De Nederlandse internist Dr. Jos van der Meer, gekend door zijn uitermate psychologische visie over ME/cvs, ging eind april 2012 met pensioen. Hij kon echter niet nalaten om aan de journaliste E. De Visser van De Volkskrant een interview te geven waarin hij zichzelf hoog plaatste boven de andere medici en wetenschappers die onderzoeken verrichten naar de biomedische oorzaken van ME/cvs. Hij laat in dit artikel dan ook niet na om heftig na te trappen naar iedereen die ME/cvs beschouwt als een een neurologische, immunologische en endocrinologische aandoening.
Het is niet omdat we verwijzen naar het artikel, dat we akkoord gaan met de auteur of diens visie.
Chronische zoektocht
ELLEN DE VISSER − 05/05/12, 00:00
Jos van der Meer, mede-oprichter van het kenniscentrum chronische
vermoeidheid, vertrekt in Nijmegen. Dat een virus cvs veroorzaakt,
gelooft hij niet. 'Psychische factoren zijn het, en daaronder zit een
biologische component. Maar welke?'
Het lijkt niet meteen thuis te horen in het rijtje zware beroepen, maar
wie zich als arts of onderzoeker bezighoudt met het chronisch
vermoeidheidssyndroom (cvs) kan het lastig hebben. Verwijten, haatmails,
intimidaties, een rechtszaak en zelfs een arrestatie kenschetsten de
afgelopen jaren het internationale debat rond de aandoening.
'Natuurlijk, je wordt gekruisigd', zegt internist Jos van der Meer,
berustend.
Van der Meer nam vorige week afscheid als hoogleraar interne geneeskunde
aan het Nijmeegse UMC St Radboud, waar hij twintig jaar geleden met
klinisch psycholoog Gijs Bleijenberg en viroloog Joep Galama het
kenniscentrum chronische vermoeidheid opzette. Hij geldt als een van de
mondiale experts op het gebied van cvs. Toen een Amerikaanse viroloog
twee jaar geleden in Science beweerde dat het syndroom wordt veroorzaakt
door het virus XMRV waagde Van der Meer de kwaliteit van het onderzoek
in twijfel te trekken. Furieuze reacties vielen hem ten deel, van
patiënten die in de ontdekking van een lichamelijke oorzaak eindelijk
een bevestiging zagen van hun onbegrepen ziektebeeld.
Maar Van der Meer kreeg gelijk; de bloedmonsters bleken in het lab
besmet. Science trok het artikel terug. De viroloog werd ontslagen toen
ze weigerde haar labgegevens af te staan ter controle. Ze belandde zelfs
even in de gevangenis omdat ze materiaal en computerbestanden uit het
onderzoeksinstituut zou hebben meegenomen. Het proces tegen haar loopt
nog.
De agressie jegens wetenschappers had toen al zulke vormen aangenomen
dat sommigen met het onderzoek waren gestopt, of dat overwogen. 'Een
kleine minderheid van extremisten heeft het debat gekaapt', schreef het
British Medical Journal vorig jaar. Het Britse dagblad The Guardian
vernam bij de politie dat militante cvs-patiënten net zo gevaarlijk zijn
als dierenactivisten.
Ook Van der Meer overwoog ooit te stoppen, erkent hij, terugblikkend.
'Als ik alleen was geweest, was ik ermee opgehouden. Maar we waren met
een hele groep wetenschappers. Bovendien is het gros van de patiënten
zeer positief.'
Het poldermodel bracht uitkomst: hij nodigde de felste critici uit en
legde uit hoe lang hij al speurt naar een lichamelijke oorzaak van cvs.
Hij somt op: 'We hebben gekeken naar het Epstein-Barrvirus; naar
enterovirussen; naar de ziekte van Lyme; we hebben de invloed van het
immuunsysteem bestudeerd en van de neurotransmitter serotonine; we
hebben de rol van de hypofyse en de bijnierschors geanalyseerd; we
hebben het effect van medicijnen bekeken; en we hebben de rol van
voedingscomponenten onderzocht. We hebben ons, kortom, uit de naad
gezocht.'
Waarom is een lichamelijke oorzaak zo belangrijk voor patiënten?
'Blijkbaar vinden ze dat ze dan serieuzer worden genomen. Dat heb ik
nooit goed begrepen. Waarom mogen patiënten er wel voor uitkomen dat ze
een depressie hebben, maar niet dat ze ernstig en voortdurend moe zijn?'
Als na 35 jaar onderzoek nog geen oorzaak is gevonden, moeten we dan niet concluderen dat het tussen de oren zit?
'Zeker niet. We hebben geen keihard criterium, we stellen de diagnose
door te luisteren en andere oorzaken uit te sluiten. Maar chronische
vermoeidheid is in de hersenen aantoonbaar. Op groepsniveau dan, niet
als je een individuele patiënt in de scanner legt. Samen met hoogleraar
cognitieve neurowetenschappen Peter Hagoort hebben we uitgezocht hoe
iemand die moe is er in de MRI-scanner uitziet. Patiënten met cvs
blijken andere circuits te gebruiken in de hersenen. We hebben ook
ontdekt dat zij in hun centraal zenuwstelsel minder grijze stof hebben.
Kankerpatiënten die moe zijn hebben dat niet.'
Hoe ontstaat die vermoeidheid?
