Диагноз помог родителям обратить внимание на сильные стороны ребенка и изменил мнение семьи о жизни с аутизмом

Пут

ДжиджиТейлор – автор, блогер и волонтер, а главное - мама ребенка с аутизмом. Джиджи ведет активную социальную работу по повышению осведомленности об аутизме, как волонтер, она борется с негативным восприятием людей, живущих с симптомами расстройств аутистического спектра. 


Семья Джиджи Тейлор живет в Джорджии с 16-летним сыном Айнсвортом, который, несмотря на диагноз аутизма, ведет очень активный образ жизни. В семье вместе с Айнсвортом проживает его 21-летняя сестра, а также всеми любимый пес - Оливер. 


Джиджи ведет блог в Instagram, где размещает новости об интересных и веселых моментах ежедневной жизни ее сына - Айнсворта. Она также создала свой канал на YouTube Planet Poot, где есть видео о жизни сына и всей их семьи: https://www.youtube.com/channel/UCE-h__-7yaR90RGOQlp4G_w


«Моему сыну, «Pootie», шестнадцать лет, пишет в своем блоге Джиджи, - он невербален, но, тем не менее, ведет полноценную, счастливую жизнь, несмотря на аутизм. В первое время, после того, как мы узнали о диагнозе сына, у нас было такое тяжелое моральное состояние, что я никогда бы не подумала, что его инвалидность может привести меня к счастливому этапу жизни в нашей семье.


Однако, мне потребовалось время, чтобы смириться, принять и понять, как мы будем жить теперь – после диагноза. Первые годы были полны тяжелыми чувствами и неприятными путешествиями по неизвестному. Наши усилия требовали в десять раз больше энергии, чем тратят обычные родители на воспитание своего ребенка. Мы, ко всему прочему, еще и недополучали в десять раз меньше часов сна, поскольку у моего сына была хроническая бессонница. Ему нужен бы постоянный уход в течение 24 часов, без перерывов.


Когда ребенку исполнилось восемнадцать месяцев, команда специалистов провела оценку состояния Айнсворта и отметила множество симптомов, свидетельствующих о возможности аутизма. Специалисты, к которым мы обратились, не были дипломированными врачами, поэтому могли поставить только предположительный диагноз. Наш сын сразу же получил право на несколько видов лечебной терапии, которую предлагало страховое агентство.

После этого визита к специалистам агентства ход моей жизни изменился навсегда. Придя домой, я легла в постель, уткнулась лицом в подушки и долго и, горько плакала. Я была раздавлена и, кроме этого, мне казалось, ничего больше не осталось. Я оплакивала потерю того, кем, как я думала, мог бы быть мой сын, когда вырастет. Я поняла, что моим мечтам уже никогда не сбыться, он уже никогда не будет работать в фирме своего отца, никогда не будет иметь детей и, я не увижу моих возможных внуков. И, что самое неприятное, - мой сын никогда не будет жить независимо.


С сообщением о диагнозе сына я получила очень горькую пилюлю в своей жизни. После сорока восьми часов рыданий я вытащила себя из, сделанного мной же, кокона и посмотрела на себя в зеркало. В зеркале было ужасное отражение. Я выглядела так, будто меня сбил грузовик. Я поняла, что должна немедленно собрать вместе все свои силы и вернуться к нормальному состоянию, поскольку моя мама, к этому времени, должна была вернуть детей к нам домой.


Я заставила себя собраться и вышла из спальни. В комнате я нашла моего прекрасного сына, ползающего по полу. Я увидела его маленьким, красивым и трогательным ... с темными волосами, темными глазами и темной кожей. Он выглядел, как ангел. Его лицо озарилось сразу же, как только он увидел меня. И я почувствовала вину за то, что горевала в течение этих двух дней. Мой сын был жив, здоров и стоял прямо передо мной. Ему нужно было, чтобы его мама приняла его таким, какой он есть, независимо от того, каков будет результат в будущем.


В тот момент я поклялась засучить рукава и приступить к работе. Размышляя над тем, как жить дальше, я подбадривала себя мыслями: «Никогда не оглядывайся назад, только не оглядывайся… Не жалей себя! Не трать время попусту. Думай, как победитель! Ты должна и можешь сделать это лучше, чем кто-либо другой! Не задавайся вопросами: «Почему мне? Почему он?».


Вместо этого я говорила себе: «Я смогу! Я должна все преодолеть! Мой сын заслуживает этого! Я сделаю, всё от меня зависящее, ради него и для него»! В конце концов, для меня было честью быть мамой этого ребенка.

Мой мальчик был официально диагностирован несколькими месяцами спустя. Доктор определил, что у него был аутизм, в течение первых пяти минут наблюдения, поскольку его проблемы были очень серьезными и очевидными.

Последующие годы были заполнены бесконечными часами раннего терапевтического вмешательства, лечением, назначенным врачами, и специальным обучением. Несмотря на все преимущества, которые он получил, мой мальчик, было похоже, не продвинулся вперед в решении своих задач. Еще одна жестокая и «горькая таблетка» для нас.


