Опыт, который я приобрела в течение года после постановки диагноза моему сыну

оригинал

Предлагаем вашему вниманию гостевой пост матери маленького мальчика с расстройством аутистического спектра о ее опыте жизни с ребенком до и после постановки диагноза. 


 Джина Кейс рассказывает:


«Сегодня исполняется один год. Не праздничная дата, а годовщина, когда мы с мужем смогли найти ответы на мучающие нас вопросы, наконец получить понимание и узнать, что наша жизнь пойдет по другому пути, совсем не так, как мы планировали и предполагали. Это произошло за два месяца до третьего дня рождения нашего младшего сына. Мы посетили педиатра и врач диагностировал аутизм у нашего мальчика.


Наш сын Джейкоб получал услуги раннего вмешательства с возраста трех месяцев. Оглядываясь назад, мы можем сказать, что было много ранних признаков аутизма, которые остались нами незамеченными. Когда нашему сыну было около двух лет я начала замечать, что в воспитании Джейкоба что-то идет не так, как с моими старшими детьми. Например, когда мы приходили домой после работы, наш младший сын не понимал, что мы вернулись, не говоря уже о том, чтобы понимать, что мы вообще уходили из дома. Когда он видел нас, то вел себя так, как если бы мы провели дома весь день, у него не было никакой реакции на наше возвращение. Он с трудом сообщал о своих потребностях и легко расстраивался, казалось бы, из-за незначительных мелочей. Часто с ним происходили шумные истерики. У Джейкоба также были проблемы с сенсорной обработкой. Он мог испугаться громкого звука в переполненном магазине, боялся ванн и стрижек. Мы все чаще начали менять наши планы и, в итоге, сам образ жизни, чтобы удовлетворить потребности Джейкоба. Куда бы мы ни пошли, нас ограничивали условия, которые следовало создать для Джейкоба.


При осмотре сына, во время раннего вмешательства, было рекомендовано, чтобы на основе наших наблюдений и инструментов проверки, Джейкоб оценивался на предмет расстройств аутистического спектра. Ему в то время исполнилось 30 месяцев. Я помню, как он плакал, он был очень испуган. Я также помню то чувство облегчения от мысли, что кто-то заметил, что в поведении сына все было иначе. Я назначила встречу с педиатром. В течение месяцев, предшествовавших этой решающей встрече, я приходила к врачу с сыном, все время думая, что бы было, если бы у Джейкоба был аутизм? Я много читала о диагностических критериях и узнала достаточно много об аутизме. По моему мнению, я знала, что он соответствует критериям для установления диагноза, но мое сердце отказывалось принимать такую реальность. В нашей семье бывали несколько дней подряд, когда все было в порядке. А в другие дни случалось так, что мы не знали, как вести себя с сыном и чувствовали себя беспомощными.


В ночь перед встречей с педиатром по развитию я очень беспокоилась и не смогла сомкнуть глаз. Я решила записать все, что я чувствовала, и написала следующее:


«Я хочу запомнить сегодняшний день. Тот день, когда мой сын стал просто Джейкобом. Мой сын, который заставляет нас смеяться, любит музыку и танцы, спит с любимыми игрушечными машинками. Мой сын, который любит своих братьев и сестер и имеет особые отношения с каждым из них. Мой сын, у которого есть сильная воля и решимость, которую мы любим. И, все же его воля бросает нам вызов. Я хочу запомнить сегодня и помнить каждый день до этого. Я хочу удержать воспоминания, надежды и мечты и никогда не отпускать их. Завтра все может измениться. Это всё потому, что завтра вечером мы встречаемся с врачом, чтобы узнать, действительно ли у нашего сына диагноз – аутизм. 


Люди говорят, что независимо от того, что произойдет завтра (будет ли подтвержден диагноз или нет), для нас ничего не изменится, потому, что наш сын останется для нас все тем же маленьким мальчиком. Да, это правда. Но, - правда и в том, что все изменится. Наше путешествие по жизни будет другим, и выбранные нами пути будут нам незнакомы. Мы будем вынуждены бросить вызов нашему внутреннему «Я», и мы должны сконцентрировать наши совместные силы еще больше. 


Сегодня мы еще свободны от ярлыков, диагностики, исследования вариантов лечения и задаемся вопросом, что будет завтра? Сегодня наша жизнь идёт так, как было всегда раньше, как мы ее знаем. Завтра Джейкоб останется Джейкобом, тем мальчиком, которого мы всегда любили и знали. Это не изменится».


На следующий день Джейкобу был поставлен диагноз аутизм. Всё изменилось. В течение последующих нескольких месяцев я справилась с организацией дополнительных услуг для нашего сына. Я читала все, что могла найти об аутизме, принимала участие в онлайновых и личных группах поддержки. 


Во время поиска в Google дополнительной информации об аутизме я узнала о «Руководстве на 100 дней» от Autism Speaks и заказала одну копию для себя. Я потратила много часов, перечитывая ее снова и снова, столько раз, сколько могла. Я держала эту брошюру в своей сумке и перечитывала ее во время обеденных перерывов на работе, во время ожиданий перед встречами, просматривала ее, еще раз, перед сном. 


Это руководство предоставило мне и моему мужу инструменты, необходимые нам для продвижения вперед. Набор инструментов дал нам так много разных вещей, о которых мы не знали и, поэтому не использовали их раньше. Я прервала работу, взяла отпуск и, за первые 100 дней, после постановки диагноза, у Джейкоба было 48 терапевтических сессий на дому и амбулаторные услуги, а также медицинские и поведенческие назначения. Наши жизни действительно кардинально изменились.


Год спустя, в этот маленький юбилей, я оглядываюсь назад и вижу большой прогресс, который сделал наш сын. Это замечательно! Диагноз дал нам доступ к услугам, на которые наш сын не имел права раньше. Это было удивительное путешествие с надеждой. Мы имели честь встречаться со многими другими семьями и отдельными людьми в аналогичных обстоятельствах, которые поддерживали и поощряли нас и, которые показали нам дорогу. Я с нетерпением жду продолжения, чтобы наблюдать за тем, как наш сын растет и достигает многих новых целей. На этот раз, в следующем году я с нетерпением буду ждать нашей второй годовщины, чтобы проанализировать и оценить все, что мы сделаем за текущий год».


Вы можете скачать «Руководство на 100 дней» (https://www.facebook.com/%D0%90%D1%81%D1%81%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D1%80%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%B9-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9-%D1%81-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%BE%D0%BC-223332054403482/?ref=page_internalот Autism Speaks здесь (примечание А.С.: текст на английском языке):

https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/100-day-kit

 перевод А. Сокол для Ассоциация родителей детей с аутизмом


Comments