|
Naar aanleiding van de Nederlandse studie door enkele kinderartsen van het UMC Utrecht en het Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheid over "internettherapie (CGT en GET) bij jongeren met CVS, verscheen dit artikel in "de Volkskrant". Deze studie houdt geen rekening met de lichamelijke afwijkingen, problemen die voorkomen bij ME/cvs-patiënten (cfr. neuro- immuno- endocrinologische afwijkingen).
"ME/cvs in België" volgt de visie van deze studie en onderstaand artikel niet, maar ondersteunt de biomedische wetenschappelijke visie.
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
 Internet helpt chronisch vermoeide jongeren beter VERSLAGGEEFSTER ANNEKE STOFFELEN − 01/03/12, 00:00 AMSTERDAM - Internettherapie is voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom vele malen effectiever dan een reguliere behandeling. Na een half jaar is 63 procent er weer bovenop, tegen 8 procent van de tieners die zich face-to-face lieten helpen, schrijven kinderartsen van het UMC Utrecht vandaag in het medisch tijdschrift The Lancet De onderzoekers verklaren het succes van internettherapie deels uit het feit dat gemakkelijk veelvuldig contact mogelijk is. De proefpersonen logden gemiddeld tien keer per week in op hun portaal en hoefden daarvoor hun huis niet uit. Bovendien bundelt de online therapie alle expertise op het gebied van het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs), een vrij zeldzame aandoening waar in Nederland ongeveer tweeduizend jongeren aan lijden. 'De kans dat een jongere in pakweg Middelburg een gedragstherapeut treft die specifieke kennis heeft over dit syndroom, is gering', zegt kinderarts Elise van de Putte. 'Dat maakt de kans op succesvolle behandeling klein.' Dit resultaat is volgens de onderzoekers hoopgevend voor de online behandeling van andere medische klachten die niet zo veel voorkomen, maar wel grote impact hebben op het leven van jongeren. UMC Utrecht wil nu vergelijkbare internettherapieën ontwikkelen voor kinderen die na kanker kampen met vermoeidheidsklachten, en voor jongeren met chronische hoofdpijn. Ook wordt gedacht aan therapiemodules die volledig zelfstandig door de patiënt worden gevolgd, zonder therapeut. Als dat net zo effectief blijkt, zou dat veel zorgkosten kunnen besparen. Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (ook wel ME genoemd) kampen met extreme moeheid die langer dan een half jaar duurt en normaal functioneren onmogelijk maakt. Jongeren met cvs gaan vaak niet naar school; uitgaan en sporten zijn te zwaar. Het is een diagnose waarvoor nog geen biologische verklaring is gevonden. Met FitNet, zoals de online therapie heet, moesten de patiënten in het onderzoek gemiddeld 26 weken lang opdrachten uitvoeren en dagboeken bijhouden waarop ze feedback kregen van een therapeut. 'Het zijn simpele opdrachten, waarbij de patiënt bijvoorbeeld begint met vijf keer per dag 1 minuut wandelen of fietsen', zegt arts-onderzoeker Sanne Nijhof. 'Die lichamelijke activiteiten worden in het programma steeds uitgebreid.' Ook moesten de jongeren zich houden aan een strikt slaap- en waakritme, waarbij overdag slapen niet was toegestaan, ook al voelde de patiënt zich doodmoe. 'Jongeren leren zich niet te laten leiden door hun moeheid', zegt kinderarts Van de Putte. Het blijkt voor ruwweg tweederde van de proefpersonen te werken: zij gingen weer normaal naar school en rapporteerden geen extreme vermoeidheid meer. Dit effect was er een half jaar na de behandeling nog steeds. 'NU WEET IK DAT IK MOET BEWEGEN ALS IK MOE WORD' Sanne Schijven (20) zat op de middelbare school toen zij vaak erg moe was. De huisarts verwees haar naar het FitNet-programma, een internetbehandeling voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). 'Cvs kan bij iedereen voor andere klachten zorgen. Ik was erg moe, kon me moeilijk concentreren en had een slecht kortetermijngeheugen. Als ik uit school kwam, dook ik meteen mijn bed in. In het begin had ik nog een bijbaantje, maar dat ging al snel niet meer. Ik was zelfs te moe om mijn huiswerk te maken. 'Via internet had ik wekelijks contact met een therapeut. Ik moest vertellen over mijzelf, mijn familie en mijn vrienden. Ook moest ik elke dag drie keer één minuut fietsen of lopen. Die tijd werd steeds een minuut langer. Op het laatst moest ik twee keer per dag een uur fietsen of lopen. Mijn ouders hadden ook contact met de therapeut over mij. Ik moest bijhouden hoe laat ik ging slapen en hoe laat ik wakker werd, en een vast ritme aanhouden, de hele week. 'Ik ben erg perfectionistisch, ook op school. Ik heb niet goed naar mijn lichaam geluisterd. Nu weet ik dat ik moet bewegen als ik moe word. Eerst dacht ik dat ik dan moest slapen. Nu ik hier mee om kan gaan is er een last van me afgevallen. Ik heb geleerd dat ik niet meer moet nadenken over waarom ik dit syndroom heb, maar dat ik me meer op de toekomst moet richten. Ik heb mijn diploma gehaald zonder vertraging en zit nu op de universiteit. Het heeft wel twee jaar geduurd voordat ik eraf was. Voor mijn gevoel is het wel over, maar zit het in me.' Meer informatie en links mbt deze studie vindt u op de website van de CVS/ME Liga Vlaanderen: (klik op onderstaande link)
|
|
|