Информация об исследованиях по общим вопросам состояний, связанных с аутизмом

Узнайте больше о физических и психических состояниях, связанных с расстройством аутистического спектра, из информации в нашем регулярно обновляемом списке презентаций о новых исследованиях в аутизме, включая архивные подкасты и видео уже прошедших вебинаров.

Более детальная информация по ссылке: https://www.autismspeaks.org/family-services/epilepsy


Ресурсы по вопросам аутизма и эпилепсии


Эпилепсия - это расстройство функционирования головного мозга, характеризующееся повторяющимися судорогами. Это затрагивает от одной пятой до трети всех людей, страдающих аутизмом. В числе населения в целом, таких людей насчитывается, приблизительно 1% – 2% (по данным за 2009 год в США). Эпилепсия, как сопутствующее аутизму заболевание, по-видимому, наиболее распространено среди людей, которые также имеют интеллектуальную инвалидность.


Эксперты предполагают, что некоторые изменения в развитии мозга, связанные с аутизмом, также способствуют возникновению таких заболеваний, как эпилепсия. Эти различия в развитии мозга, по-видимому, вызывают изменения и в активности мозговых нервных клеток или нейронов. Нейроны обрабатывают и передают информацию и посылают сигналы остальной части тела. Некоторые нарушения их активности могут вызывать судороги.


Идентификация и эффективное лечение эпилепсии является критически важным процессом, учитывая последствия повреждения мозга и смерти от неконтролируемых приступов. Хотя связь между эпилепсией и аутизмом хорошо известна, диагностировать ее бывает очень сложно, потому, что судороги не всегда внешне очевидны, и многие люди с аутизмом имеют трудности в распознавания их симптомов.


Признание эпилепсии у индивида с аутизмом


Приступы эпилепсии могут начаться в любом возрасте, хотя исследование выявляет два временных пика, особенно остро проявляющихся судорог: вначале - в дошкольные годы и, повторяющиеся вновь, в подростковом возрасте. 

Характерными признаками этого состояния являются:

- Неразборчивое бормотание;
- Спазмы в мышцах;
- Непроизвольное подергивание конечностей.


Другие менее специфические симптомы могут включать:


- Сонливость или, наоборот, нарушения сна, такие, как частые пробуждения ночью, безсонниц;
- Отмеченная и необъяснимая раздражительность или агрессивность;
- Регрессия в нормальном развитии.


Типы приступов эпилепсии


Как и аутизм, эпилепсия может различаться по форме, у каждого отдельного человека. Тяжесть протекания состояния также сильно различается. Кроме того, эксперты теперь способны определить начало судорог, когда они проявляют себя, непосредственно, перед началом кризиса еще в мозге. Это важно, потому что это влияет на выбор противосудорожных лекарств, потенциальное преимущество оперативного вмешательства при эпилепсии, будущих исходов и выявлении возможных причин.


Диагностика и лечение эпилепсии у лиц, страдающих аутизмом


Подозрение на появление приступов требует всесторонней консультации и своевременной оценки состояния человека у специалиста – невропатолога, что будет гарантировать получение помощи вовремя. Невролог может заказать электроэнцефалограмму (ЭЭГ) для анализа состояния. ЭЭГ представляет собой неинвазивный процесс, который включает в себя размещение электродов на голове для контроля активности в головном мозге. Анализируя модели ЭЭГ, невролог может идентифицировать судороги и другую измененную мозговую активность, которая вызывает озабоченность у врача.


Лечение эпилепсии у пациентов с аутизмом следует тем же принципам, что и лечение эпилепсии у других людей. Как правило, врач выбирает антиэпилептический препарат, основываясь на нескольких соображениях, таких, как тип и тяжесть судорог и, оценка связанных с ними протоколов ЭЭГ. Такие препараты не лечат эпилепсию в полной мере. Однако, в большинстве случаев, они могут предотвратить или свести к минимуму проблемные состояния здоровья!


Эпилептические препараты устраняют судороги примерно у двух третей пациентов. Более трудные для контроля случаи, иногда, реагируют на применение комбинации двух или более различных лекарств. Если лекарства не сокращают появление судорог, вы можете обсудить с врачом другие возможные варианты. Некоторые врачи предлагают операцию по удалению части мозга, которая вызывает судороги. Есть метод, который предотвращает приступы, передавая импульсы электрической энергии в мозг через устройство, которое действует как кардиостимулятор для мозга.


