naar. Bij cvs-patiënten wordt ergens in het brein dat signaal versterkt waardoor het woord moe in chocoladeletters verschijnt. We weten alleen niet waar zich dat proces afspeelt en welke pijlen verkeerd staan.

'Vaak ontstaan de klachten na een gewone ontsteking. Patiënten moeten er al aanleg voor hebben; dan lopen ze een virusinfectie op en daarna zijn er factoren die maken dat er chocoladeletters ontstaan. De laatste jaren is steeds gezocht naar een virus dat die letters in stand zou houden, maar dat verhaal klopt mijns inziens niet. Het gaat om psychische factoren en daaronder zit een biologische component. Maar welke? We hebben tal van onderzoeken gedaan om die chocoladeletters met medicijnen te verkleinen en die pijlen te veranderen. Dat is niet gelukt.'


Behoorden patiënten met cvs tot de moeilijkste groep in uw spreekkamer?

'Mijn afscheidsrede ging over lastige patiënten en daarmee bedoelde ik vooral patiënten met ingewikkelde problemen. Daarvan zijn er de afgelopen jaren erg veel naar mij doorverwezen. Van de patiënten die zich melden op de poli interne geneeskunde van een ziekenhuis wordt bij tweederde een diagnose gesteld. Van de rest komt een groot deel naar een academisch ziekenhuis. De kans dat daar alsnog iets wordt gevonden, is klein. Er wordt veel tijd en kennis in die zoektocht gestopt, maar uiteindelijk vinden we bij slechts 10 procent van die groep een rationele verklaring voor hun klachten.'

Die 'lastige patiënten' kosten dus geld?

'Ja, en dat komt doordat artsen met een mitrailleur gaan schieten. Ze vragen labonderzoek aan, laten foto's maken. Maar als dokters een kwartier langer met de patiënt zouden praten, zouden ze de helft van dat onderzoek niet aanvragen. Omdat ze dan weten dat de kans op resultaat nihil is. Of ze vinden wat wij incidentalomen noemen, iets zonder betekenis. Met de uitstekende MRI-technieken ontdek je altijd wel wat. Je ziet een plekje in de bijnier en denkt: wat is dat? En dan doe je weer extra onderzoek, dat vaak schadelijk is.

'Als we daar met zijn allen op zouden letten, kunnen we veel geld besparen. Toen wij hier een paar jaar geleden moesten bezuinigen, bleken we als afdeling algemene interne geneeskunde in staat de kosten ieder jaar met 10 procent te verminderen. We deden minder routine-onderzoek, we besteedden meer tijd aan de patiënt. Een van onze hoogleraren heeft met de internisten patiëntendossiers doorgenomen en de artsen ingedeeld in drie categorieën aanvragers: weinig, gemiddeld en veel. De uitslag was soms confronterend. Tot welke categorie een arts behoorde, bleek vooral te worden bepaald door het ziekenhuis waar hij of zij het eerste deel van de opleiding had gevolgd. Kennelijk is er toen een soort huiscultuur ingesleten.'


In de week waarin u met emeritaat ging, nam ook Gijs Bleijenberg afscheid, het hoofd van het cvs-centrum. Is de opvolging geregeld?

'Er zijn maar weinig internisten met interesse in cvs. Chronische vermoeidheid is geen populair onderwerp omdat een kleine groep patiënten het ons zo lastig maakt. Voor Bleijenberg is een opvolger gevonden, ik blijf als onderzoeker betrokken. Sinds ik in 1976, als hoofd van de polikliniek infectieziekten in Leiden, de eerste patiënten zag, ben ik gefascineerd door de ziekte. Het zal je maar gebeuren, vol in het leven staan en opeens invalide raken door extreme uitputting. Lees het boek Heden ik van de schrijfster Renate Dorrestein, die werd overvallen door de ziekte, en je weet genoeg. In Nederland hebben we minstens dertigduizend patiënten.'

Bestaat er een kans dat er nog een oorzaak wordt gevonden?

'We hebben subsidie gekregen van een weldoener om verder hersenonderzoek te doen. We weten dat tweederde van de volwassen patiënten gebaat is bij cognitieve gedragstherapie. We zien op de scan dat bij hen het volume van de grijze stof in de hersenen toeneemt. Het brein is plastisch, zo blijkt maar weer: psyche en hersenen zijn één.

'Maar bij eenderde van de cvs-patiënten werkt de therapie niet. Waarom niet? Nu ik meer tijd heb, hoop ik dat we meer stukjes van de puzzel vinden. Ik zou patiënten met deze aandoening heel graag allemaal genezen, ook als dat betekent dat gedragstherapie overbodig wordt. De psychologen zou ik in dat opzicht graag brodeloos maken.'


CV

1947 Geboren in De Haag

1964-1971 Studie geneeskunde in Leiden


1982 Promotie


1988 Hoogleraar interne geneeskunde, Radboud Universiteit


2005-2011 Vice-president KNAW


Jos van der Meer publiceerde bijna achthonderd wetenschappelijke artikelen en begeleidde als (co)promotor ruim zeventig promotie-onderzoeken. Hij is lid van de Gezondheidsraad.


Jos van der Meer is getrouwd en heeft twee kinderen.





 

 CheckStat