Когда в семье ребенок-аутист

Итак, вы только что узнали о том, что у вашего ребенка аутизм. Помимо необходимости справиться с собственным чувством шока – а, в некоторых случаях, шока, смешанного с облегчением от того, что вы наконец узнали правду – вам также нужно найти способ, как объяснить диагноз «аутизм» вашим родственникам. Надеемся, что данная информация сможет вам немного помочь.


По мнению Джеффри Коэна, отца ребенка с синдромом Аспергера и автора книг «Как воспитать ребенка с синдромом Аспергера и сохранить в себе чувство юмора» и «Как родители детей с расстройством аутистического спектра и школы могут сотрудничать друг с другом, не произведя ни единого выстрела», аутизм уже настолько глубоко проник в нашу культуру, что все «ярлыки» и «пятна», которые бы могли существовать, уже давно исчезли. Он подчеркивает важность того, что близким родственникам – бабушкам, дедушкам, тетям, дядям и т.д. – необходимо сообщать об установленном диагнозе немедленно. «У меня всегда было так, что люди относились к Джошу лучше, как только они понимали, что он может реагировать на ситуацию иначе, чем большинство людей», говорит Коэн.

Помощь вашей семье в понимании аутизма.

Кэрол Харрисон, профессор одного из университетов в штате Техас, США, сосредоточила свое исследование на детях, страдающих аутизмом. Она считает, что если вам необходимо положиться на другого человека, который мог бы поддержать вас, помочь или просто выслушать, лучше, чтобы это был член семьи, который имеет подлинную заинтересованность в том, чтобы вам помочь, и который любит вашего ребенка.

Ниже приводятся различные предложения Харрисон, Коэна и многих других специалистов о том, каким образом себя вести, когда дело касается необходимости сообщить об аутизме у вашего ребенка членам семьи и вашим друзьям.

Предоставляйте информацию по принципу «необходимого знания», то есть давайте только ту информацию, которая необходима конкретному человеку в виду его роли в вашей жизни и в жизни вашего ребенка. «Забрасывание массой информации может привести к путанице и ненужной тревоге по этому поводу», считает Харрисон. Например, вы можете упустить все мельчайшие детали о безглютеиновой диете и удержаться от рассказов о том, что многие аутичные дети убегают из дома или к 8-летнему возрасту до сих пор не могут обучиться самостоятельному использованию туалета.

Предложите вашим друзьям и родственникам краткий список интернет-ресурсов. Таким образом, они смогут изучать вопросы аутизма в своем собственном темпе. Вы также можете попросить их не пересылать вам любую информацию, которую они прочли об аутичных детях, и не начинать дискуссий на тему причин возникновения аутизма и мифических «панацей» от данного заболевания.

Поощряйте членов семьи в их обсуждении с вами своих страхов, разочарования, растерянности и озабоченности. «Помните о том, какие чувства вы испытали, услышав этот диагноз, и поймите, что другие члены семьи скорее всего испытали те же эмоции», говорит Харрисон. «В дополнение к их встревоженности о своем внуке, племяннице, племяннике, брате, сестре и т.д. они также будут беспокоиться и о вас!».

Попросите их не обижаться. Убедите членов семьи в том, что низкий уровень социального взаимодействия с ними вашего ребенка – то, как он избегает взгляда в глаза, или то, как некомфортно он чувствует себя во время объятий или любого физического контакта, должно восприниматься ими как должный порядок вещей, а не в качестве личного оскорбления. То же самое касается и отсутствия представления у аутичных детей о чувстве социальной корректности, и того, что они зачастую говорят то, что у них на уме. Аутичный ребенок может прямо заявить: «Та женщина толстая!», или, получив в подарок новый DVD, сказать: «У меня уже есть этот диск». Они не пытаются никого обидеть или задеть. Они просто констатируют то, что наблюдают.

Что, если семья не понимает? Коэн говорит, что если ваша семья испытывает трудности в понимании и принятии этого диагноза, он рекомендует обратиться в группу поддержки, так как, по его словам, услышанные истории других семей могут помочь и вам наметить курс дальнейших действий. При необходимости, обратитесь к услугам семейного консультанта.

Напоминайте каждому о том, как важно принимать вашего ребенка таким, какой он есть. Не таким, каким они бы надеялись он будет, и не одним из нейротипичных детей, к которым они так привыкли. Дети с аутизмом могут нуждаться в большем пространстве, в большем понимании и большем терпении. Членам семьи может потребоваться научиться взаимодействовать с ребенком на его собственных условиях: не настаивать на объятиях или другом физическом контакте, не дразнить его (даже от добродушных шуток необходимо воздержаться) и, если нет иной договоренности, обращаться к его маме и папе с любыми переживаниями, проблемами и вопросами в отношении дисциплины.