Другие врачи могут рекомендовать так называемую кетогенную диету. В этом типе диеты каждая пища имеет примерно в четыре раза больше жира, чем белок или углеводы. Эта диета имитирует голодание, сжигая жир для энергии, а не углеводы. Диетологи и врачи не имеют однозначного объяснения, почему кетогенные диеты эффективны в борьбе с судорогами для некоторых пациентов. По данным Фонда эпилепсии, около трети детей, которые пробовали кетогенную диету, становятся свободными от припадков. И еще одна треть детей только улучшает свое состояние, но, все еще имеет некоторые сохраняющиеся симптомы. Остальные, - либо не реагируют вообще, либо для них слишком трудно продолжать диету из-за побочных эффектов или, из-за того, что они просто не могут переварить пищу. При применении этой диеты важно, чтобы человек консультировался и контролировался опытным врачом или другим специалистом с медицинским образованием.


Наборы инструментов EEG от AS-ATN / AIR-P


Родители и поставщики услуг могут интересоваться вопросами о том, как помочь детям с расстройствами аутистического спектра успешно пройти процедуру ЭЭГ, потому, что это может быть чрезвычайно сложно для людей с аутизмом. В настоящее время доступны два набора инструментов (один для родителей и один для провайдеров) и детальная информация о процедуре ЭЭГ, о том, как диагностика может повлиять на ребенка и, как помочь детям с аутизмом успешно подготовиться и пройти эту процедуру без каких-либо поведенческих проблем.


Ресурсы по вопросам эпилепсии

Ниже мы предлагаем вашему вниманию некоторые ресурсы и веб-сайты с информацией, которая может быть полезна людям с диагнозом аутизм, а также и их семьям:

Возможные причины и объяснение судорог у детей с эпилепсией
Иногда детям может быть трудно понять, что происходит, когда они переживают приступ. Кроме простого непонимания сути происходящего, это может быть очень страшно, как для самих детей, так и для их сверстников или друзей, которые вынуждены наблюдать приступ. Autism Speaks собрал истории из жизни реальных людей с эпилепсией, чтобы объяснить детям, что люди с этим расстройством такие же обычные, как и все остальные!

Аутизм, эпилепсия и судороги: как распознать первые признаки и оказать основную первую помощь при судорогах.
Брошюра Фонда Даниэля Йордана Скрипда.
www.djfiddlefoundation.org 
В случае, если ваш родственник страдает от судорог, вам может потребоваться медицинский браслет с предупреждением (носится на запястье человека, страдающего эпилепсией), который содержит информацию для окружающих, на случай, когда с человеком случается приступ судорог. В информации есть сведения о том, как можно помочь страдающему, а также о лекарствах, которые стоит предложить принять человеку с эпилепсией. В Интернете вы сможете найти множество вариантов такой информации.


CURE: Общественная организация, поддерживающая исследования по лечению эпилепсии
Общественная организация, поддерживающая исследования в области эпилепсии, является некоммерческой организацией, которая занимается поиском эффективных методов лечения эпилепсии. Волонтеры организации помогают путем сбора средств для проведения исследований и повышения осведомленности о распространенности и проблемах этого заболевания.
www.cureepilepsy.org


Руководство ATN / AIR-P для ЭЭГ для родителей и специалистов
Эти два набора инструментов (один для родителей и один для провайдеров) от Autism Speaks предоставляют информацию о процедуре ЭЭГ, о том, как диагноз аутизм у ребенка может повлиять на его опыт прохождения процедуры ЭЭГ, а также о том, как помочь детям с аутизмом пройти процедуру ЭЭГ.
www.autismspeaks.org


Эпилепсия и мой ребенок
Если у вашего ребенка есть эпилепсия, этот сайт окажется полезным. Независимо от того, диагностированы ли у ребенка, отягчающие эпилепсию симптомы, назначены ли дополнительные лекарства, есть ли необходимость получения поддержки в школе или наличие какой-либо сопутствующей расстройству проблемы, цель сайта - предоставить необходимую вам информацию.
www.epilepsyandmychild.org 


Этот сайт создан усилиями родителей и является продуктом Фонда эпилепсии.

Epilepsy.com 


Cайт содержит информацию об эпилепсии, об активности сообщества и о событиях, в которых могут принять участие все желающие.
www.epilepsy.com


Новое в лечении эпилепсии и судорог (FACES)
Общественная организация FACES является некоммерческой организацией, которая работает совместно с Центром комплексной эпилепсии Нью-Йоркского университета. FACES занимается поиском методов лечения эпилепсии и судорог, организовывает сбор средств для улучшения качества жизни для всех, кто страдает от эпилепсии, способствует получению клинической помощи, образования и проведению научных исследований.
FACES создали и издали справочник по ресурсам детской эпилепсии.


