Наоки Хигашида: «Для людей с аутизмом жизнь — это поле битвы»

Отрывок из книги тринадцатилетнего мальчика с аутизмом из Японии

Источник: Guardian

 

Наоки Хигашида, мальчик с тяжелым аутизмом из Японии

 

Наоки Хигашида 13 лет, и он живет в Японии. Он написал собственную книгу: «Почему я прыгаю». У него аутизм, который принято считать «тяжелым», и он общается, показывая по одной букве на картонной доске, после чего его помощник переводит их в слова, предложения и абзацы. Первая половина книги написана в форме вопросов и ответов, где Наоки рассказывает о своем состоянии и жизни. Вторая часть книги — «Я тут рядом» — представляет собой художественный рассказ о мальчике по имени Шун, который понимает, что мертв, и больше не может общаться с живыми. Книга произвела такое глубокое впечатление на британского писателя (автора бестселлера «Облачный атлас») и отца ребенка с тяжелым аутизмом, Дэвида Митчела, что вместе с женой они решили перевести книгу на английский язык.

Когда я был маленьким, я понятия не имел, что у меня «особенности». Как я узнал? Когда другие люди говорили мне, что я не такой как все, и что это проблема. Так и было. Мне было очень трудно притворяться нормальным человеком, и даже сейчас я не могу «выдать» настоящий разговор. Я без труда читаю книги вслух или пою, но как только я начинаю говорить с кем-то, слова просто испаряются. У меня не получается правильно отреагировать, когда меня просят что-то сделать, а если я сильно нервничаю, то я тут же убегаю из места, в котором я должен находиться. Так что даже самые конкретные дела вроде покупок в магазине могут быть слишком сложны для того, чтобы я занимался ими в одиночку.

В дни самого большого отчаяния, жалости к себе и беспомощности, я начал представлять, каким был бы мир, если бы все вокруг были аутистами. Если бы аутизм считался чем-то вроде типа характера, то все было бы гораздо проще. Благодаря специальному обучению, я освоил подходящий метод коммуникации — письменную речь. Проблема в том, что у многих детей с аутизмом нет средств для того, чтобы выразить свои мысли, и очень часто их собственные родители понятия не имеют, о чем они думают. Так что моя главная мечта — немного помочь, разъяснив, как могу, что происходит в голове людей с аутизмом.

Почему люди с аутизмом говорят так громко и странно?

Люди часто говорят мне, что когда я говорю сам с собой, то у меня очень громкий голос, хотя в другое время он слишком тихий. Громкость голоса — это одна из тех вещей, которые я не могу контролировать. Это очень меня расстраивает.

Если я говорю странным голосом, то делаю это не специально. Конечно, иногда меня успокаивает звук моего собственного голоса, когда я произношу знакомые слова или простые фразы. Но голос, который я не могу контролировать, другой. Он вырывается наружу не потому, что я этого хочу: он как рефлекс. Когда у меня появляется странный голос, его практически невозможно сдержать — если я пытаюсь это сделать, то мне больно, как будто я сам себя душу за горло.

Почему ты задаешь один и тот же вопрос снова и снова?

Это правда, я всегда задаю одни и те же вопросы. «Какой сегодня день?» или «Завтра надо идти в школу?» По какой причине я это делаю? Я быстро забываю, что я только что услышал. Внутри моей головы нет разницы между тем, что мне сказали только что или тем, что я услышал давно.

Я предполагаю, что у нормального человека память устроена непрерывно, она как прямая. Однако моя память похожа на бассейн с шариками. Я все время «собираю» эти шарики, когда я задаю вопросы, чтобы я мог найти воспоминания, которые связаны с шариками.

Но есть и другая причина для наших повторяющихся вопросов: они позволяют нам играть словами. Мы не слишком хорошо поддерживаем разговор, и как бы мы ни старалась, мы никогда не сможем говорить так же без усилий, как и вы. За одним большим исключением — слова и фразы, которые нам очень хорошо знакомы. Когда мы их повторяем, нам весело. Это как играть в мяч. В отличие от слов, которых от нас требуют, повторение вопросов, на которые мы уже знаем ответы, может доставлять удовольствие — это игра со звуком и ритмом.

