Пять стадий скорби или как пережить диагноз

Несмотря на то, что с нашим сыном было все очень понятно, и дальше отрицать очевидное было просто невозможно – он не смотрел в глаза; перестал разговаривать, ушло даже младенческое гуление, те редкие слова и звуки, которые в какой-то момент он стал использовать; он перестал понимать, что ему говорят, что от него хотят; не отвечал на вопросы и не следовал инструкциям; не отзывался на свое имя и, вообще, не отзывался на наш голос; не играл с игрушками;  не мог соединить вагон и паравоз, а ему, на минуточку, на тот момент было два и восемь – официальный диагноз оказался для нас полнейшим шоком.

Что это значит – аутизм? Информации по поводу аутизма огромное количество, и в какой-то момент начинает казаться, что в голове столько каши, что ее просто невозможно физически проглотить, не говоря уже про понять и обдумать. Что это такое? Какие прогнозы? Как жить дальше?


На первые несколько лет вроде бы понятно что делать – это интервенция, это программы, это работа, много работы. По началу не очень понятно какой именно работы, каких именно программ и какой интервенции, но это не существенно, это понимание придет с выполнением, в процессе выбора. А вот что делать в будущем, чего ожидать? И тут мне всегда вспоминается мультик про танцующего пингвина “Делай ноги”, где его мама восклицает: «Он никогда не будет петь, у него не будет своей песни, он не встретит свою настояющую любовь и не будет иметь детей!» Это примерно то, что восклицала я внутри каждый день паралельно с остальным калейдоскоп мыслей.


В самом деле, ну, хорошо, я мама-аутиста, ребенка особенного, потому что к нему нужен особенный подход. И я даже согласна на то, что все мое материнство становится невозможно особенным. Но могу ли я расчитывать хотя бы на какое-то вознаграждение в будущем? Вырастит ли он полноценным, приближенным к полноценному или просто счастливым взрослым человеком? В конце концов, разве это не главный вопрос, который задает каждая мама, вглядываясь в свое желание иметь ребенка?

Итак, нам поставили диагноз. Я уверена разные мамы по-разному принимают диагноз, кто-то выдыхает, кто-то напрягается, кто-то падает в обморок, кто-то превращается в соляной столб или сильно желает исчезнуть. Я не эксперт и не в состоянии говорить за всех, но я могу поделиться с вами тем, что у меня есть, своим опытом.


Первое: для того, чтобы пережить диагноз легче, если вы оказываетесь в той же категории «мир рухнул», к которой принадлежу я, вам нужно и важно понимать, что за процес происходит внутри человека, во время стрессовых форс-мажорных обстоятельствах. Диагноз, который поставлен на всю жизнь, не важно аутизм ли это, астма, аллергия или сахарный диабет, и прочее, он схож по ощущениям с потерей. Будь то смерть близкого, долгая разлука, страшная болезнь, потеря дома и привычных жизненных условий в результате катастрофических непредвиденных и не контролируемых сил. То, что происходит с человеком в этот период психологи классифицируют как “период скорби”.


Эта модель принадлежит Кублер-Россу, и она включает “пять стадий скорби”. В свое время эта классификация мне невероятно помогла. Каждый раз, когда я находила себя в эмоциональном тупике, я определяла, какую из стадий я испытывала и это позволяло мне двигаться дальше. То есть осознание того, что вот я сейчас чувствую вот это, потому что…  заставляло меня не концентрироваться, не закапываться в самоанализе и поиске смысла жизни, а смотреть вперед.


Итак, сами стадии:


• Отрицание: «нет, он нормальный ребенок», « ну, он же смотрит в глаза», «ну, он же говорит», «не называй его аутистом, он нормальный», «с тобой все в порядке, сынок», «нет, тебе показалось, все нормально»;

• Злость: «этого не может быть со мной и с моим ребенком», « это все прививки виноваты», «за что это мне?», «это ты во всем виноват, ты ел много бекона» и так далее;

• Обмен или компромисс: «если мы все оставим как есть и не будем называть его аутистом, то он вырастет нормальным», «если я отдаем его в детский сад, то он тут же социализуется», «может, если быть с ним построже, и орать, когда он ничего не понимает, то он вырастет нормальным», к примеру;

• Депрессия: «Если нет никаких гарантий на будущее, зачем даже пытаться?» «Зачем тратить время и деньги и вообще вставать с постели, если мир рухнул» «Мир рухнул, теперь жизнь никогда не будет как раньше, в чем смысл жить»;

• Принятие: стадия, когда приходит понимание того, что деваться с “подводной лодки” некуда, и нужно что-то делать. И ты встаешь и начинаешь работать, радоваться прогрессу и обдумывать новые шаги. В общем, возвращаешься к жизни.


Другими словами, очень важно мониторить свое внутреннее состояние. Если вы понимаете, что происходит внутри, то у вас есть силы и возможности переносить и переживать невзгоды легче, в сравнении с тем, когда вы переживаете и вам кажется, что все это никогда не кончится.

Стоить иметь ввиду, что не все проживают пять стадий, не у всех начинается с отрицания, не всегда одна стадия идет за другой, иногда вы испытываете симптомы сразу двух или трех стадий одновременно. В конце концов, главное помнить, что принятие обязательно наступит, если этого очень хотеть.

