Как построить разговор с родителями недавно диагностированного ребенка с расстройством аутистического спектра

Авторский текст. Автор: Марина Лелюхина

Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:http://specialtranslations.ru/need-help/

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста

Итак, вы — психолог, поведенщик, логопед, не суть важно.
Вы — первый специалист, к которому на прием пришли родители недавно диагностированного ребенка с РАС. Вдохните-выдохните, и …


— Не жалейте. К вам пришли не за жалостью, а за помощью. Жалость, сочувствие, все эти эмоции — для родственников и друзей. От вас нужна помощь.


— Отнеситесь серьезно. Если люди обратились за помощью, значит период, когда родители успокаивают себя и стараются не замечать проблему, уже пройден. Не отбрасывайте их назад фразами «что-то он не похож на аутиста», «ну может еще заговорит», «а кто это вам поставил диагноз». Не уверены в диагнозе — лучше поговорите о проблемах ребенка, а не о том как это называется.


— Не создавайте иллюзий. Аутизм это не насморк, он не пройдёт и не кончится. С трудностями и особенностями своего состояния человеку придётся мириться всю жизнь. Слышать об этом ещё тяжелее чем говорить, но сказать нужно.


— Не пугайте. Даже если у вас на приеме ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития и шанс на то, что он сможет дать хоть какую-то мало-мальски значимую динамику очень мал. Не пугайте. Не говорите о том что почти все бесполезно, говорите о том что в слове «почти» все равно есть масса возможностей, если не для компенсации, то хотя бы для того, чтобы быть счастливым.


— Отвечайте на вопросы. Даже на самые наивные и странные. Кому как не вам знать, что аутизм не перечеркивает возможность учиться, дружить, любить, иметь свои интересы. Обязательно скажите об этом.

— Не втягивайте в личные разборки. Наша сфера крайне богата на конфликты и дрязги, есть много противоречивых точек зрения относительно квалификации тех или иных специалистов и эффективности различных терапий. Оставьте личностные оценки за домашним компьютером. В разговоре старайтесь опираться на факты и исследования. Если речь идет не об опасных видах терапии ( таких как холдинг ) или о специалистах, сильно дискредитировавших себя в глазах сообщества ( проявления физической агрессии по отношению к детям, применение запрещенных методов, неадекватное поведение), лучше не давайте оценок. Фраза «я не могу дать оценку, т.к. не видел/а в работе» — вам поможет.


— Не лгите и не стройте далеко идущих прогнозов. Даже если вы сами верите в то, что «он у нас заговорит до конца года», лучше помолчите. Даже если вам очень хочется утешить человека рассказами о Тэмпл Грэндин, лучше помолчите. О чем стоит говорить — о ближайшем будущем и о том, что точно можно исправить в самые короткие сроки — наладить сотрудничество, подобрать интересные занятия, помочь с бытовыми навыками. А в более отдаленное будущее вы заглянете потом.


— Не грузите. Вы безусловно очень эрудированны и много знаете об аутизме, но ваши клиенты сейчас не готовы к этому водопаду знаний. Старайтесь свести теоретическую часть вашей беседы к минимуму, учитесь подавать информацию схематически, кратко и наглядно. Лучше всего — держите наготове несколько обзорных статей по теме и ссылки на парочку информационных видео и давайте «задание на дом».
Информацию будет легче усвоить в своем ритме.


— Оставьте право на свое мнение. Наша сфера не только очень конфликтная, но и очень спорная с точки зрения эффективности методов и видов лечения. Вы можете как угодно относиться к применению нейролептиков, диетам, микрополяризации, томатису, дельфинотерапии и гомеопатии, но решать делать/не делать должны не вы. Вы в праве упомянуть что некоторые виды этих терапий не имеют научных доказательств эффективности, но не продавливайте свою точку зрения. Это не в вашей компетенции.


— Не призывайте к подвигам. Разговоры о том, что «родительская любовь со дна морского достанет», «только 40 часов терапии имеют смысл», «если вы днем и ночью будете добиваться речи» — для другого раза. Самое важное для семьи ребенка с аутизмом — правильно расходовать ресурсы ( время, силы и конечно деньги). Призыв к подвигу легко приведет к тому, что все ресурсы будут растрачены в самые короткие сроки, а на смену придет апатия и бездействие. Поэтому, как в спорте, нагрузка увеличивается постепенно.


— Собирайте информацию. И прежде всего не об анамнезе и пройденных до вас врачах и специалистах, а о том, сколько поддержки получают люди, которые пришли к вам на консультацию. Единодушны ли мама и папа во взглядах на воспитание, реабилитацию, диагноз? Есть ли поддержка со стороны других родственников, старших детей? Есть ли возможность распределять нагрузку при работе с ребенком дома? Все это — важные части вашей будущей работы.


— Не ругайте. Если вам честно признаются, что не в силах заниматься с ребенком самостоятельно/игнорировать истерики/поддерживать программу/будь готов — всегда готов — отнеситесь к этому с пониманием. Не с одобрением, а именно с пониманием. Есть шанс, и он достаточно высок, что такая реакция — результат того, что люди напуганы и в ваших силах постепенно привести их к более адекватной оценке собственных сил. Если сил на совместную работу все равно нет — честно предупредите о последствиях ( более медленное освоение программы, трудности с обобщением навыков и т.д.), и принимайте решение. Лучше вместе.


— Держите границы. Это ваши будущие клиенты, а не друзья-приятели, поэтому даже если они вам очень нравятся, держите границы. Не переходите на темы, не имеющие отношения к ребенку, не позволяйте себе панибратства, даже если вам кажется что это на пользу. Очертите круг своей компетенции, старайтесь не выходить за его пределы.


— Нарушайте границы. Помогите сориентироваться в информационном пространстве, подскажите адреса разных центров, служб, скиньте ссылку на благотворительный праздник, акцию или спектакль, дайте свой e-mail и предложите писать вам, если возникнут вопросы, дайте почитать полезные книжки.


— Не оставляйте в одиночестве. Если другие родители не против — познакомьте с родителями других детишек, близких по возрасту, живущих рядом. Если сочтете уместным — посоветуйте группы психологической поддержки для родителей.


— Будьте дружелюбны и искренни. Помогите людям почувствовать, что они пришли не на экзамен или комиссию, что здесь им рады и помогут: улыбнитесь, похвалите ребенка ( я не знаю ни одного ребенка, которого не за что было бы похвалить), отметьте какие-то положительные моменты в его состоянии. Похвалите родителей ( я так же не знаю ни одного родителя, которого не за что было бы похвалить). Пошутите в конце-концов 🙂 Предложите чаю с печеньками. Ничто так не пугает в слове специалист как легкий флер официоза и пафоса — в топку его, ведь правда?


Донесите основную мысль: случилась беда, достаточно большая, но в ней никто не виноват, с ней можно что-то сделать, есть те, кто уже «что-то» делает и их много, есть знания, которые помогают, и есть ребенок, который замечательный, независимо от наличия или отсутствия у него аутизма.
Да пребудет с вами сила, коллеги.

Comments