Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»

(Примечание: В последнее время в интернете все чаще появляются переведенные с английского языка истории об аутичных людях, которых якобы «излечили» от их аутичности с помощью АВА-терапии. Во всяком случае, эти дети, на радость их родителям, лишились диагноза, их поведение практически неотличимо от поведения их сверстников и они теперь официально считаются нейротипичными. Но как это возможно, если аутизм — это неврологическая особенность, которая полностью влияет на то, как человек воспринимает мир. Как можно от нее избавиться? Или, возможно, мы неправильно понимали что такое аутизм? Или эти дети не перестали быть аутистами? Кассиан — одна из тех, с кого сняли диагноз благодаря АВА-терапии. В своих статьях она пишет и о терапии, и о своем опыте «неотличимости от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

В теории это первый пост из целой серии, которая будет рассматривать «наиболее благоприятные результаты» для аутичных людей, которые подверглись вмешательству в их поведение. Большая часть данного вопроса касается детей, поэтому многое из того, что я скажу, также будет относиться в первую очередь к ним. Когда я говорю «дети», я на самом деле имею в виду маленьких детей. Если я говорю об аутистах, я говорю обо всех нас. Слово «дети» относится к совсем юному возрасту, в данном случае к дошкольному и младше.

Обещанной целью многих обучающих программ поведения для аутистов, основанных на знаменитом исследовательском проекте 80-х годов Young Autism Калифорнийского университета (UCLA), является «неотличимость от сверстников». Что это означает, я точно сказать не могу, но могу сказать то, что основная тема данного вмешательства – нейротипизм. Ну, не на самом деле полный нейротипизм, хоть они его и рассматривают.
Возможно, не совсем его. Если взглянуть на формулировки, которые используются, не возникает абсолютно точной уверенности, что имеется в виду под нейротипичностью. Возьмем, к примеру, часть толкования из проекта the Young Autism, где упоминается нахождение ребенка в обычной группе детского сада и дальнейшее его там пребывании на протяжении нескольких лет. В более позднем источнике говорится про обычное школьное образование и о том, что у ребенка будет, по крайней мере, один друг не инвалид. Скольких аутистов вы знаете, подходящих под это описание? И сколько из нас так непохожи на своих сверстников?


Если ребенка признаю́т неотличимым от сверстников, это не приносит ему никакой пользы, за исключением, возможно, того, что ему не придется учиться отдельно от остальных. Но участие ребенка в обычным учебном процессе волшебным образом не социализирует его и не помогает в приобрести полезные навыки. Это не означает, что, в соответствии с системой критерий DSM, его немедленно перестанут считать аутистом. Все это будет означать только то, что ученик станет заниматься по книжкам того же уровня, что и остальные дети одного с ним возраста. Ни больше, ни меньше.

Отсутствие диагноза и понимания (мягко говоря) оказывает детям — аутистам и их семьям огромную медвежью услугу. Под понятием «неотличимый» подразумевается, что ученикам не нужна дополнительная помощь, потому что теперь они «нормальные». Но жизнь – это не только школа, а школа – это не только учебники и экзамены. Дискретное испытание на обучаемость не может и не измеряет такие вещи, как исполнительная дисфункция, или возможность нормально находиться на шумной детской площадке и не поможет понять уровень сенсорной регуляции. Все-таки, эти дети ничем не отличаются от своих сверстников! Они нормальные! Никаких дополнительных услуг!

Другой проблемой является выбор последующей модели поведения. Ты признал себя таким же, как и сверстники, поэтому, если у тебя в дальнейшем возникают трудности, это только твоя вина. Тебя официально признали неотличимым, поэтому сам выбирай такую модель поведения, которая не привлечет внимание хулиганов. Ты достаточно умственно развит, чтобы не нуждаться в какой-либо помощи. Любые признаки аутизма — это моральный выбор, ты сам выбрал, что можешь так себя вести. Ловаас (автор книги «the ME book») говорит, что вы не имеете права вести себя так, чтобы другие люди считали тебя странным (это одна из фраз, которые застряли у меня в голове после ее прочтения), поэтому, когда вы начинаете выглядеть странно, вы сами виноваты в негативной реакции и ее последствиях. Любое отличие и то, как люди реагируют на него, является результатом ваших собственных ошибок.

