Аутизм — смогли ли мы приблизиться к объяснению загадки?

Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-27/edition-10/autism-are-we-any-closer-explaining-enigma
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста

Аутизм — это расстройство развития, для которого характерны нарушения в области социального взаимодействия, вербальной и невербальной коммуникации, которые сочетаются со стереотипным и повторяющимся поведением. Спустя более чем четверть века обширных исследований, приблизились ли мы хоть на шаг к тому чтбы разгадать его загадку? Смогли ли расширившиеся диагностические критерии помочь, или стали препятствием на пути научного и практического прогресса?

Главный шаг в деле «сборки пазла» аутизма — рассмотреть те мифы и реальные факты, связанные с диагнозом, разумеется с позиции не только самих людей с РАС но и их близких. Вопрос затрагивает огоромное количество разных точек зрения, в том числе результатов исследований ведущих ученых в данной области.

Примерно в это же время 25 лет назад я с тревогой ждала как примут читатели мою книгу.  Меня убедили взять заглавие «Аутизм — объяснение загадки» ( (Autism – Explaining the Enigma), но в то же время я точно знала, что никакого объяснения ей дать не удалось. Я трудилась над книгой многие годы, и большую часть времени в мозгу звенела мысль «Кто я такая, чтобы даже пытаться написать нечто подобное?» Основным противоядием для этих чувств стали слова психолога Джона Мортона, который вел меня через шторм за штормом, повторяя «тебе есть что сказать, так скажи».

В те годы книги об аутизме появлялись редко и люди только начинали спрашивать о том, что это такое. Вехой в развитии общественных представлений об аутизме стал фильм «Человек дождя», звездные роли в  котором сыграли Дастин Хофман и Том Круз. Я помню как трудно было принять решение, в какой секции в книжном магазине можно разместить мою книгу.

Чаще всего ее размещали на одной полке с текстами по психиатрии. Ироний, Фрит часто стояла на одной полке с Фрейдом. Мне бы больше понравилось стоять на одной полке с работами по экспериментальной психологии, поскольку я верю что наука дает возможность раскрыть загадки, стоящие перед нами. Но я и представить тогда не могла, что придет время и для книг об аутизме будет выделена отдельная секция и даже будет выпушено специальное издание  The Psychologist.

С тех пор как я выпустила ту самую книгу, я была безнадежно очарована синдромом  Аспергера. С годами я встречала все больше необычных взрослых, которым предварительно был поставлен диагноз аутизм, каждый из которых изумлял меня, так как в отличие от детей, с которых начиналось мое знакомство с аутизмом в 60-е, мог говорить и поддерживать беседу. То что особенно поражало — их способность анализировать и давать комментарии относительно своего опыта. Это открывало совершенно новые возможности для изучения аутичного сознания. О таких взрослых Ганс Аспергер писал в своей эпохальной статье 1944 года. Я перевела ее, затем связалась с другими учеными, которые как и я были очарованы этими людьми, и в результате появилась книга об аутизме и синдроме Аспергера. Я и представить не могла, насколько огромным было влияние синдрома Аспергера на краткую историю аутизма. Многие психологи и психиатры только узнали о существовании аутизма и вот перед ними уже простирается весь его спектр (Wing, 1996). Я верю в то что это влияние все еще ощущается, не смотря на то что сам диагноз уже не упоминается в 5 издании DSM.

Положительным последствием интереса к синдрому Аспергера стало то что сейчас мы знаем что аутизм может соседствовать с любым уровнем интеллектуального развития, то есть интеллект человека с аутизмом может быть в том числе весьма высок. Отрицательным — то, что из-за этого знания мы часто забываем что приблизительно у половины людей с диагнозом расстройство аутистического спектра есть та или иная степень умственной отсталости, часто весьма тяжелой. У людей, относящихся к этой группе, возникают наиболее сложные примеры проблемного поведения. Устроить их жизнь также бывает весьма непросто, хотя жизненное устройство и не связано напрямую с коэффициентом интеллекта. Возможности для социализации чаще всего ограничивает не столько интеллект, сколько существенные проблемы коммуникации, лежащие в основе спектра аутизма.  Howlin  с коллегами (2013) провели по-настоящему эпохальное исследование, в котором в течении 40 лет наблюдали группу из 45 людей с РАС и IQ>70. Около 83% из них в результате так и не смогли жить самостоятельно. Это ли не призыв к психологам наконец заняться своим делом?

Теперь я подставлю свою шею под топор и решусь назвать еще один неочевидный эффект расширения диагностических критериев. Более гибкие критерии и повышенная осведомленность об  аутизме привела к возникновению так называемых «ложноположительных» результатов процесса даигностики. То есть выявляется группа людей, имеющих проблемы в области социальной коммуникации и другие особенности, которые могут быть схожи с аутизмом. У этих людей предполагается или даже уже стоит диагноз синдром Аспергера, но на самом деле они относятся к совершенно иной категории, печально, но мы пока не можем сказать к какой именно. Есть вероятность что эта категория окажется разновидностью нейротипичного развития личности.

