Джулия Баском «Навязчивая радость аутизма»

Я аутистка. Я могу говорить – я начала говорить сама с собой задолго до того, как я начала говорить с кем-то еще. Моя сенсорная система – один болезненный комок, иногда я не понимаю чужую речь, и мне нужно много времени, чтобы разобраться в социальной ситуации. Я до сих пор не могу жить самостоятельно, я не смогла получить высшее образование или успешно поддерживать отношения. Я часто объясняю, жалуюсь и мечтаю избавиться от особенностей моего аутизма – от частой неспособности подобрать слова, которые действительно выразят то, что я имею в виду; от моих социальных ограничений и трудностей с пониманием социальных ситуаций; от случаев, когда мой мозг переходит в фазу физического самоуничтожения, и я оказываюсь в «неотложке». Я могу долго жаловаться на то, что я получила воспитание и образование аутистки – изгоя, на отсутствие поддержки и понимания со стороны окружающих, на необходимость постоянно заниматься чужим образованием.

Особенность аутизма в том, что в твоей жизни есть множество вещей, которые причиняют тебе ужасные страдания, в то время как остальные люди их даже не замечают. Вам многое дается труднее, чем всем остальным. Но многое дается гораздолегче. Иногда быть аутисткой означает переживать невероятное счастье. У вас есть возможность просто трясти руками. У вас есть возможность фиксироваться на чем-то одном. Вы получаете самые крутые навязчивые интересы. (Мои интересы: головоломки судоку и сериал «Лузеры». И я этого не стыжусь).

Радость не всегда можно выразить словами

Возможно, вам трудно понять, что тут к чему. Потому что «навязчивость» и даже «фиксация» относятся к специальному словарю, и люди, которые используют такие слова, обычно даже ПРИБЛИЗИТЕЛЬНО не понимают мои отношения с моими навязчивостями. Дело не только в том, что я сижу в моей комнате, а мое сердце бешено колотится, я могу думать только о «Лузерах», я хочу говорить и думать только о сериале, и не хочу спать, потому что так у меня будет меньше времени для «Лузеров». Вот такой была моя жизнь в течение последних нескольких дней. Существующие определения навязчивостей мало похожи на то, когда я разгадываю судоку у себя в голове, или когда у меня появляется возможность поговорить о числах или «Лузерах» с кем угодно, даже если я объясняю, что студенту нужно предоставлять сенсорные перерывы, а то я буду с криками кататься по полу и швырять вещами.

(Дело не только в ассоциациях со стыдом и постоянным давлением, потому что когда аутист испытывает искренний восторг по какому-то поводу, обязательно найдутся люди, которые будут травить и стыдить его, и некоторые из нас усвоили этот стыд, начали запирать свои одержимости внутри, начали верить тем, кто над ними издевается, позволили им отнять уникальную, непередаваемую радость и превратить в ее грязный секрет).

Нейротипики могут понять и воспринимать подобное. Но мой опыт идет еще дальше. Он выходит за рамки континуума того, что считается «нормой».

Этот опыт настолько богат. Он ощутимый, вибрирующий, многогранный. Он источаетрадость. Это «обнимательная машина» моего мозга. Он заставляет мое сердце учащенно биться, мой рот поневоле улыбается через каждую пару минут. Я чувствую, что я свечусь. Каждый миллиметр меня зажигается моей одержимостью. Все становится предельно ясным.

Это прекрасно. Это идеально.

Когда я думаю о «Лузерах» или заканчиваю загадку судоку, я много трясу руками. Я издаю забавные отрывистые звуки. Я кручусь на месте. Я раскачиваюсь. Я смеюсь. Я счастлива. Аутизм значит для меня очень многое, в том числе, что я могу быть такой счастливой, полностью раствориться в том, что больше никто не поймет, с головой погрузиться в собственную радость. И мне не важно, если никто больше эту радость не разделяет, но иногда она становится заразительной.

Это часть аутизма, которую я никогда не смогу объяснить. Это часть аутизма, которую я ни за что не хочу потерять. Без этой части аутизм теряет свою ценность.

Нейротипики жалеют аутистов. Я жалею нейротипиков. Я жалею каждого, кому не ведома радость тряски руками, многократно усиливающая все, что вы чувствуете, поднимающая вас в воздух. Я жалею каждого, кто не знает, как прекрасны умножения на семь, кого не пробирает дрожь, когда игра начинает складываться. Я жалею каждого, кто настолько ограничен существующими определениями счастья, что никогда не поймет, что жизнь аутиста в этом мире – это путешествие в толпе тихо несчастных людей, среди которых ты бережешь свое счастье как младенца, позволяешь ему согреть тебя каждый раз, когда твой разум возвращается к привычным мыслям о навязчивом интересе, озаряет твой путь в течение дня.

Это счастье принимает множество форм. Мальчик, бродящий туда-сюда, машущий руками, мычащий и смеющийся. «Специальный» или навязчивый интерес, который может соответствовать или не соответствовать «возрастной группе». Пальцы, трясущиеся у тебя перед глазами, монолог, эхолалия фразы. И подразумевается, что аутисты должны стыдиться этого и прекратить? Это наши способы выразить свою радость.

Если бы я могла изменить три мнения об аутизме, то вот что бы я сделала. Я бы заставила мир увидеть, что мы чувствуем радость – иногда эта радость настолько сильная, личная и всепоглощающая, что она превышает все чувства этого мира. Во-вторых, я бы сделала так, чтобы мир прекратил наказывать нас за нашу радость, перестал хватать нас за машущие руки, искоренять «не соответствующие возрасту» интересы, стыдить нас и промывать нам мозги, убеждая, что на самом деле мы никогда не были и никогда не будем счастливыми. И, в-третьих, я бы сделала так, чтобы наша радость начала цениться сама по себе, стала восприниматься как обязательная и прекрасная часть нашей инвалидности, которую надо беречь, которой надо делиться.

Это навязчивая радость аутизма. Значение навязчивости (и, соответственно, навязчивой радости) для аутиста можно понять, если вспомнить об избитом стереотипе про «маленького профессора», который загоняет в угол невинного прохожего, чтобы прочесть ему часовую лекцию. Очень часто подобная встреча описывается с точки зрения растерянного и напуганного слушателя. Но я приглашаю вас поставить себя на место лектора – ведь он навязывает вам свои знания, пытаясь поделиться переполняющей его радостью, которую он просто не в состоянии сдерживать.

Да и зачем сдерживать нечто подобное.

http://pro-autizm.ru

Comments