Это, по сути, побуждает аутистов обучаться навыкам психологической адаптации. Вы можете получить их в младших классах, может быть, даже в средней школе или более взрослом возрасте, если так складываются обстоятельства, но наступит время, когда выработанной манеры поведения и постоянной бдительности будет недостаточно. Всегда слишком много всего нужно анализировать, выкручиваться, совершать все больше вещей и соответствовать постоянно растущим требованиям. Ставить на первое место «неотличимость», которая, в конце концов, приведет к истощению физических и духовных сил.

И затем мы будем наказаны еще больше, если сможем, собравшись с последними силами, попросить о помощи из-за нашего внутреннего выгорания, помощи, что даже не существует. Неудачные случаи неотличимости должны просто исчезнуть.

В ближайшее время я планирую затронуть подобные темы и некоторые другие вопросы. Неотличимость не означает, что людей заставили поверить в нее, это нечто, требующее более глубокого изучения.

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Если вас признали неотличимой от сверстников, что, как вы можете вспомнить, зависит преимущественно от вашего уровня обучения, люди начинают ошибочно считать, что вы теперь не аутист. И из-за этого взрослые, которые находятся рядом, должны вести  себя с вами как с остальными, да?

Это может стать причиной проблем. То, о чем я сегодня говорю, встречается довольно часто: это то, что неизбежно происходит, когда ребенок сталкивается с проблемами.

Аутичные дети сталкиваются с множеством проблем, даже те аутичные дети, которые соответствует академическому школьному уровню. Возможно особенно те, кто соответствует академическому школьному уровню. Мы подвергаемся травле как со стороны учителей, так и со стороны учеников — в социальном плане мы продолжаем отличаться от большинства, мы неотличимы только в том, что мы можем учиться как все. У нас повышенный риск возникновения депрессии и тревожности. Мы, как и все люди, расстраиваемся, когда нас не понимают или когда происходит какое-то недоразумение. У нас бывают проблемы, связанные с исполнительной дисфункцией, которая мешает выполнять домашнюю работу. Даже если мы находимся на уровне класса, у нас все равно возникают проблемы, которые игнорируются, если мы «неотличимы от сверстников».

Итак, это было тяжелое время. Я была академически неотличима от сверстников. И я была у бесчисленного числа психологов и у других людей, которые были думали, что разбираются в неврологии и были уверены, что я не могу быть аутистом. Это может быть все что угодно, кроме аутизма! Давайте рассмотрим их «не аутичные» гипотезы в хронологической последовательности:

— Я эмоционально неуравновешенна и постоянно скучаю
— Я хочу привлечь внимание
— Я хочу, чтобы на меня как можно реже обращали внимание
— «Возможно, она осталась аутистом» (за это одного специалиста уволили)
— Я не смогла привыкнуть к тому, что у моих родителей появился еще один ребенок.
— Я переживаю из-за развода мамы и отчима
— У меня были личные конфликты с учителями (со всеми ними?)
— У меня были личные конфликты с женой моего отчима (чисто технически это правда. Но это была моя вина, потому что я была ребенком)
— Я была не такой умной, как они думали
— Я была намного умнее, чем они думали
— Я не делаю домашнее задание, потому что это такой способ манипуляции
— Я не делаю домашнее задание, потому что я хочу, чтобы на меня обращали больше внимания, но не  я смогла бы этого добиться, если бы делала домашнее задание
— Я не делаю домашнее задание, потому что я боюсь выполнить его неправильно
— Я отказываюсь ладить с приемными родителями и родными родителями, потому что глубоко во мне таится обида на… они никогда не могли внятно объяснить, на что именно я в обиде
— Это оппозиционно-вызывающие действия
— У меня СДВГ
— Я люблю внимание, которое получаю благодаря тому, что надо мной издеваются

И все это объединял один мотив: «Главная причина всех проблем — ты сама». Вечная песня. Так говорил парень, который позиционировал себя экспертом по решению проблем. Парень, который говорил, что я слишком хорошо социализирована, чтобы  быть по-настоящему аутичной, потому что у меня есть друг. Парень, на которого я никогда не смотрела, но я знала, что его зовут Майк. Все родители сошлись на мнении, что он мне близок.

