Советы, процедуры и услуги для родителей, которые могут помочь

Есть много вещей, которые родители могут сделать, чтобы помочь детям с расстройством аутистического спектра (ASD) преодолеть их проблемы. Но также важно убедиться, что вы получаете необходимую поддержку. Когда вы присматриваете за ребенком с РАС, забота о себе - это не роскошь и не эгоизм, а необходимость. Если вы эмоционально сильны, вы можете быть лучшим родителем для своего нуждающегося ребенка. Эти советы могут помочь, облегчая жизнь с аутичным ребенком.

Руководство для родителей по лечению и поддержке аутизма

Если вы недавно узнали, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра или, возможно, у него расстройство, вы, вероятно, задаетесь вопросом и волнуетесь, что будет дальше. Ни один из родителей никогда не был готов услышать, что ребенок - это что-то кроме счастья и здоровья, и диагноз РАС может быть особенно пугающим. Вы можете быть не уверены в том, как лучше всего помочь своему ребенку, или смущены противоречивыми рекомендациями по лечению. Или вам, возможно, сказали, что РАС - это неизлечимое, пожизненное состояние, из-за которого вы беспокоитесь, что ничто из того, что вы делаете, не будет иметь значения.+

Хотя верно то, что РАС - это не то, из чего человек просто «вырастает», существует множество методов лечения, которые могут помочь детям приобрести новые навыки и преодолеть широкий спектр проблем развития. Начиная с бесплатных государственных услуг и заканчивая поведенческой терапией на дому и школьными программами, помощь предоставляется для удовлетворения особых потребностей вашего ребенка. С правильным планом лечения, большой любовью и поддержкой ваш ребенок сможет учиться, расти и процветать.+

Не жди диагноза

Как родитель ребенка с РАС или связанных с ним задержек развития, лучшее, что вы можете сделать, это начать лечение прямо сейчас. Обратитесь за помощью, как только вы подозреваете, что что-то не так. Не ждите, чтобы увидеть, если ваш ребенок позже догонит или перерастет проблему. Даже не ждите официального диагноза. Чем раньше дети с расстройствами аутистического спектра получают помощь, тем больше у них шансов на успешное лечение. Раннее вмешательство является наиболее эффективным способом ускорения развития вашего ребенка и уменьшения симптомов аутизма в течение всей жизни.+

Когда у вашего ребенка аутизм

Узнайте об аутизме. Чем больше вы знаете о расстройствах аутистического спектра, тем лучше вы будете принимать осознанные решения для своего ребенка. Узнайте больше о вариантах лечения, задавайте вопросы и принимайте участие во всех решениях.

Станьте экспертом по своему ребенку. Выясните, что вызывает вызывающее или разрушительное поведение вашего ребенка и что вызывает положительный ответ. Что ваш ребенок считает стрессовым или пугающим? Успокаивающий? Неудобный? Приятным? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вы лучше справитесь с устранением неполадок и предотвращением или изменением ситуаций, которые вызывают трудности.

Примите вашего ребенка, причуды и все. Вместо того, чтобы сосредоточиться на том, как ваш аутичный ребенок отличается от других детей и что он или она «пропускает», потренируйтесь в принятии. Наслаждайтесь особыми причудами вашего ребенка, отмечайте небольшие успехи и перестаньте сравнивать своего ребенка с другими. Чувство безусловной любви и признания поможет вашему ребенку больше всего на свете.

Не сдавайся. Невозможно предсказать ход расстройств аутистического спектра. Не спешите с выводами о том, какой будет жизнь для вашего ребенка. Как и у всех, у людей с аутизмом есть целая жизнь, чтобы расти и развивать свои способности.

Помощь вашему ребенку с аутизмом. Совет 1: Обеспечьте структуру и безопасность

Изучение всего, что вы можете об аутизме и участии в лечении, во многом поможет вашему ребенку. Кроме того, следующие советы облегчат повседневную домашнюю жизнь как вам, так и вашему ребенку с РАС:+

Быть последовательным. Детям с РАС трудно применить то, чему они научились в одной обстановке (например, в кабинете терапевта или в школе), в других местах, в том числе дома. Например, ваш ребенок может использовать язык жестов в школе для общения, но никогда не думайте делать это дома. Создание согласованности в среде вашего ребенка - лучший способ улучшить процесс обучения. Узнайте, чем занимаются терапевты вашего ребенка, и продолжайте их приемы дома. Изучите возможность проведения терапии более чем в одном месте, чтобы побудить вашего ребенка передавать то, чему он научился, из одной среды в другую. Также важно быть последовательным в том, как вы взаимодействуете со своим ребенком и справляетесь со сложным поведением.