Между тем, эти люди меняют восприятие синдрома в глазах общественности.  На данный момент подчеркивается приемственность между нейротипичным и аутичным развитием. Хотя сама идея нейроразнообразия мне по душе, я не уверена что согласно этой теории между людьми существуют только количественные различия . Кроме того аргумент ставит под сомнение предположение что природу аутизма можно объяснить исключительно когнитивными дефицитами. Мне это кажется это проблематичным — но, учитывая то о чем я думала и писала касательно когнитивных дефицитов при аутизме, я бы так и сказала, правда?

Мое преднамеренно провокационное предположение состоит в том, чтобы пересмотреть самые легкие из легких варианты синдрома Аспергера. Вероятно этих людей стоит классифицировать как «людей с аутоподобным поведением», а не с расстройством аутистического спектра. Все согласны с тем что у каждого из нас  существует огромное количество  личных историй и опыта, также как существует бесчисленное разнообразие темпераментов и типов личности. Не каждый из нас будет экстравертом, смысл жизни которого в общении с окружающими. Некоторым недостает эмоциональности, отзывчивости, а другие настолько поглащены собой, что не обращают особого внимания на окружающих. Также существуют совершенно нейротипичные «фишки», усложняющие нам жизнь: фиксация на определенных интересах, навязчивое поведение, приверженность рутинам, трудность с принятием решений и т.д. Для меня очевидно что такая комбинация социальных и не социальных черт характера может сойтись в одном человеке и в результате дать картину аутоподобного поведения.

Отношения между людьми — штука сложная, и ошибки здесь встречаются часто. Было бы очень хорошо иметь возможность объяснить возникающие у человека трудности не обвиняя его ни в чем. Безусловно часто эти специфические черты возникают непроизвольно и проявляются без особого желания человека. Так проявляются многие медицинские состояния. И если рассматривать аутизм как одно из них, то он становится идеальным объяснением «без претензий» к самому человеку. Вот почему многим совершенно нейротипичным людям нравится говорить что они сами, или кто-то из их друзей «слегка аутичен»/ «немного в спектре».

Но вот в чем загвозда. Если следовать аргументам, высказанным выше, у этих людей нет никаких расстройств. Они чувствуют что отличаются от других, но разве мы все не разные? разве не у каждого из нас есть проблемы?

И вот что я думаю о компании за нейроразнообразие в свете сказанного выше. Для многих людей очень важно выступление в пользу того, чтобы аутизм перестали воспринимать как некое патологическое состояние. В конце-концов у них самих нет никаких «патологий», и было бы неверным говорить что они страдают от каких бы то ни было когнитивных или эмоциональных «дефицитов». Просто они сталкиваются с проблемами, которые, скажем так, чуть глубже чем у большинства.

Хотя я всей душой поддерживаю идею нейроразнообразия, я бы остереглась включать в нее все грани спектра. Прекрасно знаю что этот аргумент все еще обсуждается, и впереди множество дискуссий и исследований, в результате которых возможно удастся понять, можно ли прочертить на карте спектра ту границу, которую хотела бы прочертить я.

Вот что я хочу сказать: у людей  с расстройствами аутистического спектра действительно очень отличный ум и мозг. Это то что всегда больше всего привлекало меня в аутизме. Это редакая и драгоценная возможность заглянуть в чужой разум, который работает иначе чем наш. Однако в этой дискуссии должны звучать и иные голоса. Должны ли мы верить в преемственность и количественные  различия, или наоборот разделять варианты организации нервной системы на категории и учитывать качественные различия? Эта загадка, решить которую практически невозможно. Я знаю на какой стороне я сама, но готова поменять точку зрения, если мне предоставят значимые аргументы.

Близки ли мы к разгадке паззла?  Главный шаг в этом путешествии —  развенчать мифы, которые сформировались вокруг понятия и выслушать все голоса со всех сторон сообщества и от всех, кто непосредственно затронут темой аутизма. Мифы и правда об аутизме, отражающиеся в литературе и кино, а также в нашем собственнос восприятии, часто противоречат друг другу. Нам нравится смотреть на аутизм как на интересный вариант личностного развития с потенциалом к гениальности. Это то, что мы видим в кино и литературе. Но также мы видим что аутизм может стать ужасным препятствием, не дающим человеку возможность жить обычной жизнью. Нам легко сочувствовать малышам с РАС, но со взрослыми строить отношения трудно и часто они остаются в полном одиночестве. Если услышать голоса самих людей с рас, они дадут нам важные дополнения к профессиональной точке зрения. Только собрав вместе разные взгляды мы имеем шанс действительно понять что такое аутизм.

Огромное количество публикаций об аутизме на страницах в сети подтверждает что за последние 25 лет исследования аутизма существенно продвинулись. Непосредственно в Великобритании эта область активно развивается и в этом издании представлены работы наиболее талантливых психологов из моих соотечественников. Волнительно понимать, что Великобритания все еще находится на пороге развития психологии аутизма.

Comments