Что мы можем сделать, чтобы остановить разговоры других людей о нашем невербальном сыне?

«Наш сын невербальный, но прекрасно понимает, что говорят другие. Как мы можем помочь людям понять, что такое их поведение очень ранит нашего сына? Мы хотим, чтобы другие перестали обсуждать нашего ребенка, особенно, находясь с ним в одной комнате. Даже люди с высшим образованием, такие, например, как его врачи, как правило, тоже допускают это. Что нам надо сделать, чтобы прекратить такую практику, как обучить людей»?


Сегодня на вопросы родителей отвечает помощник директора Autism Speaks по исследованиям в области образования Люсия Мурильё.


К сожалению, мы часто слышим подобные разговоры, и наши дети вынуждены сталкиваться с отсутствием понимания со стороны окружающих. Это особенно верно, когда речь идет о признании того, что такое явление оказывает на детей гораздо большее негативное влияние чем, кажется. Стоит напомнить, что речь не только средство выражения, но и средство восприятия.


С помощью речи мы выражаем свои чувства, желания и потребности, воспринимая речь других, мы понимаем, что другие общаются. Главное, что я думаю, следует объяснить другим людям, это то, что если ваш сын не выражает себя в речи – не означает, что он не воспринимает речь других. Рецептивные речевые навыки сильно различаются среди невербальных лиц, страдающих аутизмом.


Я сочувствую вам и вашему сыну. Это может произвести повторный обескураживающий эффект на вас, во время объяснения такой элементарной истины для окружающих. И это здорово, что вы, кажется, готовы использовать все возможности для информирования и обучения других. Я надеюсь, что я смогу предоставить вам некоторую помощь.


Давайте начнем с того, что детальнее обсудим выразительность и восприимчивость речи.


Выразительная речь – это не просто слова
Большинство из нас думают, что экспрессивность языка заключается в использовании слов, фраз, грамматики. Надо помнить, что речь также может включать в себя невербальный язык. Мы все общаемся еще и невербально. Например, мы используем жесты, мимику, зрительный контакт, позы и тон голоса.


Симптомы расстройств аутистического спектра могут включать в себя трудности, как вербальной речи, так и невербального проявления. Тем не менее, многие невербальные люди с аутизмом научились использовать жесты и картинки, чтобы сообщать о своих потребностях и интересах другим.


Восприятие речи – понимание других
Большинство детей с аутизмом развивается таким образом, что их способность восприятия речи опережает их способность выражать себя посредством речи. Мы видим это на примере младенцев и детей младшего возраста, которые начинают понимать окружающих гораздо раньше, чем они научатся использовать жесты и слова.

Способность понимать общение с другим человеком сильно варьируется среди лиц, страдающих аутизмом. Эта особенность может создавать трудности для других людей в понимании ими навыков рецептивной речи вашего сына. Как вы уже знаете, в число таких людей можно включить и врачей, которые работали с людьми, страдающими расстройством. Возможно, такие медики имели очень ограниченный опыт работы с невербальными детьми, которые пострадали от аутизма. Возможно, у них нет четкого понимания широкого спектра в рецептивных языковых навыках таких деток. Об особенностях аутизма не зря говорят: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, - вы знаете только одного человека с аутизмом». Это верно в том смысле, что проявления аутизма у разных людей сильно отличаются.


Таким образом, несмотря на то, что иметь дело с проявлениями непонимания может быть очень неприятно, я рекомендую попробовать следующие несколько стратегий, с помощью которых можно превратить эти болезненные встречи в моменты информирования:


1. Будьте спокойны, но откровенны. Вежливо сообщите тем, кто начинает обсуждать вашего сына, что он хорошо понимает, когда о нем говорят и, что вы предпочитаете, что бы этот человек (люди, врачи, специалисты, персонал медучреждения) обращались бы прямо к вашему сыну и включали бы его в разговор.


2. Создайте информационный профиль. В нем, опишите своего ребенка и, что бы вы хотели, чтобы люди поняли о нем. Дайте для ознакомления этот профиль тем профессионалам, которые регулярно работают с вашим ребенком. Держите несколько копий для того, чтобы делиться информацией, по мере необходимости, в тех ситуациях, когда они случаются в повседневной жизни вашего сына.


3. Станьте защитником для вашего ребенка - и всех других людей с аутизмом, кто проживает в вашем сообществе. Рассмотрите вопрос об участии в школьных родительских группах и других общественных организациях, где Вы можете распространить информацию об аутизме. Так, вы поможете другим понять особые сильные стороны и проблемы, которые испытывают люди, пострадавшие от расстройств аутистического спектра.


4. Напоминайте себе, что распространение информации об аутизме среди большого количества людей – это хорошо. Тем не менее, большинство из тех, с кем вы общаетесь, не понимают, что они относятся к вашему сыну ненадлежащим образом. И, если вы не поделитесь своими знаниями – они, скорее всего, так и будут продолжать поступать. Активно решайте подобные вопросы, люди часто просто стесняются спросить вас о чем-то или не знают, о чем надо спросить. Если вы сделаете это в позитивном ключе, я думаю, вы будете удивлены, насколько это поспособствует лучшей коммуникации между всеми участниками в будущем.


Перевод А.Сокол для 

Ассоциация родителей детей с аутизмом
оригинал https://www.autismspeaks.org/blog/2016/11/04/how-do-we-stop-folks-talking-past-our-nonverbal-son


Comments