Аутизм. Семь кругов… или Три важных шага после диагноза

НИКА ВЕЙКХАМ 

Я уже упоминала в своих предыдущих статьях, что материнство не видит большой разницы обычный у тебя ребенок или особенный. Оно приходит и ведет тебя через твои очень индивидуальные и, в то же самое время, такие похожие на то, через что проходили тысячи других родителей, пути. Очень может быть, что это мое личное заблуждение и эта мысль для меня просто способ успокоить себя в трудные моменты… Для себя решите это сами, а я сегодня поделюсь с вами своим опытом выживания после постановки моему сыну диагноза – аутизм.

Аутизм – не грипп, краснуха или ветрянка. У каждого аутичного ребенка свои симптомы, у каждого родителя аутичного ребенка свои трудности. Обобщения здесь невозможны и я буду говорить только о своем пути, своем опыте, кругах моего личного ада.

Первый круг, через который пришлось пройти, заключался  в несметном количестве информации об аутизме в сети. Ее там так много, что в какой-то момент мой мозг задымился, как старая машина, и взорвался от перенапряжения. Я читала, не верила и не понимала до конца, что же такое аутизм. Я знала только одно, что совершенно не хочу этого своему ребенку.

Не так давно, я слушала лекцию одного психолога, в которой он говорил, что человеческое мышление работает, прежде всего, через внутренний диалог. Если я правильно поняла, то дети с очень раннего возраста начинают мыслить, используя именно этот инструмент. Бывают разные случаи проявления невербальности, которая является одним из признаков аутизма. Например, ее причиной может оказаться недоразвитость соответствующих мышц, участвующих в говорении, но пресловутый внутренний диалог имеет место быть. А что делать, если ребенок невербален внутренне?

Муж предложил, что такие люди мыслят картинками. Меня всегда это наводит на мысли о телепатии. Я обычно шучу, объясняя людям что аутизм – это телепатия при отсутствии приемника у окружающих. Если так подумать, то многие аутисты любят карточки, они им понятнее, в них они видят логику. В тоже время речь для них бывает слишком стимулирующей и утомляющей.  Вы не поверите, с помощью карточек можно замечательно общаться. Вы показываете своем ребенку карточку о том, что хотите пойти в кафе поесть мороженное, а он вам в ответ – карточку, символизирующую радость. Вот и “поговорили”. Во-первых, при таком общении вам совершенно не нужна вербальность, она просто лишняя, как хвосты у первобытных людей. Во-вторых, если вы общаетесь карточными образами, вам совершенно не обязательно обладать навыками невербального общения: смотреть собеседнику в глаза в процессе разговора, использовать язык тела («руки в боки», когда вы очень серьезны и требуете ответа немедленно; или чешете затылок в процессе обдумывания; или скрещиваете руки, когда не уверены или, наоборот, указываете пальцем в направлении обсуждаемого обьекта) и мимику. Но самое главное, вам даже не нужно присутствовать в одной комнате или отрываться от ваших дел.


А если серьезно, то генетически аутизм – это альтернативное мышление, где мозг в целом более активный, чем у типичных людей, более нейрологически связанный. К сожалению, специалисты пока не знают за что отвечают активные части мозга у таких людей. По сути на терапии детей-аутистов учат «успокаивать» разбушевавшийся мозг и концентрироваться на одном процессе. Вы как хотите, но мне сложно избавиться от мысли, что из-за недостатка знания и понимания, как работает человеческий мозг, мы как бы регрессируем наших особых детей. Ведь, наверное, каждый из нас не раз задавался вопросом: почему человек в процессе своей жизнедеятельности использует совсем небольшую часть мозга, а что если он бы использовал свой потенциал на полную мощь? Ответом на этот вопрос является тот факт, что в случае повышенной активности человеческий мозга на выходе мы получаем аутиста.

Вторым кругом ада для меня был сам процесс диагностики аутизма. Он долгий и мучительный. Симптоматика очень обширная, и она как бы социальная, вторичная. Первым делом вас отправляют на сканирование головного мозга, по результатам которого доктора получают картинку его активности, взаимосвязанности.  У аутистов, я еще раз повторюсь, мозг более активен и более взаимосвязан, чем у типичных людей. Наверное, еще поэтому я предпочитаю называть их особыми, нежели людьми или детьми с отклонением. Однако, делать скан каждому второму с подозрением на аутизм – очень дорого, отчего система диагностики не всегда верна. Симптоматически на аутизм похожи и другие нейрологические отклонения, которые аутизмом не являются, особенно в раннем возрасте ребенка. Это сильно затрудняет принятие того факта, что что-то идет не так.

Третий круг – что же делать теперь? У нас есть дагноз, у которого нет причин, который сложно понять и принять. Как же без понимания причин того, что происходит, приступать к корректировке? Положиться на докторов? Извините, но при всем моем глубоком уважении к этой профессии, я им не доверяю… Наука не статична, она развивается, она растет, она расширяет круги познания, она меняет направления, представления, возникают все новые научные парадигмы и школы. Я никогда не смогу доверять науке полностью, потому что то, что хорошо и замечательно сегодня, может оказаться недостаточным завтра, а то и простой тратой времени. Далее, это мой ребенок и я хочу результатов  – немедленно и сейчас, неких гарантий или хотя бы надежды.  Если и это невозможно, то дайте определенность: да, он никогда не будет говорить, ну, или, возможно, он никогда не будет говорить. Тогда у тебя, как у матери, остается пространство для маневра, для работы над своим горем и адаптацией к сложившимся условиям. Когда нет никакой определенности, стабильности, конкретики, и ты смотришь на 12-ти летних невербальных детей, лично я готова бежать к колдунам и шаманам, пробовать все подряд в процессе этой эмоциональной паники.


Так сложилось, что во время диагностики со мной связалась давнишняя подруга по Живому Журналу. Я помню ее истории с переездом в Австралию, тогда я всячески поддерживала ее, активно делилась опытом, поскольку я уже тут жила. Потом мы потерялись – то ли она долго не писала, то ли я сменила журнал…  В какой-то момент она прочитала мою жалобу на то, что с ребенком соврешенно невозможно общаться, что при малейших изменениях он впадает в жуткую истерику и эти ситуации невозможно ни предвидеть, ни избежать. Мы созвонились и она посоветовала мне своего логопеда и терапию RDI. Другая подруга по тому же Живому Журналу посоветовала прочитать книгу Floortime, в которой описывались великолепные трансформации с невербальными, некоммуникативными, аутичными детьми, благодаря ABA терапии.

Тщательно изучив принципы работы обоих методов – RDI и ABA, мы выбрали те элементы, которые наиболее подходят к нашей уникальной в своем роде ситуации.


Read more at http://zagranmama.com
Comments