Обеспечьте руководство при покупке подарков, игрушек и планировании каких-либо мероприятий вне дома. Мягко напоминайте членам семьи и друзьям о специфических сенсорных особенностях вашего ребенка, страхах и триггерах в окружающей среде, чтобы избежать неприятных моментов или кризисов, пока ребенок находится у них под присмотром.

Позволяйте членам семьи посещать встречи по обсуждению индивидуального плана обучения. Кроме того, члены семьи и другие люди, которые непосредственно осуществляют уход за ребенком, должны установить связь с его педагогами и восприниматься, как часть единой команды. Сотрудничество и синхронность действий имеют решающее значение для успеха.

Обучите родственников необходимым навыкам помощи и ухода за вашим ребенком в моменты вашего отсутствия, даже если это потребуется только в случае чрезвычайной ситуации. Добивайтесь того, чтобы члены семьи придерживались и соблюдали расписания, специальные диеты, если таковые имеются, и повседневный распорядок дня ребенка. Также предоставьте им список людей, с которыми можно связаться в случае сомнений или вопросов по поводу поведения или состояния вашего ребенка в то время, когда с вами связаться невозможно. 

Воспитывайте терпение. Например, если ваш ребенок встревожен или расстроен, объясните членам семьи, что на это существует совершенно определенная причина, даже если он и не может сообщить о ней самостоятельно. Терпение является действительно бесценным качеством, как с точки зрения попытки установления связи, так и с точки зрения принятия того факта, что существуют некоторые особенности и проблемы, которые, возможно, они так никогда и не смогут понять.

Различные обстоятельства требуют различной тактики родителей. Объясните, что в то время, как вы пытаетесь создать максимально комфортную и нормальную окружающую среду для вашего ребенка, могут быть вещи, которые вы сделаете (или не сделаете) для вашего аутичного ребенка, и которых вы не сделаете (или, наоборот, сделали бы) для других детей в семье. Например, могут существовать различные правила и последствия, механизмы укладывания спать, вопросы диеты и безопасности. Если есть необходимость, мягко объясните, что это вовсе не означает отдавание преимущества во всем вашему аутичному ребенку, вы просто удовлетворяете его особые потребности и оберегаете его от ненужного дополнительного стресса.

«Самое главное, уверяйте других, что хоть и не существует ни единой известной причины аутизма или метода его излечения, он поддается терапии», говорит Харрисон. «Несмотря на то, что аутизм – это пожизненное нарушение, исследования говорят о том, что ранняя диагностика и вмешательство могут привести к значительному улучшению результатов у детей. С поддержкой и любовью семьи и друзей, наряду с соответствующими службами сопровождения, аутичные дети могут жить полноценной, здоровой и осмысленной жизнью».



Источник: http://www.sheknows.com/parenting/articles/804927/tips-for-talking-to-family-about-your-childs-autism-diagnosis

Перевод Марии Гербер для http://autism-aba.blogspot.com
Подстраницы (18): 12 советов для облегчения стресса в семье, связанного с аутизмом Елизавета Заварзина-Мэмми Приключения другого мальчика. Аутизм и не только Исследование по аутизму подтверждает – наличие родственников с аутизмом должно послужить красным флажком для ранней диагностики заболевания у новорожденного в этой семье Как говорить о диагнозе ребенка с аутизмом с родственниками? Как рассказать аутичному ребенку о его диагнозе Как справиться с чувством вины, если вы — родитель ребенка с расстройством аутистического спектра КАК Я ДОВЕЛА СВОЕГО РЕБЕНКА ДО АУТИЗМА - ПОСОБИЕ ДЛЯ МАМ Карли Флейшман отвечает на вопросы родителей "Когда мне кажется, что я измучен, я думаю о вас. Когда родителям приходится быть «лекторами» по аутизму Мама ребенка с аутизмом о психологическом защитном механизме многих родителей детей с особенностями развития НАСКОЛЬКО СЧАСТЛИВЫ МОГУТ БЫТЬ ПАРЫ, ВОСПИТЫВАЮЩИЕ РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ Обращение матери к будущему опекуну сына с аутизмом Опыт аутичного ребёнка: что не могли понять родители СЕМЬ ПРИВЫЧЕК ВЫСОКОЭФФЕКТИВНЫХ РОДИТЕЛЕЙ Сотрудничаем с семьей. Что такое проблема отцов и детей, если у кого-то из них аутизм ЧУВСТВОВАТЬ СЕБЯ ПРИНЯТЫМ, УСПЕШНЫМ И ЗАЩИЩЕННЫМ
Comments