Почему ты делаешь то, что нельзя, хотя тебе сто раз говорили не поступать так?

Может показаться, что мы специально балуемся и плохо себя ведем, но, честное слово, это не так. Когда нас за что-то ругают, мы чувствуем себя ужасно из-за того, что мы сделали то, что нам запретили делать. Но когда подворачивается новая возможность, то мы забываем предыдущую ситуацию. Нас как будто подталкивает кто-то еще.

Вы можете думать: «Когда же он научится так не делать?» Мы знаем, что огорчаем и расстраиваем вас, но это словно не зависит от нас. Пожалуйста, что бы вы ни делали, не ставьте на нас крест. Нам нужна ваша помощь.

Ты предпочитаешь находиться в одиночестве?

Мне трудно представить, что родился такой человек, который хотел бы быть в одиночестве. Мы просто боимся, что доставим вам всем неприятности или будем вас раздражать. Поэтому нам трудно находится рядом с другими людьми.

По правде говоря, мы обожаем находиться рядом с людьми. Но поскольку это всегда, всегда идет неправильно, то нам приходится привыкать к одиночеству. Каждый раз, когда я слышу, как кто-то говорит, что я предпочитаю быть сам по себе, я чувствую отчаянное одиночество. Такое ощущение, что они специально отталкивают меня.

Почему ты поднимаешь столько шума из-за незначительных ошибок?

Когда я вижу, что допустил ошибку, мой разум словно отключается. Я плачу, я кричу, я поднимаю много шума, и я не могу больше ни о чем рассуждать здраво. Какой бы мелкой ни была ошибка, для меня это большая беда. Например, если я наливаю воду в стакан, для меня невыносимо пролить хотя бы каплю.

Вам, наверное, трудно понять, почему я так несчастен из-за этого. Даже я сам понимаю, что ничего страшного в этом нет. Но для меня практически невозможно сдерживать свои эмоции. Как только я сделал ошибку, она накатывает на меня как цунами. Момент поглощает меня, и я уже не отличаю правильную реакцию от неверной. Чтобы этого избежать, я вообще ничего не делаю. Плач, крики, разбрасывание вещей, даже набрасывание на других с кулаками… Наконец, я успокаиваюсь и прихожу в себя. Я оглядываюсь вокруг и следов цунами не видно — есть только бардак, который я сам же и устроил. Когда я вижу это, то начинаю себя ненавидеть.

Почему ты повторяешь некоторые действия снова и снова?

Это словно мой мозг посылает один и тот же приказ снова и снова. И потом, когда мы повторяем такие действия, мы чувствуем себя очень хорошо, просто невероятно комфортно.

Я испытываю глубокую зависть к людям, которые знают, что говорит их собственный мозг, и которые имеют власть действовать соответственно. Мой же мозг постоянно устраивает для меня маленькие миссии, хочу я того или нет. И если я не подчинюсь его приказам, то мне придется бороться с ощущением ужаса. Для людей с аутизмом сама жизнь — это поле битвы.

Почему твое лицо так редко меняет выражение?

Наши выражения лиц кажутся недостаточными, потому что вы думаете не так как мы. Какое-то время это очень беспокоило меня, потому что я не мог смеяться, когда все остальные смеются. Полагаю, что у человека с аутизмом идеи о том, что смешно, а что нет, отличаются от ваших. Более того, время от времени ситуация кажется нам полностью безнадежной — наша повседневная жизнь полна трудностей, которые приходится решать. В других случаях, если мы удивлены, напряжены или смущены, мы просто замираем на месте и становимся неспособны проявлять какую-либо эмоцию.

Когда других людей критикуют, подначивают, выставляют идиотами или обманывают, то люди с аутизмом не видят в этом ничего смешного. Мы улыбаемся внутри, когда видим что-то прекрасное или когда воспоминание заставляет нас рассмеяться. Часто это происходит, когда нас никто не видит. А ночью, когда мы остаемся одни, мы можем хохотать под одеялом или заливаться смехом в пустой комнате… Когда нам не нужно думать о других людях или чем-то еще подобном, то наши выражения лиц принимают свой естественный вид.

http://outfund.ru/naoki-xigashida-dlya-lyudej-s-autizmom-zhizn-eto-pole-bitvy/

Comments