verslag van een patiënte ivm de protestactie

verslag geschreven door een ME/CVS-patiënte die maandag 14 maart 2011 aanwezig was op de nationale ME/CVS-protestactie te Brussel

________________________________________________________________________________________________________________________________________________

 

 

Vijf bussen, zowat driehonderd patiënten, vanuit alle hoeken van België zakten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “Wake up calls” met als doel de politici letterlijk wakker te schudden.

In de eerste plaats werd er halt gehouden aan de Orde van Geneesheren waar het proces van Dr. Coucke plaatsvond. De protestactie vervolgde zijn weg naar het kabinet van Minister van Volksgezondheid Mevr. Laurette Onckelinx. Een delegatie van ME/CVS patiënten ging er onze rechten verdedigen.

Enkele journalisten en fotografen hielden er reeds de wacht, toen de patiënten, geladen met spandoeken, pamfletten, rolstoelen, klapstoelen en dekentjes arriveerden. Eén van de organisatoren hield een duidelijke speech en werd met luid geschal kracht bijgezet door de fanfare. Nadien waagde delegatie zich in het hol van de leeuwin, Mevr. Onkelinx, en werd ontvangen door haar woordvoerster. In tegenstelling tot wat we vreesden, werd er nagenoeg toch voldoende tijd uitgetrokken om onze standpunten te verduidelijken. Een heel dik dossier met daarin wetenschappelijk ondersteund bewijs, zowel nationaal als internationaal, getuigenissen van Belgische patiënten en een dossier over kinderen werd overhandigd. Een hele bundel met onweerlegbaar bewijs dat het noodzakelijk én zeer dringend is om de psychiatrische behandelingswijze (cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie ) te stoppen.  De bespreking duurde meer dan 2 uur.

Ondertussen hielden de aanwezige ME/CVS patiënten buiten de wacht. Het was een ware uitputtingsslag voor iedereen. Sommigen waren al uren onderweg, hadden reeds protestactie gevoerd bij de Orde van Geneesheren en waren nadien naar het kabinet afgezakt. Deze niet te onderschatten inspanningen begonnen hun tol te eisen: velen onder ons waren verkleumd en totaal uitgeput van het wachten. Enkelen moesten toevlucht zoeken in de rustbus. Toch vonden we onder elkaar ook de nodige warmte, solidariteit en het begin van een eeuwigdurende vriendschap en verbondenheid. In de enkele uren dat we samen waren, konden we onze ervaringen, gevoelens en frustraties over onbegrip uitwisselen. Niet te vergeten dat de meesten onder ons bijna geen sociaal contact meer hebben en aan huis of zetel gekluisterd zijn. We kennen elkaar dus meestal enkel maar van op foto of van naam. Het was afzien voor ons allemaal maar tegelijkertijd ook een deugdzame ontmoeting en dat maakte de protestactie ook zo sterk. De adrenaline waarvan we maandag geleefd hebben, eist nu zijn tol de volgende dagen…

Jammer dat de televisiezenders TV1 en VTM het niet nodig achtten om aanwezig te zijn. Ondertussen zijn er echter toch al artikels verschenen in De Standaard, De Morgen en Belga en werd reeds aandacht geschonken aan onze actie via VT4 en TV Limburg. Hopelijk volgen er de komende dagen nog verslagen en getuigenissen via andere kanalen.

Mijn speciale dank aan de organisatoren, de delegatie die bij het kabinet van Mevr. Onkelinx onze rechten ging verdedigen en niet te vergeten: ook bijzondere dank aan alle aanwezige ME/CVS/fybromyalgie patiënten die hun kostbare energie opofferden voor het goede doel! Zoveel steun die we ook ontvingen van mensen achter de schermen, het is écht noemenswaardig en ontroerend. Steunbetuigingen van bedlegerige patiënten maar ook van vrienden en familie. De energie die ze ons doorstuurde, miste zijn doel alvast niet!

Laten we hopen dat we er in de nabije toekomst de vruchten van kunnen plukken. Al moeten we toch realistisch blijven: Rome werd ook niet in één dag gebouwd. De patiëntengemeenschap wacht echteral 20 jaar op erkenning en de gepaste medische opvang. De tijd is aangebroken voor een oplossing!

Nu eerst enkele dagen of weken bekomen van deze geleverde inspanningen om daarna onze krachten opnieuw te kunnen bundelen. Jullie mogen er dus zeker van zijn dat dit niet onze laatste actie was!

Zoals Julius Caesar zei: Veni Vidi Vici !! - Ik kwam, ik zag en ik overwon!

 

bron : http://www.blijfactief.be/nl/blogbericht/33/560/veni-vidi-vici.html

CheckStat