Почему мы поддерживаем программу для аутизма - CARES

Закон о сотрудничестве в области аутизма, подотчетности, исследованиях, образовании и поддержке ( Autism CARES ) является  основным источником федерального финансирования  исследований, услуг, обучения и мониторинга аутизма . 

Из-за Закона об аутизме CARES  более 3,1 млрд. Долл. США было выделено на аутизм  Национальным институтам здравоохранения ( NIH ), Центрам по контролю и профилактике заболеваний ( CDC ) и Администрации ресурсов и услуг здравоохранения ( HRSA ). Аутизм CARES также одобряет программы «Обучение лидерству при нарушениях развития нервной системы», которые обучают клиницистов и поставщиков услуг критическим навыкам, необходимым для обслуживания людей с аутизмом и их семей. 

7 февраля Конгресс представил Закон об аутизме CARES от 2019 года (S.427 / HR1058). Без вступления в силу к 30 сентября 2019 года финансирование критических исследований и учебных программ может прекратиться!


7 февраля 2019 года Конгресс представил Закон об аутизме CARES. Принятый в США Закон о сотрудничестве в области аутизма, подотчетности, исследованиях, образовании и поддержке (Autism CARES) - является основным источником федерального финансирования исследований, услуг, обучения и мониторинга в области аутизма.


Благодаря вступлению в силу Закона об аутизме, на программу CARES было выделено более 3,1 млрд. долларов США и передано в Национальные институты здравоохранения (NIH), Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) и в Администрацию ресурсов и услуг в области здравоохранения (HRSA). Целевая программа CARES по Аутизму также поддерживает программы «Обучение лидерству при нарушениях развития нервной системы». По этой программе обучают клиницистов и поставщиков услуг критическим навыкам, необходимым для обслуживания людей с аутизмом и членов их семей.


Мы одобряем принятие Закона об аутизме - CARES, поскольку действие этого закона обеспечит важные мероприятия на федеральном уровне, последующие, как усилия и конкретные события по продвижению актуальных исследований в области аутизма. Для сообщества аутизма жизненно важно получать специализированные услуги в области здравоохранения. Люди с широким диапазоном различных подтипов расстройств аутистического спектра очень чувствительны к качеству таких услуг, поскольку от их уровня зависит и качество жизни людей на всем ее протяжении.


Распространенность и мониторинг

Основываясь на результатах недавних исследований по распространенности расстройств, мы знаем, что 1 ребенок из 59 детей, проживающих в США, диагностирован с аутизмом. Исследования, осуществленные в национальных медицинских учреждениях здравоохранения по всей стране, а также, и в других учреждениях привели к значительным научным разработкам, таким, как установление достоверно раннего возраста диагноза, понимание биологических причин аутизма, выявление сопутствующих заболеваний и разработка возможных направлений и методов лечения.


Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC)

Программа Аутизм CARES учреждена на государственном уровне для координации всех федеральных усилий по лечению аутизму и консультирования министерства здравоохранения и социальных служб по вопросам, связанным с аутизмом. В своем стратегическом плане на 2016–2017 гг. Межведомственный комитет по координации лечения аутизма (IACC) рекомендовал удвоить бюджет, назначенный правительством США, в том числе и для частных исследований в сфере аутизма к 2020 году. Принятие Закона об аутизме - CARES от 2019 г., - является необходимым шагом к тому, чтобы мы продолжали двигаться в направлении лучшего понимания, как персонализировать услуги для людей с расстройствами аутистического спектра.


Среди целей Аутизм CARES - поручение федеральным агентствам изучать и информировать общество о критических потребностях в сообществе аутизма. В предыдущем докладе изучались проблемы предоставления специальных услуг, с которыми сталкиваются молодые люди с аутизмом при переходе от периода обучения в школе к периоду жизни во взрослом возрасте. Закон Аутизм CARES - о предоставлении качественных индивидуальных услуг для людей с расстройствами аутистического спектра, принятый в текущем году в США, продолжает развивать меры по актуальному обеспечению членов сообщества аутизма и предписывает федеральному правительству сообщать о здоровье и благополучии людей с аутизмом на протяжении всей их жизни. Статистика таких отчетов будет прокладывать путь к устранению пробелов в федеральных исследованиях, программах и в предоставлении специальных услуг для людей с расстройствами.


Исследовательская сеть по физическому здоровью в сфере аутизма (AIR-P)

AIR-P - это программа совместного финансирования в рамках Закона об аутизме. Он продвигает устойчивую национальную систему общедоступных программ, которые предлагают всестороннюю и скоординированную медицинскую помощь детям и подросткам с расстройствами аутистического спектра. Работа AIR-P осуществляется в 12 медицинских центрах в Сети по лечению Аутизма.


Обучение Лидерству в Нейроразвитии и Связанных Неспособностях (LEND) Учебная Программа
Программа LEND обучает будущих лидеров улучшать здоровье детей, у которых уже есть расстройство аутистического спектра или есть риск развития нарушений нервной системы, других подобных состояний, таких, как аутизм. 52 программы от LEND, действующие в 44 штатах США, помогают повысить информированность об аутизме, снизить барьеры для скрининга и диагностики, стимулировать использование, основанных на фактических данных, терапевтических вмешательств и обучают специалистов использованию надежных инструментов скрининга.

оригинал 

перевод А.Сокол для Ассоциация родителей детей с аутизмом

Comments