Придерживайтесь графика. Дети с РАС имеют тенденцию делать лучше всего, когда у них есть очень структурированный график или рутина. Опять же, это восходит к последовательности, в которой они и нуждаются, и жаждут. Установите расписание для вашего ребенка, с регулярным временем для приема пищи, терапии, школы и перед сном. Постарайтесь свести к минимуму нарушения этой рутины. Если есть неизбежное изменение расписания, подготовьте своего ребенка к нему заранее.

Награда за хорошее поведение. Позитивное подкрепление может иметь большое значение для детей с РАС, поэтому приложите усилие, чтобы «поймать их на чем-то хорошем». Хвалите их, когда они действуют надлежащим образом, или учите новый навык, очень точно указав, за какое поведение их хвалят. Также ищите другие способы вознаградить их за хорошее поведение, например, дать им наклейку или позволить им играть с любимой игрушкой.

Создать зону безопасности дома. Выделите личное пространство в вашем доме, где ваш ребенок может расслабиться, чувствовать себя в безопасности и быть в безопасности. Это будет включать организацию и установление границ таким образом, чтобы ваш ребенок мог понять. Визуальные подсказки могут быть полезны (цветная лента маркирует области, которые запрещены, маркировка предметов в доме с фотографиями). Возможно, вам также понадобится обеспечить безопасность дома, особенно если ваш ребенок склонен к истерикам или другим формам самоповреждения.

Совет 2: найдите невербальные способы подключения

Соединение с ребенком с РАС может быть непростым, но вам не нужно говорить или даже касаться, чтобы общаться и связываться. Вы общаетесь тем, как вы смотрите на своего ребенка, тоном своего голоса, языком своего тела - и, возможно, тем, как вы касаетесь своего ребенка. Ваш ребенок также общается с вами, даже если он или она никогда не говорит. Вам просто нужно выучить язык.+

Ищите невербальные сигналы. Если вы наблюдательны и осведомлены, вы можете научиться воспринимать невербальные сигналы, которые дети с РАС используют для общения. Обратите внимание на типы звуков, которые они издают, их выражения лица и жесты, которые они используют, когда они устали, голодны или хотят чего-то.

Выясните мотивацию истерики. Вполне естественно чувствовать себя расстроенным, когда вас неправильно понимают или игнорируют, и это ничем не отличается для детей с РАС. Когда дети с РАС разыгрывают, это часто потому, что вы не замечаете их невербальных сигналов. Подавить истерику - это способ сообщить о своем разочаровании и привлечь ваше внимание.

Найдите время для веселья. Ребенок, справляющийся с РАС, все еще ребенок. Как для детей с РАС, так и для их родителей в жизни должно быть больше, чем терапия. Запланируйте время игры, когда ваш ребенок наиболее бдителен и не спит Найдите способы повеселиться вместе, подумав о том, что заставляет вашего ребенка улыбаться, смеяться и выходить из его / его раковины. Вашему ребенку больше всего понравятся эти занятия, если они не кажутся лечебными или образовательными. У вас есть огромные преимущества, которые вы получаете от того, что вы наслаждаетесь компанией вашего ребенка, и от того, что ваш ребенок любит проводить с вами время без давления. Игра является неотъемлемой частью обучения для всех детей и не должна восприниматься как работа.

Обратите внимание на сенсорную чувствительность вашего ребенка. Многие дети с РАС гиперчувствительны к свету, звуку, осязанию, вкусу и запаху. Некоторые дети с аутизмом «недостаточно чувствительны» к сенсорным раздражителям. Выясните, какие виды, звуки, запахи, движения и тактильные ощущения вызывают «плохое» или разрушительное поведение вашего ребенка и что вызывает положительный ответ. Что ваш ребенок находит в стрессе? Успокаивающий? Неудобный? Приятным? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вы будете лучше решать проблемы, предотвращать ситуации, которые вызывают трудности, и создавать успешный опыт.