Позволяйте себе чувствовать депрессию, или злость, или апатию, но продолжайте двигаться, пробовать, искать, работать. Помните, только у самой настойчивой лягушки молоко сбилось в масло.


Второе


Помните, вы не сможете помочь эффективно вашему ребенку, если вы не можете справиться с собой, если вы сами в “состоянии нестояния”. Моя мама в свое время научила меня замечательному приему: “Чувствуешь грусть, тоску, депрессию – остановись и отдохни! Перестань делать, то, что вызывает негатив. Брось все, кроме того, что тебе доставляет удовольствие: просмотр фильма, рисование, танцы, слушание музыки, чтение книги, прогулки по океану, сон”. В общем, все то, что приносит в обычное время наибольшее удовлетворение и радость. Отводим на самонасыщение определенное количество времени – день, два или три часа (по ощущению); по завершению процесса, приступаем к физической деятельности: убрать в доме, наготовить на весь мир, пробежаться пока не кончатся силы, или что-то другое с видимым результатом и обязательно тяжелой физически нагрузкой. Если же причина настроения в усталости, то сразу после отдыха будет заметно, как появились силы и заработали поршни. Как раз в это время просто необходимо убивать свое чувство вины, изживать его, закапывать в книжных страницах, или зашивать крестиком под просмотр любимого сериала.#Nikawakeham #autism

Ни в коем случае не отказывайте себе в отдыхе, из-за того, что вы чувствуете, что ребенком в данный момент не занимаются. Если вы уставшая, любая работа или упражнение будет менее эффективным, поэтому лучше не рисковать. Дайте себе и ребенку время на восстановление. В любое другое время можете чувствовать себя виноватой, пока вам не надоест. Я могу говорить все, что угодно, это не изменит чувств, если только мы не перейдем к следующей рекомендации.


Третье: не забывайте мониторит супруга. Вы очень важны, но, помните, отец ребенка страдает не меньше вас, но иногда очень глубоко и тихо. Для супругов диагноз очень сложный период в отношениях, важно оставаться понимающей, открытой к разговорам, и видеть, что отец любит ребенка. Помните, для аутистов очень важна положительная внутрисемейная атмосфера. Хотя я не скажу, что у нас в семье не было бурь. Они были, пока я не научилась отпускать не только ситуацию с ребенком, но и ситуацию с мужем. Со временем станет совершенно ясно, сделал ли диагноз вас мудрее и сильнее, или показал, что вы с супругом совершенно чужие люди, идущие разными путями в экстренных ситуациях, другими словами, не партнеры. Тогда, если есть возможность не тянуть эту бесполезную ношу, ее лучше бросить. Ваше внутреннее состояние очень сильно сказывается на ребенке, даже если внешне он где-то очень далеко и глубоко.


Четвертое: в процессе работы с ребенком выбирать лечебные центры и терапевтов, программы и диеты нужно те, которые вам наиболее удобны и понятны. Я искренне верю в то, что терапия будет эффективной только тогда, когда родители с ней внутренне согласны и она близка им по духу. Эдакий эффект плацебо. Он тоже важен, если нет веры в успех, откуда возьмется его достижение. Мне проще было сделать выбор среди миллион советов и рекомендаций, доверяя своим ощущениям, а они всегда основываются на том, верю ли я в то, что это работает, или нет. В будущем я детально опишу конкретные методики, которые использовали и используем мы.


Пятое: не зацикливайтесь на ребенке, не ограничивайте его жизнь и возможности, даже если нейрологически он немного не готов к пониманию того, что приводит в восторг его сверстников. Не прекращайте путешествия, посещения зоопарков, парков, и прочего другого, что бы вы ходили, не будь диагноза.

Плюс не забывайте о себе, занимайтесь тем и бывайте там, где вам нравится самой: это может быть какое угодно хобби, или то, что вы любите делать больше всего. Если это ходить по магазинам или организовывать кружки или сообщества – делайте. Оставьте себе пространство с надеждой, что ребенок вырастет, вырастет независимым от вас. С чем же в этом случае останетесь вы, кроме усталости и огромного количества свободного времени? Не откладывайте себя на потом, это также очень важно для психологического восстановления сил.


Помните, что несмотря на необычного ребенка и трудности в его обучении и воспитании, на самом деле, мы мамы все испытываем и переживаем время от времени одно и тоже. Несмотря на разность наших детей, мамы всегда мамы. И у нейротипичных разговорчивых без умолку детей, есть периоды нереальных истерик и жуткого поведения, иногда хуже, чем у моего ребенка; они так же периодами не спят и изводят своих мам; не слушаются и не слышат, не едят и не понимают; и решают делать что-то, что не всегда имеет в конце положительный результат. Я в свое время поняла одно: гарантий, что ребенок вырастет в уверенного счастливого и безопасного для общества взрослого – не существует ни у одной из мам. Это – иллюзия… Чтобы мы ни делали, дети, скорее всего, будут нас в чем-то  журить, в худшем случае обвинять. Главное помнить и напоминать им, что мы их любили, любим и будем любить настолько сильно, насколько умеем, и в этом нас необходимо понять и простить.


Read more at http://zagranmama.com

Comments