Ожидание и волнение по поводу аутизма? Что вы можете сделать уже сейчас.

Несколько лет назад ребенка с диагнозом «аутизм» можно было встретить относительно редко, а сейчас – это самая обычная ситуация. Менее двадцати лет назад распространенность аутизма составляла 1 на 150 детей, но к 2014 году она подскочила до 1 на 59!


Что же заставило эти показатели так вырасти? Да, были изменения в диагностических критериях, используемых для оценки аутизма, и доктора теперь учитывают в статистике также и малышей более раннего возраста. Но многие спорят о том, что должны быть и другие объяснения тому, почему эти цифры растут. Реальность, однако, такова, что у нас в обозримом будущем не предвидится ответа на этот вопрос, что, конечно же, не помогает семьям, которые сражаются с диагнозом уже сейчас.


Доктор Мэри Барбера – сертифицированный поведенческий аналитик, автор бестселлера «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход» и мама сына с аутизмом. Она эксперт, посвятивший свою жизнь поддержке детей (и их обеспокоенных родителей), снабжая их практическими и научно обоснованными советами, которыми можно сразу же воспользоваться, чтобы как-то изменить ситуацию.


Знай тревожные сигналы

Все мы индивиды со своими сильными и слабыми сторонами, которые сопутствуют нам на протяжении всей жизни с самого рождения. Родители знают, что все дети развиваются в своем ритме, а в большинстве случаев потом всё выравнивается. Некоторые дети поздно начинают ходить или говорить, а для недоношенных детей совершенно обычная вещь, что им нужно чуть больше времени, чтобы догнать своих сверстников.

В некоторых случаях, однако, родители могут обеспокоиться тем, что задержки в развитии у их детей могут быть чем-то большим. Зная это, д-р Барбера рекомендует родителям ознакомиться с ожидаемыми показателями развития для детей соответствующего возраста.


Некоторые тревожные сигналы, ассоциируемые с расстройством аутистического спектра (РАС) включают в себя, но не ограничиваются следующими:

- потеря навыков, которые уже были (ребенок перестает говорить, махать или указывать)
- ребенок не отвечает на свое имя
- ребенок избегает глазного контакта и/или любит быть один
- ребенок не указывает на объекты, не выражает интереса к ним
- ребенок не любит, когда его держат или обнимают
- ребенок имеет речевые задержки
- присутствует эхообразное или многократное повторение слов/фраз вместо обычной речи
- имеется неспособность следовать инструкциям
- ребенок не вовлекается в подражательные игры (не кормит кукол и т.д.)
- ребенок повторяет одни и те же действия снова и снова
- ребенок испытывает отвращение к еде, присутствует избирательность в еде
- возникает сопротивление при адаптации к изменениям в привычном расписании.


Конечно же, это не исчерпывающий список. На самом деле, причина, почему это называется расстройством аутистического спектра, заключается в том, что дети могут быть в любой части «спектра» в зависимости от того, как и в каких условиях протекает их жизнь.


Вот почему так важно родителям быть бдительными в отношении потенциальных тревожных звоночков. Родители знают своих детей лучше, чем кто-либо другой, и должны стать защитниками их интересов. Чем раньше родители выразят свою озабоченность педиатру, тем более решающее значение это будет иметь для улучшения результатов.

Отрицание

Никто не хочет видеть, что их детям приходится с чем-то бороться, и это одна из причин, почему многие родители подвергаются явлению отрицания, когда начинают видеть признаки аутизма. Чувство беспомощности поддерживает нежелание признавать, что ребенку может понадобиться дополнительная поддержка. В любом случае, это не повод зарыть голову в песок и игнорировать проблему.

Доктор Барбера верит, что лучшее, что мы можем сделать, чтобы помочь родителям преодолеть отрицание – дать родителям надежду. Всегда лучше узнать причины задержек развития, будет ли диагноз «аутизм» или нет. Когда родители понимают, что активная позиция более выгодна, вне зависимости от результата, это помогает изменить их взгляды и улучшить перспективы.

