«ВЫСОКАЯ ФУНКЦИОНАЛЬНОСТЬ» НЕ ЯВЛЯЕТСЯ СИНОНИМОМ «ЛЕГКИЙ»

Почему «высокофункциональный» аутизм такой сложный.

На сегодняшний момент налицо разногласия по поводу того, сколько людей в аутистическом спектре находятся у его «верхней» или «нижней» границы (или, возможно, большинство людей с аутизмом находится «где-то посередине»). Однако ясно, что львиная доля внимания средств массовой информации уделяется людям либо «наверху», либо «внизу», то есть, либо глубоким инвалидам, либо очень высоко функционирующим.


Дело в том, что жизнь с глубоким аутизмом чрезвычайно сложна. Из этого как бы логически вытекает, что людям на «высоком» конце спектра легко, а также все просто для их семей и их педагогов. В конце концов, люди с высокофункциональным аутизмом часто бывают очень яркими личностями и могут иметь впечатляющие таланты.
Однако реальность куда сложнее.

Миф: люди с ВФ аутизмом необычайно умны и успешны

Если верить СМИ, верхний рубеж аутичного спектра усеян, в основном, эксцентричными гениями - часто упоминаются Билл Гейтс и Альберт Эйнштейн, а также Дэн Эйкройд и Дэрил Ханна - которые в общем и целом действительно преуспевают, хотя и имеют свою стезю. Однако реальность такова, что «высокофункциональный аутист» и «гений», «деловой магнат» или «голливудская звезда» редко сочетаются. По факту:

• Люди с ВФ аутизмом, хотя и могут быть необыкновенно умными, редко имеют такую сильную мотивацию для социального успеха, которая заставляет Билла Гейтса найти инвесторов или Эйнштейна найти издателя.
• К тому же у них могут быть серьезные проблемы, мешающие им жить комфортной жизнью, преуспеть в работе или состояться в романтических отношениях, как и защитить чувство собственного достоинства. Эти задачи становятся более сложными отчасти потому, что эти люди изумляют и расстраивают других, так называемых «нормальных», людей, не ожидающих странного поведения или необычных реакций в обычных ситуациях. 
• Если от людей с более тяжелым аутизмом обычно не ожидают, что они просто «нормализуются» и переживут трудный момент, то люди с более высоким уровнем спектра должны почему-то сделать именно это.
• Наконец, люди с ВФ аутизмом, как правило, очень хорошо знают свои собственные трудности и чрезвычайно чувствительны к негативным реакциям других людей.


Факт: высокофункциональный аутизм представляет из себя каждодневную сложность.

Вот лишь некоторые из барьеров, вырастающих между людьми с высокоуровневым аутизмом (в том числе, с устаревшим диагнозом «синдром Аспергера» ) и личным успехом и счастьем:


1. Экстремальные сенсорные дисфункции. Люди «с верхнего конца» РАС так же восприимчивы к сенсорным нагрузкам, как и люди средней и низкой функциональности. К ним относятся слабая, умеренная или экстремальная чувствительность к шуму, толпе, яркому свету, сильным вкусам, запахам и прикосновениям. Это означает, что человек, который является ярким, вербальным и дееспособным, может быть не в состоянии ходить в переполненный ресторан, посещать кино или справляться с сенсорными атаками торговых центров, стадионов и других многолюдных мест.

2. Социальное "невежество". В чем разница между цивильным приветствием и сигналом романтического интереса? Какое «громко» слишком громко? Когда именно можно говорить о своих личных проблемах или интересах? В какой момент важно прекратить делать то, что тебе нравится, дабы удовлетворить потребность другого человека? Это трудные вопросы для большинства, но для человека с высокоуровневым аутизмом они могут стать непреодолимыми препятствиями для построения социальных связей, для занятости и для любви.

3. Тревога и депрессия. У людей с ВФ аутизмом тревога, депрессия и другие расстройства настроения встречаются чаще, чем у населения в целом. Мы не знаем, является ли аутизм причиной расстройств настроения, или же эти расстройства являются следствием социального отторжения и разочарования, но независимо от их причин расстройства настроения могут приводить к инвалидности сами по себе.

4. Отсутствие навыков исполнительного планирования. Исполнительные функции - это навыки, которые мы используем для организации и планирования нашей жизни. Они позволяют обычным взрослым планировать заранее расписание, замечать, что шампунь заканчивается, или создавать график и соблюдать его, чтобы завершить долгосрочный проект. Большинство людей с аутизмом с высоким уровнем функционирования одновременно довольно слабы в исполнительных функциях, что затрудняет планирование и ведение домашнего хозяйства, и с трудом справляются с незначительными изменениями в расписании в школе или на работе.

5. Эмоциональные нарушения. Вопреки распространенному мнению об эмоциональных дефицитах, у людей с аутизмом полно эмоций. По большому счету, люди с аутизмом могут стать слишком эмоциональными в несоответствующих ситуациях. Представьте, что 16-летняя девушка разрыдалась из-за изменения в планах, а взрослая женщина полностью потеряла самообладание, потому что не заводилась ее машина. Это типовые проблемы постоянно возникают у людей с ВФ аутизмом, на самом деле способных делать очень много, но ТОЛЬКО в тех случаях, когда ситуация предсказуема и не возникает никаких незапланированных отклонений.

6. Сложность с переключениями и переменами. Многим людям тяжело с переменами, но люди с ВФ аутизмом поднимают проблему на совершенно новый уровень. После того, как шаблон будет создан и станет комфортным, люди с аутизмом (в общем и целом) захотят сохранить этот шаблон навсегда. Если по средам группа друзей отправляется в мексиканский ресторан за начосами, идея отправиться по четвергам за куриными крылышками может привести аутичного взрослого в состояние полной фрустрации или даже гнева.


7. Сложность со следованием составным устным сообщениям. Человек с высокофункциональным аутизмом может прекрасно справиться с самой поставленной задачей, но не может следовать представленным устным инструкциям. Другими словами, если полицейский говорит «оставайся в своей машине и дай мне свою лицензию и регистрацию», человек с аутизмом может обработать только «оставайся в своей машине» или только «дай мне свою лицензию». То же самое касается инструкций, даваемых, скажем, на уроках бальных танцев, в кабинете врача или у менеджера в офисе. Как вы можете предположить, это может вызвать самое разнообразное количество трудностей, начиная от серьезных проблем с полицией до случайных ошибок на работе.


Как видите, термин «высокий уровень функционирования» означает ровно то, что он означает. Но высокофункциональный аутизм – не легкий или простенький диагноз. Для тех, кто заботится об аутичном человеке, занимается с ним, обучает его или сотрудничает с людьми из высокого уровня аутичного спектра, важно помнить, что аутизм - это аутизм.

Перевод ЦПА (с) 

Comments