Совет 3: Создайте индивидуальный план лечения аутизма

Имея так много разных видов лечения, может быть сложно определить, какой подход подходит вашему ребенку. Делая вещи более сложными, вы можете услышать разные или даже противоречивые рекомендации от родителей, учителей и врачей. Составляя план лечения для вашего ребенка, имейте в виду, что не существует единого метода лечения, который подходит всем. Каждый человек в спектре аутизма уникален, имеет свои сильные и слабые стороны.+

Хороший план лечения позволит:

  • Основываться на интересах вашего ребенка
  • Предложите предсказуемый график
  • Учите задачи как последовательность простых шагов
  • Активно привлекать внимание вашего ребенка к структурированным занятиям
  • Обеспечить регулярное подкрепление поведения
  • Привлекать родителей

Источник: Национальный институт психического здоровья

Лечение вашего ребенка должно соответствовать его индивидуальным потребностям. Вы лучше всех знаете своего ребенка, поэтому вам необходимо убедиться, что эти потребности удовлетворены. Вы можете сделать это, задав себе следующие вопросы:+

Каковы сильные стороны моего ребенка - и его или ее слабости?

Какое поведение вызывает больше всего проблем? Каких важных навыков не хватает моему ребенку?

Как мой ребенок учится лучше - видя, слушая или делая?

Что нравится моему ребенку - и как эти действия можно использовать в лечении и для поддержки обучения?

Наконец, имейте в виду, что независимо от того, какой план лечения выбран, ваше участие имеет жизненно важное значение для успеха. Вы можете помочь своему ребенку получить максимальную отдачу от лечения, работая рука об руку с командой лечения и проводя терапию дома. (Вот почему ваше благополучие имеет важное значение!)+

Выбор лечения аутизма

Когда дело доходит до лечения аутизма, существует головокружительное разнообразие методов лечения и подходов. Некоторые методы лечения аутизма направлены на снижение проблемного поведения и развитие коммуникативных и социальных навыков, в то время как другие связаны с проблемами сенсорной интеграции, моторными навыками, эмоциональными проблемами и чувствительностью к еде.+

При таком большом количестве вариантов крайне важно провести исследование, поговорить со специалистами по лечению аутизма и задать вопросы. Но имейте в виду, что вам не нужно выбирать только один тип терапии. Целью лечения аутизма должно быть лечение уникальных симптомов и потребностей вашего ребенка. Это часто требует комбинированного подхода к лечению, который включает в себя несколько различных видов терапии.+

Общие методы лечения аутизма включают поведенческую терапию, речевую языковую терапию, игровую терапию, физиотерапию, трудотерапию и диетотерапию. Но имейте в виду, что рутина важна, и программа должна быть разработана так, чтобы ее можно было поддерживать. Вы должны подумать о том, какие навыки и поведение наиболее важны, и в первую очередь относиться к ним. Возможно, не удастся решить все сразу.+

Совет 4: Найти помощь и поддержку

Уход за ребенком с РАС может потребовать много энергии и времени. Могут быть дни, когда вы чувствуете себя подавленным, напряженным или обескураженным. Воспитание не всегда легко, а воспитание ребенка с особыми потребностями - еще более сложная задача. Чтобы быть лучшим родителем, которым вы можете быть, важно, чтобы вы заботились о себе.+

Не пытайтесь делать все самостоятельно. Вам не нужно! Есть много мест, куда семьи детей с РАС могут обратиться за советом, помощью, защитой и поддержкой:+

ADS группы поддержки - Присоединение к группе поддержки ASD - отличный способ познакомиться с другими семьями, сталкивающимися с теми же проблемами, что и вы. Родители могут делиться информацией, получать советы и опираться друг на друга за эмоциональную поддержку. Просто находиться рядом с другими в одной лодке и делиться своим опытом может иметь большое значение для уменьшения изоляции, которую многие родители чувствуют после получения диагноза ребенка.

Передышка - Каждый родитель нуждается в перерыве время от времени. И для родителей, справляющихся с дополнительным стрессом от РАС, это особенно верно. При временном уходе другой опекун временно вступает во владение, давая вам перерыв на несколько часов, дней или даже недель.

Индивидуальное, семейное или семейное консультирование - Если к вам попадает стресс, беспокойство или депрессия, вы можете обратиться к своему собственному терапевту. Терапия - это безопасное место, где вы можете честно говорить обо всем, что вы чувствуете - о хорошем, плохом и безобразном. Брак или семейная терапия также могут помочь вам решить проблемы, которые возникают в жизни с аутичным ребенком в ваших супружеских отношениях или с другими членами семьи.

