Всемирный день распространения информации об аутизме в ООН: Наука, Сотрудничество, вопросы и ответы

оригинал  https://www.autismspeaks.org/science/science-news/world-autism-awareness-day-un-science-collaboration-answers?utm_source=email&utm_medium=text-link&utm_campaign=sciencedigest
перевод Сокол А.

Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, 2 апреля, Autism Speaks cовместно с ООН провели группы Организации Объединенных Наций – «Наука, сотрудничество и ответы для Глобального сообщества аутизма», - со странами Катар и Бангладеш. 
«Это большая честь для нас быть здесь во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма - день, который приняла каждая страна-член Организации Объединенных Наций», - сказала соучредитель Autism Speaks Сюзанна Райт во вступительном слове.

Супруга Генерального секретаря ООН Пан Ги Муна - Мадам Пан Сун-Тек добавила: «Мы гордимся тем, что шли в тесном сотрудничестве с Autism Speaks на протяжении последних восьми лет. Мы настолько впечатлены приверженностью ее учредителей Сюзанны и Боба Райт, которые поддерживают людей, семьи и общины, пострадавшие от аутизма».
Глобальное понимание аутизма
Принятая единогласно всеми государствами-членами ООН резолюция о распространении информации об аутизме воплощает в себе обязательства по улучшению качества жизни детей и взрослых, страдающих аутизмом.

С тех пор Autism Speaks имеет партнерские отношения с Бангладеш, Катаром и другими государствами-членами ООН и Всемирной организации здравоохранения для разработки, обсуждения и развития дополнительных резолюций по аутизму.

Во второй половине дня научной сессии, посвященной вопросам аутизма, выступила Ребекка Джарвис, главный бизнес и экономический корреспондент ABC News – сессия – «Достижения в области науки, сотрудничества и услуг на доказательной основе».
Сайма Хоссейн, Председатель Национального консультативного комитета по аутизму Бангладеш, представила обзор о том, как она и ее коллеги работали с 13 министерствами, для того,чтобы включить услуги по аутизму в существующие системы здравоохранения, образования и занятости населения. «Мы встретились с каждым министром в отдельности, приглашая на встречу члена семьи, в которой есть аутизм», - объяснила она. «Ключевым посланием министрам была не просьба о деньгах, а принятие проблемы, как правильный выбор, который может оказать поддержку людям с аутизмом». Модель работы с аутизмом в Бангладеш - теперь служит образцом ресурсов для других стран с низким и средним уровнем дохода, где фокус стоит на расширении возможностей и воспитания родителей с тем, чтобы они могли вносить изменения в жизнь людей с аутизмом в своих общинах.
Амаль аль Maнай, главный исполнительный директор Qatar Foundation по социальному развитию - описала свою миссию, как руководство по разработке «всеобъемлющего и благоприятного сообщества», где люди с аутизмом и с другими отклонениями в развитии могут процветать.
Энди Ши, старший вице-президент по научной работе Autism Speaks рассказал о распространении обзоров по вопросам аутизма в более чем 60 странах. В рамках работы по проекту Глобального Аутизма в общественном здравоохранении (GAPH) - команда доктора Ши обеспечивает рекомендации для правительств и для родителей-пропагандистских групп по разработке национальных стратегий услуг по аутизму, учитывая культурологические особенности в разных странах по всему миру.

«Наша цель состоит в том, чтобы работать в сотрудничестве с местными заинтересованными сторонами для предоставления практических, осуществимых и стабильных услуг», - заключил доктор Ши. - «Нет двух стран, имеющих одинаковые потребности. Таким образом, вы можете думать о GAPH, как об общей стратегии в медицине на уровне общин».
Мохаммед Бадр Аль Сада, исполнительный директор Al Shaffalah центра Катара, рассказал о миссии Центра, по предоставлению комплексных услуг для детей и подростков с отклонениями в развитии и для их семей. Центр находится в заключительной стадии разработки школьной программы, включая детей с аутизмом , которая может служить в качестве модели для всего региона. Центр также разработал инновационные программы профессиональной подготовки с крупными работодателями, в том числе Qatar Airways, при поддержке Министерство торговли и коммерции Катара.
Девора Кестель, в Панамериканской организации здравоохранения, подчеркнула, что дети с аутизмом «изолированы» от возможностей, которые есть у всего остального общества в странах с низким уровнем ресурсов. «В слаборазвитых странах и странах со средним уровнем дохода, невероятно, но, к сожалению, почти 80% детей с аутизмом и другими нарушениями развития не получают лечения», - сказала она. «Тем не менее, есть основания для оптимизма, учитывая последние международные обязательства», отметила Девора Кестель.