Главная причина всех проблем — ты сама.

Оказывается взрослые, которые казались «неотличимыми от сверстников» в детстве, имеют повышенный риск возникновения депрессии и у них чаще были попытки самоубийства. Как правило, в детстве у нас тоже высок риск самоубийства. Логично, не так ли? Если дело не в инвалидности, ведь у нас ее больше нет, и вся проблема в нас, есть ли лучший способ покончить с этой проблемой? Все, что мы делаем не так, является следствием нашего выбора, у всех есть об этом уйма гипотез, но мы не можем прекратить эти проблемы, потому что наша неврология так не работает. Поэтому это выбор, который имеет смысл, выбор, позволяющий со всем этим сразу покончить.

И это не исчезает, когда вам исполняется восемнадцать, или когда они говорят: «ха-ха, моя бедная, аутизм — это пожизненное состояние, и неотличимость на самом деле не то, о чем все думают». Все эти гипотезы применялись к вам? Они не исчезают. Никогда не исчезают.

«Остаточные проблемы», о которых Ловаас упомянул в своей статье 1987 года — это нечто большее, чем то, во что многие хотят верить. Вы не можете рекламировать терапию:» Мы позволим вашему ребенку учиться в обычной школе, и скорее всего он смог бы там учиться в любом случае. Но у него, конечно же, останутся аутичные черты, потому что он останется аутичным». Гораздо удобнее использовать идею «неотличимости», не задумываясь над тем, что же это на самом деле значит. И это приводит к чертовски долгим последствиям. И не похоже, чтобы к аутичным людям относились как к настоящим людям, но это тема другого поста.

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

И хотя ребенок сунул MnM под нос терапевта, когда он сказал ей указать на нос (на чей нос?), он мог говорить, был способен учиться на том же уровне, что и другие дети его возраста, имел большой словарный запас оттого, что много читал, и был способен нормально сидеть за столом. И поэтому взрослые отправили маленькую девочку в детский сад без какой-либо поддержки.

Но эта маленькая девочка все еще была аутистом. Она просто не отличалась от сверстников в вопросах учебы, и даже могла вести себя социально приемлемым способом. Но маленькая девочка не получала необходимой для нее поддержки.

Вместо этого девочке говорили, что все ее проблемы — результат сознательного выбора, потому что она сама решила быть странной. Ей сказали, что всем очень нужны друзья, что все очень хотят их завести, но не объяснили, что такое дружба и как она работает.

Она решила, что «друзья» работают так — когда люди хотят, чтобы ты делала какие-то вещи, ты делаешь их. И тогда эти люди будут твоими друзьями.
Но она не получала ничего взамен, люди просто терпели ее, но потом условия сделки заканчивались. Она странная и отвратительная, и заслуживает все те ужасные вещи, которые когда-либо могут с ней произойти, потому что она не выбрала нормальность.
Но она почти завела друзей, делая вещи для других людей. Когда бы они не попросили. В конце концов они просили ее обо всем, чего они хотели. Если люди просят, она может сделать их счастливыми.

В конце концов они могут стать счастливыми. Теоретически, в конце-концов. Они говорили ей, чего они хотят, она делала это и никто не злился.

Дома все было гораздо сложнее. Члены семьи просто не сказали ей, что она должна сделать, чтобы они ее приняли. Они не говорили ей, что все, что им надо, это чтобы она соответствовала норме. Если она не сделает то, чего они хотят, они ударят ее, или накричат на нее, или кинут ее в стену, или сексуально над ней надругаются, все что угодно, лишь бы научить ее «уважению». Если бы она только знала, как заслужить их любовь, нежность и похвалу! Если бы они ничего не хотели, или она смогла бы не делать то, что им не нравится, возможно, они оставили ее в покое.

Это был возврат к «ПОСМОТРИ НА МЕНЯ»: способу, когда она могла заставить людей не причинять ей вред только если делала то, что они хотят. Быть в безопасности — это значит делать то, что они хотят. Когда люди не причиняют ей вред, они тем самым показывают ей свою любовь и дружбу. И ничего больше. Все, о чем она думает: «делай то, что они хотят, и ты будешь в безопасности».