Информация об эпилепсии
Узнайте больше об эпилепсии и найдите больше ресурсов, предоставляемых Национальным институтом неврологических расстройств и инсульта, подразделением Национального института здоровья США.
www.ninds.nih.gov/disorders/epilepsy/epilepsy.htm


Фонд Мэтти - Matty Fund
Matty Fund предоставляет семейные ресурсы, способствует повышению безопасности пациентов и улучшению качества жизни детей и семей, живущих с эпилепсией. Фонд Мэтти предоставляет программы и услуги семьям детей с эпилепсией в течение десяти лет.
www.mattyfund.org


Лечение сопутствующих медицинских и поведенческих проблем
Представляем сайт, связанный с сайтом Autism Speaks и, который являет собой раздел «Аутизм» на нашем общем сайте, содержит информацию об эпилептических судорогах.
www.autismspeaks.org/…/treatment-associated-medical-conditi…


Насколько распространены судороги среди людей с аутизмом и, что может помочь?
В разделе представлены записи в блоге, написанные Робертом Тучманом, доктором наук, директором программы аутизма в Детской больнице Майами и членом научного консультативного комитета Autism Speaks; а также Майклом Розановым, специалистом по аутизму, MPH, ассоциированным директором по исследованиям в области общественного здравоохранения в Autism Speaks.
www.autismspeaks.org/blog


14 эффектов, которые оказывает эпилепсия на организм человека
Ресурс содержит инфографическую информацию о воздействии эпилепсии на организм. Это интерактивная диаграмма, позволяющая читателю выбрать побочный эффект, о котором гость сайта хотел бы узнать больше.
www.healthline.com


Аутизм и сенсорная перегрузка
Ресурс – представляет собой сообщения в блоге о подозрительной повышенной уязвимости молодых людей с расстройствами аутистического спектра во время видеоигр. Блог ведется родителем (ребенка с аутизмом), который, по мнению журнала Epilepsy Professional, считается авторитетным специалистом по проблемам фоточувствительности и неврологической дисфункции.
www.videogameseizures.wordpress.com


Чтение книг в тишине (Silently Seising)
Ресурс Silently Seising - это руководство, которое поможет родителям и профессионалам узнать больше в процессе диагностики и лечении аутизма. Информация, содержащаяся на страницах ресурса, является революционной, поддерживаемой новыми исследованиями и комментариями экспертов в этой области.
www.silentlyseizing.com


Детские браслеты безопасности (Kid Safety Band)
Kid Safety Band - это новаторский силиконовый браслет, разработанный специально для детей и подростков. Родители настраивают уровень безопасности ребенка на браслете, внося имя своего ребенка, а также свои контактные номера телефонов, другую важную медицинскую информацию о ребенке.
www.kidssafetybands.com


Контроль за ребенком во время сна
Устройство, позволяющее осуществлять контроль за состоянием ребенка во время сна, предназначено для наблюдения за одним человеком и способно определять дрожащие или дергающиеся движения тела, такие, как бывают при судорожных припадках, а также отслеживать непроизвольные вокальные звуки. В таком случае устройство передает сигнал на пейджер сигнализации, который оповещает родителя о приближающемся припадке.
www.bedseizurealarm.com


Монитор движения Emfit
Монитор движения Emfit - это новейшая технология для наблюдения за человеком, который во время сна может испытывать определенные типы движений, о которых должен быть предупрежден опекун или член семьи. Монитор движения Emfit идеально подходит для мониторинга и обнаружения аномальных движений, таких, как мышечные спазмы, связанные с наступающим кризисом у спящего человека.
www.emfit.com


Список других продуктов по безопасности можно найти на странице библиотеки ресурсов на сайте Autism Speaks в разделе – продукты по безопасности.


Autism Speaks не предоставляет медицинские или юридические консультации или другие смежные услуги. Организация Autism Speaks предоставляет общую информацию об аутизме, как об услуге для сообщества. Информация, представленная на этом веб-сайте, не является рекомендацией или одобрением любого ресурса, терапевтического метода или поставщика услуг и, не заменяет рекомендации медицинских, юридических или образовательных специалистов. Autism Speaks не подтвердил и не несет ответственности за какую-либо информацию или услуги, предоставляемые третьими лицами. Мы настоятельно рекомендуем использовать консультации специалистов и запрашивать ссылки при рассмотрении любого ресурса, связанного с предоставлением услуг по аутизму.

оригинал 

Перевод А.Сокол

Comments