Она отметила, что инструменты для расширения прав и возможностей родителей были среди приоритетов, определенных на первой конференции Всемирной организации здравоохранения по аутизму в 2013 году. «Мы воспринимаем эту задачу серьезно», - прокомментировала доктор Kестель, приветствуя участников первого «Практикума по созданию потенциала для родителей детей с нарушениями развития». Практимум проведен в соавторстве с Autism Speaks и ВОЗ в Женеве в начале апреля.
Стив Шерер, работающий в Центре прикладной геномики, Торонто – представил исторический проект Autism Speaks «MSSNG» - программа геномики аутизма, которой он руководит. Миссия программы заключается в поиске недостающих ответов по аутизму через геномику и принцип открытой науки.

«MSSNG» - является крупнейшей работой в мире по всему секвенированию генома, и только один я знаю, что дают данные Открытого доступа для исследователей и для семей», - сказал доктор Шерер. «Мы присоединяемся сегодня к работе по Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, начав передачу следующих 1000 геномов в своей базе данных».
Секвенирование геномов 10000 участников из семей, пострадавших от аутизма, позволит проекту MSSNG выйти за рамки расширения прав и возможностей исследования для того, чтобы подключить семьи, пострадавшие от подобных генетических подтипов аутизма.

«В то время как мы начали эту работу в Северной Америке, нам нужно участие всех стран, представленных за этим столом», сказал доктор Шерер. «Каждый ребенок с аутизмом, как снежинка, и мы должны понимать все формы аутизма». Доктор Шерер также отметил, что международное исследование особенно важно для понимания того, как генетика взаимодействует с различными воздействиями окружающей среды в механизме развития аутизма.
Хелен Тагер Флусберг, бывший президент Международного общества по исследованию аутизма (Инсар), рассказала о приверженности организации к идее сближения ученых, исследующих аутизм, специалистов и семей со всего мира. «С представителями из более чем 40 стран ежегодно, мы работаем для целей расширения участия ученых и других заинтересованных сторон из стран с низкими доходами. Это возможно, когда INSAR предоставит скидки и спланирует свои первые конференции в подобных регионах, начиная с Шанхая.
Meсба Ансари, советник миссии ООН из Ирана, говорит - отец и сертифицированный ведущий подготовки PRT терапевтов, который вместе со своей женой работает для национальной PRT программы обучения для иранских родителей и врачей. Он призвал ООН отнести аутизм к универсальной программе здравоохранения с двумя целями – для расширения материнских прав и возможностей и создания условий - «мир дружественного аутизма».

«Мы слишком долго направляли наши ресурсы только на врачей», - заметил он. – «Теперь мы знаем, что очень важно обучать родителей и опекунов навыкам и методам, как они должны относиться к своим любимым детям в естественной среде, дома».

Господин Ансари приветствовал предстоящий семинар ВОЗ и Autism Speaks по обучению родителей навыкам развития детей. «Моя жена и я используем наше обучение во всех аспектах жизни с нашим сыном», - добавил он. «Мы сделали это способом жизни, а не лечением».
Усман Сарки, посол ООН из Нигерии, подчеркнул важность правозащитной деятельности и участие на глобальном уровне. «Мир должен быть в состоянии доверять Организации Объединенных Наций, чтобы обеспечить самые высокие стандарты и призвать правительства и лидеров к ответственности за свои обязательства».