Чего хотят аутисты от научных исследований?

Сегодня, первого ноября, отмечается день «Говорят аутисты». Поводом к нему послужила плохо продуманная фандрайзинговая компания 2010 года, во время которой людей призывали отказаться от коммуникации, чтобы они почувствовали себя аутистами (!). Каждый день вы встречаете новостные сообщения о научных исследованиях в области аутизма, но как часто в них упоминается мнение самих аутистов? Есть и другой, не менее важный вопрос, сколько исследований аутизма сосредоточено на запросах самих аутичных людей (или хотя бы учитывает их)? А ведь именно аутисты – конечные «потребители» для ученых.

Не так давно я посетила одну из самых больших конференций по исследованиям аутизма в мире, и я вынуждена подтвердить – в исследованиях практически отсутствуют голоса самих аутистов. Поэтому в день «Говорят аутисты» я решила спросить нескольких аутистов о том, какие научные исследования могли бы помочь им самим. На данный момент главные цели научного сообщества – исцеление от аутизма, профилактика и методы лечения. Вряд ли вас удивит тот факт, что две из этих трех целей не представляют особого интереса для аутистов. Мои респонденты считали более-менее ценными только методы лечения, направленные на конкретные нарушения или проблемы. При этом пять аспектов, о которых они говорили чаще всего, по сути, сводятся к помощи для жизни в мире, который не приспособлен для их нужд и остальные обитатели которого часто относятся к ним без должного понимания.

1. Сенсорные проблемы. Наверху списка потребностей аутистов оказалось внимание к сенсорным проблемам и сенсорному возбуждению. Например, мои респонденты говорили о том, что если будут разработаны средства для облегчения и предотвращения сенсорной перегрузки – неотъемлемой части жизни каждого аутиста, то это значительно облегчит обучение и другую деятельность.

2. Образование. Если говорить об обучении, то один из респондентов сказал: «Мы тратим все наши запасы энергии на ситуации, когда нас заставляют учиться с помощью не работающих для нас методов». Образование – это огромная область, в которую аутисты хотели бы направить большие доллары на исследования, время и энергию. Такие исследования включают нейропсихологические исследования для определения наилучших стратегий обучения и образования для аутистов. Помимо конкретных стратегий обучения мои респонденты хотели бы больше инвестиций в создание новых возможностей для образования, не только в США, но и во всем мире, и не только ради освоения профессии. Один из моих респондентов отдельно подчеркивал «чувство собственного достоинства при подходящих образовательных возможностях».

3. Вспомогательная и альтернативная коммуникация (ВАК).У меня не хватит слов, чтобы описать, насколько важны устройства для вспомогательной коммуникации для сообщества аутистов, особенно для тех аутистов, которые не могут говорить, или которые время от времени теряют способность к речи. Многие родители считали, что их дети не могут читать или писать (потому что они не могут говорить), но их дети взяли в руки планшеты или другие устройства с интерактивным экраном и тут же начали общаться с помощью слов. Если не верите, посмотрите это видео на YouTube. На нем десятилетний невербальный мальчик Эндрю с аутизмом, отправляется «за сладостями» на Хеллоуин вместе со своим планшетом, с помощью которого он говорит «Сладость или гадость» и «Спасибо». Один из нескольких респондентов, которые упоминали альтернативную коммуникацию, сказал: «Любые исследования по ВАК, потому что они жизненно необходимы для стольких людей, и мы должны улучшить ВАК, сделать эти технологии дешевле и распространить их как можно шире».

4. Отношение общества и его влияние на самооценку и тревожность. Эти факторы влияют на все аспекты жизни аутичного человека, начиная с раннего детства. Люди могут слышать, читать и понимать, что думают о них окружающие. Негативное отношение и негативные комментарии об аутизме встречаются им на каждом шагу – в их собственных семьях, в медицинских учреждениях, в сообщениях СМИ, в школе. Это разрушает их самооценку до основания и заставляет испытывать постоянную тревожность. Конечно, так будет реагировать любой человек, который постоянно слышит: «Ты не похож на других, и ты хуже других». Однако мои респонденты хотели бы, чтобы ученые провели исследования о том, как негативное отношение к аутизму влияет на аутичных людей, их отношение к себе и их уровень тревожности. Их особенно беспокоил вопрос отношения к ним в здравоохранении, в том числе проблема терапевтических вмешательств и методов, которые основаны на предположениях об аутистах, подрывающих их самоуважение. Если бы люди, практикующие эти методы, проконсультировались с аутистами, получили бы у них обратную связь или даже привлекали бы их в качестве котерапевтов, ситуация могла бы измениться.

5. Жилье и трудоустройство. Эти темы упоминались очень часто и не без оснований. Как минимум каждый третий взрослый аутист является безработным, по некоторым данным 90% всех аутистов безработные, либо заняты на работах, намного ниже их уровня образования и способностей. И это несмотря на то, что аутисты очень часто обладают самыми разными и очень полезными навыками. Я бы предложила ученым подумать о найме аутистов в качестве консультантов для пошаговой разработки исследований. На данный же момент, как отметил один из респондентов, практически отсутствуют исследования того, как можно помочь аутистам справиться «с проблемами жизни в чужом мире». Государственных программ помощи на дому даже приблизительно недостаточно – многим аутистам нужна помощь и поддержка для самостоятельного проживания, однако она отсутствует.

Очевидно, что все эти области пересекаются и взаимосвязаны. Сенсорная перегрузка мешает успешной коммуникации. И то, и другое связано с социальным функционированием на рабочем месте, а отношение людей с работы или с места учебы может увеличить тревожность и снизить самооценку, что приведет к потере работы и жилья. И все это еще больше усилит сенсорные и коммуникационные проблемы.

Чего вы не увидите в этом списке, так это желания исцелить или предотвратить аутизм, либо определить его причину – а ведь именно этому посвящено подавляющее большинство научных исследований. Хотя некоторые аутисты, не участвовавшие в этом (совершенно ненаучном) исследовании, выражали желание «вылечиться», сама концепция излечения и профилактики беспокоит многих аутичных людей. Для этих аутистов излечение и профилактика подразумевают, что их самих надо предотвратить или излечить, вместо признания их возможностей и вклада как части неврологически разнообразного человечества.

Многочисленные благодарности тем моим респондентам, которые дали согласие на публикацию их имен – Эмили Пейдж Баллоу, Линн Сорайе, Поле Дурбин-Уэстби, Майклу Уилкоксу и Зои Гросс. На мои вопросы отвечали респонденты, которые занимают разное место в спектре аутизма, с разным жизненным опытом и биографией.

Автор: Эмили Уиллингем

Статья на сайте Forbes

http://pro-autizm.ru/2012/11/issledovaniya/#.UP8JAAElwzA.facebook

Подстраницы (93): Смотреть все
Comments