Я заставляла себя принимать различные сценарии, которые казались в то время, невыносимыми. Я думала, что буду делать, если он никогда не научится говорить? Что делать, если он останется на самом низком уровне по школьной системе всего округа? Что если ему понадобится помощь, практически, во всем? Со временем все эти «Что если» - подтвердились.


Я чувствовала, что впадаю в депрессию от беспокойства и постоянной тревожности. Пытаясь сохранить свое здравомыслие, я решила СОСРЕДОТОЧИТЬСЯ НА ТОМ, ЧТО АУТИЗМ ДАЛ НАШЕЙ СЕМЬЕ, А НЕ НА ТОМ, ЧТО В ПРЕДСТАВЛЕНИИ ОБЩЕСТВА, РАССТРОЙСТВО ОТБИРАЛО У ЧЕЛОВЕКА И ЧЛЕНОВ ЕГО СЕМЬИ.

Я хочу подчеркнуть, что ВЫБОР в этом случае – самое важное, что вам следует сделать! Потому что, если вы еще не поняли, - СЧАСТЬЕ, действительно, является выбором того, что мы хотим делать и чувствовать. 
Мой выбор в полном принятии моего сына, таким, какой он есть, стал средством для снятия стресса для меня. Этот уровень принятия, также сделал моего мальчика, необычайно, счастливым и уверенным. Я была благословлена очень ласковым ребенком и, думаю, что это стало полностью возможным, именно, в результате такого несчастного случая, как расстройство.


Мой сын – счастливый и ласковый, это итог моей позитивной настроенности, безусловной любви и полного принятия. Он заслуживает этого, как и все остальные дети. Он, как и все наши дети, заслуживает этого, независимо от того, ведет ли себя «нормально».


Я встречала нескольких родителей, страдающих от аутизма в семье, которые мучаются страхами, потому что они постоянно сосредоточены на том факте, что их жизнь не похожа, на так называемую, «нормальную». Они постоянно сравнивают себя и свою жизнь с жизнью других людей, которых видят на улице и, думают, что другие счастливее их.


Некоторые из таких людей жалеют меня, потому что у моего мальчика больше проблем, чем у их детей. Я ненавижу их жалость. Мой сын - это свет нашей жизни. Да, забота о человеке с особыми потребностями может быть тяжелой работой. Воспитывать детей, вообще – не легкий труд! Таким родителям, как я приходится трудиться немного усерднее, но вознаграждение может быть еще больше.


Как только мы, действительно, начали сосредотачиваться на радостях того, что привнес в нашу семейную жизнь аутизм, мы смогли немного морально расслабиться и наслаждаться жизнью больше, чем это было, когда-либо прежде ... Наш любимый сын по-королевски развлекал нас тем, как он видел мир ...


Всё, что он делал, делал наоборот: он ехал на своей игрушечной лошадке задом наперед, ел соломку всякий раз, когда выходил на улицу, прыгал в сторону вместо того, чтобы бежать прямо. Ему требовалось целых десять минут, чтобы съесть одну M & M. Он бежал на улицу всякий раз, когда шел дождь и, настаивал на том, чтобы мы держали над ним теннисную ракетку, по неизвестной причине. Каждый вечер он пытался спать между матрацем и пружинами. Он хотел носить мой эспандер, потому что ему нравилось сжимать и растягивать его. Он мог смеяться весь день, просто глядя на ладонь. Он мог стащить еду с чужой тарелки в ресторане. Он постоянно издавал какие-нибудь звуки, побуждая многочисленных соседей и прохожих спрашивать, есть ли у нас коза… Я могла бы перечислить еще миллион его милых «чудачеств».


Когда я анализирую такое его поведение, взгляд моего сына на жизнь становится для меня понятным, все имеет смысл. Прекрасным примером этому могли бы быть его чувства к Хэллоуину. Для сына, праздник Хэллоуин включает в себя костюм сумасшедшего, выход в холодную, темную ночь и принуждение к общению с незнакомцами только ради кусочка леденца со скидкой. Я начала мыслить более буквально, так как он ... с какой стати, кто-нибудь, когда-нибудь наряжался бы, как утка, и брал конфеты у незнакомца в темноте? Много раз точка зрения моего сына оказывалась вполне обоснованной.


В связи с осознанием аутизма и его принятием, я хотела бы отправить сообщение моему маленькому шедевру ...

«Мой любимый сыночек, мои взгляды на жизнь сильно изменились благодаря тебе. Мы все в нашей семье стали более хорошими людьми, когда поняли и приняли аутизм. Я благодарю Бога каждый день за то, что он послал тебя нашей семье ... я считаю - мы выиграли «джекпот».


Я бесконечно горжусь тобой и, думаю, не смогу достаточно отблагодарить тебя за твои дары любви и аутизма, который изменил всё в наших жизнях. Для меня большая честь называть тебя моим сыном.

С любовью, твоя мама».


Comments