Бесплатные государственные государственные услуги для детей с аутизмом

Согласно федеральному закону США, известному как Закон об обучении лиц с ограниченными возможностями (IDEA), дети с ограниченными возможностями, в том числе с РАС, имеют право на ряд бесплатных или недорогих услуг. В соответствии с этим положением нуждающиеся дети и их семьи могут получать медицинские обследования, психологические услуги, логопедическую терапию, физиотерапию, консультирование и обучение родителей, вспомогательные технологические устройства и другие специализированные услуги.+

Дети в возрасте до 10 лет не нуждаются в диагностике аутизма для получения бесплатных услуг в рамках IDEA. Если они испытывают задержку развития (включая задержки в общении или социальном развитии), они автоматически имеют право на раннее вмешательство и специальные образовательные услуги.+

Услуги раннего вмешательства (от рождения до двух лет)

Младенцы и дети в возрасте до двух лет получают помощь в рамках программы раннего вмешательства. Чтобы получить право, ваш ребенок должен сначала пройти бесплатную оценку. Если в ходе оценки выявляется проблема развития, вы будете работать с поставщиками услуг раннего вмешательства для разработки Индивидуального плана обслуживания семьи (IFSP). IFSP описывает потребности вашего ребенка и конкретные услуги, которые он или она получит.+

Что касается аутизма, IFSP будет включать в себя различные методы поведения, физической, речевой и игровой терапии. Он будет сосредоточен на подготовке детей с РАС к возможному переходу в школу. Услуги раннего вмешательства обычно проводятся дома или в центре по уходу за детьми.+

Чтобы найти местные службы раннего вмешательства для вашего ребенка, попросите вашего педиатра о направлении или используйте ресурсы, перечисленные в разделе «Ресурсы» в конце статьи.+

Специальные образовательные услуги (три года и старше)

Дети старше трех лет получают помощь в рамках школьных программ. Как и при раннем вмешательстве, специальные образовательные услуги адаптированы к индивидуальным потребностям вашего ребенка. Дети с РАС часто помещаются с другими детьми с задержкой развития в небольшие группы, где они могут получить больше индивидуального внимания и специализированных инструкций. Однако, в зависимости от своих способностей, они могут также провести хотя бы часть школьного дня в обычном классе. Цель состоит в том, чтобы поместить детей в «наименее ограничительную среду», где они еще могут учиться.+

Если вы хотите воспользоваться услугами специального образования, ваша местная школьная система должна сначала оценить вашего ребенка. На основании этой оценки будет составлен Индивидуальный учебный план (IEP). В IEP изложены цели образования вашего ребенка на учебный год. Кроме того, в нем описываются специальные услуги или поддержка, которые школа будет предоставлять вашему ребенку для достижения этих целей.+

Знай права своего ребенка

Как родитель ребенка с РАС, у вас есть законное право:+

  • Примите участие в разработке IEP вашего ребенка от начала до конца
  • Не согласен с рекомендациями школьной системы
  • Ищите внешнюю оценку для своего ребенка
  • Пригласите в команду IEP любого, кого вы хотите, от родственника врача вашего ребенка.
  • Закажите встречу IEP в любое время, если вы чувствуете, что потребности вашего ребенка не удовлетворяются
  • Бесплатное или недорогое юридическое представительство, если вы не можете договориться со школой

Куда обратиться за помощью

Найти поддержку и услуги по защите интересов:+

  • В США.Источник аутизма
  • Соединенное Королевство: Национальное Аутистическое Общество: Услуги
  • Австралия: Услуги раннего вмешательства
  • Канада: Аутизм Канада: навигационные услуги
  • Новая Зеландия: Аутизм Новая Зеландия Inc.

Рекомендуемое чтение

Революция аутизма - стратегии всего тела для воплощения в жизнь всего, что может быть (Книги Гарвардского Здоровья)+

Жизнь с аутизмом - в том числе о том, как справиться со стрессом в семье, сделать дом безопасным и справиться с проблемами братьев и сестер. (Общество Аутизма Америки)+

Жизненный путь через аутизм: руководство для родителей по исследованию (PDF) - руководство по выбору лечения для ваших детей. (Организация исследований аутизма)+

Руководство для родителей по IDEA - Руководство по Закону об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) в США (Национальный центр по проблемам обучения)+

Индивидуальные учебные планы (IEP) - Узнайте все о IEP в США для детей с аутизмом и другими проблемами развития. (KidsHealth)+

Как лечится аутизм? - Терапия и лечение. (Говорит аутизм)+

Авторы: Мелинда Смит, М.А., Джин Сигал, доктор философии, и Тед Хутман, доктор философии. Последнее обновление: сентябрь 2018 г.+

Тед Хутман, доктор философии является помощником клинического профессора психиатрии в Медицинской школе им. Дэвида Геффена в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе и лицензированным клиническим психологом, практикующим в Санта-Монике, штат Калифорния.

https://ru.podushkison.ru/


Comments