И, как и все маленькие дети, она выросла. Ей теперь тридцать лет. На первый взгляд она победила: ей больше не приходится иметь дело со своими непредсказуемыми родителями. Она живет одна. Она работает. Она второй раз пошла в колледж, потому что знает, что после получения диплома она сможет получить ту работу, о которой мечтает. Она социализирована. Она талантлива. Она успешно занимается активизмом.

Люди знают ее имя. Так что она принесла пользу обществу. То, что ее не убило, сделало ее сильнее, не так ли?
Быть сильнее означает, что ты не можешь быть уязвимой. Быть сильнее означает, что в твоей жизни нет границ. Быть сильнее означает, что ты можешь решить все, что угодно, вытерпеть все, что угодно, даже душ из дерьма. Быть сильной значит, что ты можешь спасти мир и все, что в нем есть.

Но она тонет. В метафорическом смысле. Внутренне она продолжает воспринимать друзей так: «Я делаю то, что они мне говорят». Никто не должен хорошо к ней относиться, или воспринимать ее такой, какая она есть, поэтому она должна делать все, как они говорят. Не существует ответа «нет». И несколько раз она пыталась сказать нет, но люди воспринимали это как что-то вроде: «продолжайте выпрашивать и я все сделаю».
Люди просят, и она делает. И когда люди перестанут просить? Она не знает, что делать. Здесь невозможно угадать. Она не может свободно дышать из-за переживаний. Она переживает потому, что не знает, чего они хотят. Они могли говорить ей, что они ничего не хотят, но это никогда не было правдой. Людям всегда что-то надо, и они просто играют в угадайку, хоть она в нее играть не способна.

Люди говорят, что они ничего не хотят. Они всегда чего-то хотят. Встань, сядь, дотронься до носа, хорошая девочка. Сделай за меня домашнее задание. Ты можешь изменить шрифт в работе? Это она могла понять. «Просто будь моим другом» — вот это ничего для нее не значило. Она не знала как реагировать на это «просто будь моим другом». Скажите же ей, что вы от нее хотите!

Она могла иметь дело с людьми, которые говорили ей, чего они хотят. Но на самом деле она это не выдерживала.

Она чувствовала внутреннее выгорание, и не к кому было обратиться. Никогда нельзя ни к кому обращаться. Она — это что-то вроде неудачного резервного копирования. Но она сильная. Она не позволит себе сгореть. Это — роскошь для того, кто не был проверен огнем. И для того, кто не думал, что люди могут чего-то не хотеть.
Ее разум говорил ей, что люди нормально к ней относятся только из-за того, что она делала для них то, чего они хотят, и что если она перестанет быть символом выносливости и силы, они воспользуются этим и проявят насилие, сломают ее, они ее возненавидят. Они всегда так делают. Ей не позволено быть слабой. Общество нуждается в ней. Оно нуждается в ее силе. Ему нужно, чтобы она стала символом. Разве она может ради этого не сделать еще что-то?

Она не хочет, чтобы ее когда-либо еще называли сильной. Она не может найти выход.

Точнее, есть один выход.
Люди ничего не смогут от вас требовать, если вы будете мертвы. Не совсем. Но если люди снова проявят ненависть, разве они что что-то смогут вам сделать? Вы уже мертвы. Они не смогут вам ничего сделать.

И тогда не надо будет гадать, не будет никаких ошибочных предположений, не будет никаких требований. Не будет больше никаких: «основная причина проблем — это ты сама» или «сделай только одну вещь» или «если бы ты не была бы настолько принципиально безразличной, то понимала бы, что твоя основная проблема в том, что ты хочешь добиться больше прав». И никто не будет больше на нее гадить просто потому, что это «нормально», ведь она же «сильная» и сможет вынести все.

И она наконец победит, да?
Она просто очень устала. Она больше не может этого вынести. Но она должна. Ее ценность, ее право на существование зависит от того, что она делает для других людей, чтобы скрыть то, насколько она странная.

Она больше не может ничего сделать. У нее нет слов. Она не может, она не может, она не может.

И это цена неотличимости. И она на логическом уровне понимает, что это бессмысленно, но ничего не может с собой поделать. Всегда будет на одно условие больше, чем ты сможешь выполнить, чтобы тебя терпели, и это тоже не имеет смысла.

https://neurodiversityinrussia.com

Comments