 Into 2012 without Cure or Care
 Llewellyn King schrijft voor "The white House Chronicle" een artikel over ME/cvs, een aandoening die door de patiëntenverenigingen genoemd worden als een ziekte “gehuld in mysterie en eindeloos in lijden”.
King kreeg op 31 december een heel aangrijpende email van een ME/cvs-patiënte, die jarig was maar schreef dat ze niet zou uit zou gaan eten die avond, noch een feestje zou bouwen… dat ze zelfs niet wist of ze het nog een jaar zou uithouden omdat het zo zwaar is om elke dag door te komen. Zij had pas een dokter geraadpleegd die vlakaf zei dat haar ziekte (ME/cvs) niet bestond… daar zat ze, in aanwezigheid van haar echtgenoot die haar niet steunde. Dat deed haar zo veel pijn, dat ze niet wist of ze het nog een jaar kon dragen. Ze schreef dat ze elke avond bad tot God, en vroeg “Heer, neem me mee voor ik wakker word”. King legt uit dat over ME/cvs zo weinig geweten en begrepen is, dat er zelfs verwarring bestaat over de naam. In de Verenigde Staten, wordt vooral de naam CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) gebruikt, een naam die de ernst van de ziekte bagatelliseert. Amerikaanse patiënten, schrijft hij, beginnen meer en meer de naam ME/cvs (myalgische encefalomyelitisch/chronische vermoeidheidssyndroom) te gebruiken. De benaming ME wordt elders in de wereld meer en meer gebruikt. Hij schrijft dat er in Amerika naar schatting 1 miljoen mensen getroffen zijn door ME/cvs en wereldwijd 17 miljoen. Een deel van de ME/cvs-lijders zijn gedurende jaren ernstig verzwakt en zelfs bedgebonden. King doet het verhaal over Deborah Waroff, een collega van hem uit de jaren ’70. Zij is al langer dan 20 jaar ziek en in de periode 2003-2004 had ze een periode van volledige invaliditeit. Ze lag toen continu op de zetel in haar appartement, te ziek om televisie te kijken en ze vergeleek het met “liggen in je eigen doodskist”. Tot op heden is er geen sluitende weg gevonden naar infectie, naar diagnose , noch naar genezing. Het onderzoek is heel verspreid en wordt met tegenzin op een heel laag niveau gefinancierd. Door Dr. F. Volinsky (Boston) werd berekend dat de jaarlijkse federale financiering voor ME/cvs slechts komt op 1,25 Dollar per patiënt, vergeleken met 400 Dollar voor multiple sclerose! Hij legt uit dat de studie ivm het XMRV-virus heel hoopgevend was voor vele patiënten en onderzoekers. Maar achteraf bleek dat er labo-besmetting had plaatsgevonden en dat de resultaten van de studie niet konden weerhouden worden. De paper in het tijdschrift Science moest volledig worden ingetrokken. King beschrijft dat er gelijkenissen en verschillen zijn met de eerste gevallen van AIDS. Bij AIDS was het stigma seksueel en bij ME/cvs is het stigma luiheid. Omdat artsen geen eensluidende diagnostische procedure hebben voor ME/cvs, gaan ze de aandoening ongegrond afdoen als denkbeeldig, psychosomatisch of als luiheid. Hierdoor gaan familieleden van de getroffene ook vaak de ME/cvs-patiënt beschouwen als een lui persoon en hem/haar helemaal niet begrijpen! Hij vermeldt tevens dat de spoedgevallendiensten van de ziekenhuizen geen kennis hebben van ME/cvs. Er is dan ook geen zorg voor ME/cvs-patiënten die op een spoedgevallendienst terechtkomen. Ook worden er heel weinig steunfondsen opgericht voor ME/cvs-patiënten en krijgen zij weinig bezoek. Als ze geen begripvolle familieleden hebben, staan ze er alleen voor.
Dit jaar zal er waarschijnlijk geen ideale kuur gevonden worden voor ME/cvs, maar een beter begrip kan vandaag al starten! NU....
Gezocht : een energieke, geruchtmakende beroemdheid om te doen voor ME/cvs, wat Elizabeth Taylor deed voor AIDS, wat Jerry Lewis deed voor spierdystrofie en wat Michael J. Fox doet voor Parkinson : zorg en bekendheid verhogen, inzamelen van geld en de stigma’s verbannen.
Misschien zullen de geluidloze stemmen van ME/cvs-patiënten in 2012 gehoord worden, zelfs al is het een zwak geluid….
02.01.12 door Llewellyn King - de executive producent van “the White House Chronicle” (http://www.whchronicle.com/) Bron: http://open.salon.com/blog/llewellyn_king/2012/01/02/mecfs_into_2012_without_cure_or_care Vrije vertaling van Engels naar Nederlands door ME/cvs in België
© ME/cvs in België 2012 |
|
|