Hij maakt een schets die hij ook steevast aan patiënten laat zien: een
spier verbonden met het brein. 'Er ontstaat melkzuur in de spieren
waardoor er via de zenuwen een prikkel naar de hersenen gaat. Daar
verschijnt op het display het signaal: moe. Daar handel je dan naar. Bij
cvs-patiënten wordt ergens in het brein dat signaal versterkt waardoor
het woord moe in chocoladeletters verschijnt. We weten alleen niet waar
zich dat proces afspeelt en welke pijlen verkeerd staan.
'Vaak ontstaan de klachten na een gewone ontsteking. Patiënten moeten er
al aanleg voor hebben; dan lopen ze een virusinfectie op en daarna zijn
er factoren die maken dat er chocoladeletters ontstaan. De laatste
jaren is steeds gezocht naar een virus dat die letters in stand zou
houden, maar dat verhaal klopt mijns inziens niet. Het gaat om
psychische factoren en daaronder zit een biologische component. Maar
welke? We hebben tal van onderzoeken gedaan om die chocoladeletters met
medicijnen te verkleinen en die pijlen te veranderen. Dat is niet
gelukt.'
Behoorden patiënten met cvs tot de moeilijkste groep in uw spreekkamer?
'Mijn afscheidsrede ging over lastige patiënten en daarmee bedoelde ik
vooral patiënten met ingewikkelde problemen. Daarvan zijn er de
afgelopen jaren erg veel naar mij doorverwezen. Van de patiënten die
zich melden op de poli interne geneeskunde van een ziekenhuis wordt bij
tweederde een diagnose gesteld. Van de rest komt een groot deel naar een
academisch ziekenhuis. De kans dat daar alsnog iets wordt gevonden, is
klein. Er wordt veel tijd en kennis in die zoektocht gestopt, maar
uiteindelijk vinden we bij slechts 10 procent van die groep een
rationele verklaring voor hun klachten.'
Die 'lastige patiënten' kosten dus geld?
'Ja, en dat komt doordat artsen met een mitrailleur gaan schieten. Ze
vragen labonderzoek aan, laten foto's maken. Maar als dokters een
kwartier langer met de patiënt zouden praten, zouden ze de helft van dat
onderzoek niet aanvragen. Omdat ze dan weten dat de kans op resultaat
nihil is. Of ze vinden wat wij incidentalomen noemen, iets zonder
betekenis. Met de uitstekende MRI-technieken ontdek je altijd wel wat.
Je ziet een plekje in de bijnier en denkt: wat is dat? En dan doe je
weer extra onderzoek, dat vaak schadelijk is.
'Als we daar met zijn allen op zouden letten, kunnen we veel geld
besparen. Toen wij hier een paar jaar geleden moesten bezuinigen, bleken
we als afdeling algemene interne geneeskunde in staat de kosten ieder
jaar met 10 procent te verminderen. We deden minder routine-onderzoek,
we besteedden meer tijd aan de patiënt. Een van onze hoogleraren heeft
met de internisten patiëntendossiers doorgenomen en de artsen ingedeeld
in drie categorieën aanvragers: weinig, gemiddeld en veel. De uitslag
was soms confronterend. Tot welke categorie een arts behoorde, bleek
vooral te worden bepaald door het ziekenhuis waar hij of zij het eerste
deel van de opleiding had gevolgd. Kennelijk is er toen een soort
huiscultuur ingesleten.'
In de week waarin u met emeritaat ging, nam ook Gijs Bleijenberg
afscheid, het hoofd van het cvs-centrum. Is de opvolging geregeld?
'Er zijn maar weinig internisten met interesse in cvs. Chronische
vermoeidheid is geen populair onderwerp omdat een kleine groep patiënten
het ons zo lastig maakt. Voor Bleijenberg is een opvolger gevonden, ik
blijf als onderzoeker betrokken. Sinds ik in 1976, als hoofd van de
polikliniek infectieziekten in Leiden, de eerste patiënten zag, ben ik
gefascineerd door de ziekte. Het zal je maar gebeuren, vol in het leven
staan en opeens invalide raken door extreme uitputting. Lees het boek
Heden ik van de schrijfster Renate Dorrestein, die werd overvallen door
de ziekte, en je weet genoeg. In Nederland hebben we minstens
dertigduizend patiënten.'
Bestaat er een kans dat er nog een oorzaak wordt gevonden?
'We hebben subsidie gekregen van een weldoener om verder hersenonderzoek
te doen. We weten dat tweederde van de volwassen patiënten gebaat is
bij cognitieve gedragstherapie. We zien op de scan dat bij hen het
volume van de grijze stof in de hersenen toeneemt. Het brein is
plastisch, zo blijkt maar weer: psyche en hersenen zijn één.
'Maar bij eenderde van de cvs-patiënten werkt de therapie niet. Waarom
niet? Nu ik meer tijd heb, hoop ik dat we meer stukjes van de puzzel
vinden. Ik zou patiënten met deze aandoening heel graag allemaal
genezen, ook als dat betekent dat gedragstherapie overbodig wordt. De
psychologen zou ik in dat opzicht graag brodeloos maken.'
CV
1947 Geboren in De Haag
1964-1971 Studie geneeskunde in Leiden
1982 Promotie
1988 Hoogleraar interne geneeskunde, Radboud Universiteit
2005-2011 Vice-president KNAW
Jos van der Meer publiceerde bijna achthonderd wetenschappelijke
artikelen en begeleidde als (co)promotor ruim zeventig
promotie-onderzoeken. Hij is lid van de Gezondheidsraad.
Jos van der Meer is getrouwd en heeft twee kinderen.
|