Игра в ожидание

С увеличением числа диагностированных детей с аутизмом резко возрастает потребность в таких службах, как логопедия, реабилитационная терапия и терапия на основе прикладного анализа поведения (ABA-терапия). В результате семьи сталкиваются с длительным ожиданием – в среднем по 14 месяцев в специализированных центрах при больницах – и это только для определения диагноза. Это очень длительный срок для ребенка, который борется с трудностями без какого-либо руководства или поддержки.

Конечно же это особенно трудное время для родителей. Многие их тех, кто был в такой ситуации, описывают бессонные ночи, проведенные за прочесыванием интернета в поисках ресурсов или информации, способной успокоить их разум. Это беспомощность заставляет людей чувствовать себя разочарованными и поверженными.

Использование ABA-терапии дома

Доктор Барбера лично пережила этот опыт на своем сыне Лукасе, после того, как ему в детстве был поставлен диагноз «аутизм». Она не понаслышке знает, что такое паника, отрицание и отчаяние, которые испытывают родители. После всего пережитого она сделала своей личной и профессиональной целью – снабдить семьи инструментами, которыми они могли бы пользоваться, чтобы помочь детям в повседневной жизни.

Доктор Барбера начала замечать, что первоначально задуманный курс онлайн-обучения для профессионалов она описывает скорее, как для «фанатичных родителей», посещающих ее выступления. В результате она расширила свой курс «Помощь ABA при аутизме» таким образом, чтобы планы уроков были более доступными для всех лиц, осуществляющих уход и сопровождение и имеющих разный опыт.

Доктор Барбера предлагает онлайн мастер-классы как для родителей, так и для профессионалов, включая курс «Хватит ждать и беспокоиться об аутизме», который разработан специально для родителей детей в возрасте до 4 лет, ожидающих постановки диагноза и нуждающихся в более интенсивном лечении.

Конечно, волшебной палочки не существует, и родители должны проводить собственные исследования, прежде чем выбирать терапевтический подход для своего ребенка, но доктор Барбера надеется, что предоставленная семьям возможность более раннего вмешательства приведет к лучшим результатам для детей.

Вы можете изменить ситуацию?

Сейчас споров на тему аутизма с избытком. Будь то спор о первопричинах, диагностических критериях или вариантах лечения - у каждого есть свое мнение. Доктор Барбера верит, что компенсация РАС возможна благодаря раннему вмешательству и ABA-терапии.
Доктор Барбера объясняет, что никто не может предсказать, как двухлетний ребенок с аутизмом будет вести себя в более позднем возрасте, но она указывает на классическое исследование, опубликованное в 1987 году доктором Иваром Ловаасом, которое говорит о том, что почти половина детей, подвергающихся интенсивной ABA-терапии, стала неотличимой от своих сверстников.

«Независимо от того, будет ли уровень восстановления 4% или 47%, это всё равно не 0, и чем раньше вы вмешаетесь, тем лучше», - говорит Барбера. «Моя миссия в этом проекте - научить родителей действовать так, чтобы помочь обратить вспять симптомы аутизма у детей младшего возраста, показывающих самые ранние признаки расстройства».

Хотя у работы доктора Ловааса есть противники, считающие, что попытка сделать детей с аутизмом «нормальными» является дискриминационной и даже может нанести ущерб, решение о том, как работать с симптомами РАС или поставленным ребенку диагнозом, в конечном итоге лежит на родителях или опекунах. Обнадёживает то, что если вы решите заниматься реабилитацией, то для этого есть доступные варианты, такие как курс, предложенный доктором Барбера, который расширяет возможности родителей в помощи своим детям.

Понятно, что эта дискуссия будет продолжаться в нашем обществе в течение многих лет, и, в конце концов может оказаться, что мы никогда не найдем ответы на все вопросы. Тем временем доктор Барбера пытается дать родителям лучик надежды, знания и удобное, доступное решение. Для тех, кто находится в длинных списках ожидания, ее работа - желанная передышка в череде переживаний.

У доктора Барберы есть новый подкаст под названием «Измени аутизм». Это еженедельное шоу предназначено как для родителей, так и для профессионалов, занимающими с аутизмом, которые хотят изменить ситуацию для своих детей и клиентов, страдающих аутизмом (или имеющих его признаки)!"


Чтобы прослушать первые несколько эпизодов подкаста, перейдите по ссылке на marybarbera.com/podcast!
перевод Белая Ворона

Comments