Аутизм и неравенство: удовлетворение потребностей сообществ, которые не имеют достаточного доступа к необходимым медицинским услугам

Фил Мартин выступает на трибуне с участниками дискуссии за длинным столом


3 апреля 2019 года текущего года организация Autism Speaks представила брифинг в Конгрессе США на тему - «Аутизм и неравенство: удовлетворение потребностей общин, которым не уделяется достаточного внимания». Брифинг состоялся в координации с Коалицией Конгресса США по исследованиям и образованию в сфере аутизма.


Результаты недавнего исследования, которое осуществили научные сотрудники, специалисты в сфере аутизма, показали, что вероятность того, что дети с аутизмом имеют неудовлетворенные потребности в медицинской помощи, почти в четыре раза выше, чем у детей без инвалидности. Кроме того, хотя государственная служба по контролю за распространением заболеваний и сообщила, что общая распространенность аутизма в США составляет 1 на 59 детей, распространенность среди белых детей на 7% выше, чем среди афроамериканских детей, и на 22% выше, чем среди детей латиноамериканского происхождения.


Этот брифинг в Конгрессе инициировал еще раз один из многих необходимых разговоров о том, как аутизм переживается различными группами населения. В совокупности, участники дискуссии описали уникальный опыт семей, проживающих, как в сельских районах так, и в городских условиях. Обсудили роль, которую играет социально-экономический статус в результатах и решении конкретных медицинских и смежных проблем, с которыми сталкиваются общины латиноамериканцев, афроамериканцев, американцев азиатского происхождения и коренных американцев в Соединенных Штатах.


Признавая разнообразие, существующее в группах, участники дискуссии говорили от имени всех членов своих более крупных сообществ. Однако, их голоса свидетельствуют о том, что аутизм ощущается много тяжелее в жизни людей, страдающих от социальных и экономических различий, связанных с принадлежностью к расовым или этническим меньшинствам.


Autism Speaks, стремится устранить эти различия, выступая за принятие Закона об аутизме, за увеличение объема финансирования на исследования аутизма и финансирование усилий по обучению навыкам по предоставлению специальных услуг в общинах с недостаточным уровнем обеспеченности такими услугами, а также в партнерстве с координационным советом, который проводит новую кампания по информированию общественности о существующей проблеме.


Мы ценим поддержку таких адвокатов, которые в сотрудничестве с участниками дискуссии и законодателями, выступая в Конгрессе, предоставляют информацию - видение и возможности для эффективного обсуждения того, как аутизм переживают различные члены сообщества аутизма. 


Мы приглашаем вас присоединиться к широкому обсуждению насущных вопросов сообщества, просматривая записанные брифинги через Facebook и повышая осведомленность о расстройствах аутистического спектра.
Предлагаем вам следующую информацию и ресурсы для экспертов:


Презентация Сэнди Маганья, доктора философии, MSW, профессора аутизма и нарушений развития нервной системы, которая работает в Техасском университете, в медицинской школе, департамент аутизма: https://www.autismspeaks.org/…/Sandy%20Magana%20Disparities… 


Презентация Пола Шаттука, доктора философии, директора программы исследований результатов жизненного курса, Университет Дрексел: https://www.autismspeaks.org/…/Paul%20Shattuck%20Disparitie… 
Фил Мартин, фотограф и адвокат. 
Вебсайт: http://philmartinjr.com/ Instagram: @phil.martin

Дебби Чан, родитель и член правления Альянса для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития (AFDN), а также,
Моника Брукс, родитель и исполнительный директор Mocha Autism Network http://www.monikabrooks.com/
Полную общую презентацию смотрите по следующей ссылке: https://www.autismspeaks.org/…/Disparities%20Presenter%20Bi…

Перевод А.сокол для Ассоциация родителей детей с аутизмом

оригинал 

Comments