Исследование показывает высокий уровень неудовлетворенных потребностей в области здравоохранения для людей с расстройствами аутистического спектра.

Анализ, составленный Autism Speaks (А.С.: вы можете прочитать на языке оригинала по следующей ссылке: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3862-9 ) об уровне обслуживания людей с аутизмом в США, выявил барьеры на пути к лечению и предоставил рекомендации по новым программам для удовлетворения потребностей таких пациентов на протяжении всей их жизни.


Новый Анализ обследования здоровья детей, осуществленный на национальном уровне (А.С.: смотрите по ссылке: http://childhealthdata.org/learn-about-the-nsch/NSCH ) показывает, что почти пятая часть детей с аутизмом (18,8 %) имеют неудовлетворенные потребности в здравоохранении. Это контрастирует с цифрами в 9,6 % детей с другими нарушениями и, всего лишь, 2,6% у детей без инвалидности.


Анализ также выявляет важные обстоятельства, наиболее тесно связанные с неудовлетворенными потребностями в медицинской помощи среди детей с аутизмом. И это дает возможность выработать рекомендации о том, как государственные программы могут лучше справляться с этими различиями на протяжении всей жизни пациента.


Доклад Autism Speaks, подготовленный экспертами в области науки и государственной политики, опубликован в журнале «Аутизм и нарушения развития» (CША).


Он основан на данных по Национальному обзору здоровья детей за 2016 год. Этот опрос был проведен с участием более 50 000 родителей, и был профинансирован из федерального бюджета. Данные упомянутого обзора предполагают вывод о том, что показатели аутизма могут быть значительно выше, чем официальные оценки Центров по контролю и профилактике заболеваний (в США).


Ознакомиться с данными обзора - «В рамках национального опроса родителей выявляется 1 из 40 детей с аутизмом» можно по следующей ссылке: https://www.autismspeaks.org/…/national-survey-parents-iden…


Комплексные потребности здравоохранения

Согласно национальному опросу, 93 % детей с аутизмом имеют одно или несколько сопутствующих заболеваний, по сравнению с 62 % детей с другими нарушениями. Этот вывод подтверждается значимыми данными по исследованиям, связывающим аутизм с высоким уровнем многих общих медицинских и психических проблем, включая судороги (эпилепсию), расстройства пищеварения, нарушения сна, беспокойство, депрессию и другие.


Смотрите специальный отчет: «Аутизм и здоровье: специальный доклад от Аtism Speaks» https://www.autismspeaks.org/…/autism-and-health-special-re…


Барьеры для полноценного медицинского обслуживания

Согласно новому анализу, сложные медицинские потребности не были единственной или даже основной причиной неравенства в доступе к необходимым услугам.


Обстоятельствами, тесно связанными с неудовлетворенными потребностями в лечении детей с аутизмом, в частности, были:

- Отсутствие или некачественная медицинская страховка;
- Отсутствие доступа к семейно-ориентированному уходу (уход, в котором семьи являются партнерами в сфере здравоохранения своих детей);
- Неблагоприятные жизненные обстоятельства для детей (разлука с семьей, развод родителей, физическое или эмоциональное насилие, в т.ч. домашнее насилие в семье и т. д.);
- Родительские проблемы (финансовые трудности, трудности с уходом за ребенком, безработица или отсутствие родителей вообще, и т. д.).


Предлагаемые политики и программы

«Эти результаты ясно показывают, что неудовлетворенные потребности в области здравоохранения, с которыми сталкиваются дети с аутизмом, в значительной степени связаны с факторами, которые лучше всего решаются с помощью политики и программ, повышающих способность семей заботиться о своих детях», - прокомментировал руководитель исследования Арун Карпур, директор по научным и оценочным исследованиям от Аutism Speaks.


«Программы поддержки детей, страдающих аутизмом, и поддержка их семей должны включать социальную поддержку, в широком спектре таких потребностей, как образование, развитие возможностей по трудоустройству, услуги здравоохранения и другие программы социального обеспечения», - добавляет доктор Карпур. В настоящее время, по его словам, эти типы государственных программ действуют раздельно, что затрудняет семьям доступ к их использованию.


оригинал 

перевод А.Сокол для Ассоциация родителей детей с аутизмом

Comments