Аутизм и «оптимальные результаты» - эксперты считают, что пришло время уточнить (откорректировать) цели?

Два ведущих мировых эксперта по вмешательству в аутизм побуждают исследователей и клиницистов пересмотреть цель вмешательств и лечения аутизма.


Свое мнение выражают Стелиос Георгиадес, содиректор исследовательской группы McMaster [University] Autism Research, в Гамильтоне, Онтарио, и психолог Конни Касари из Центра исследований аутизма и лечения в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. Доктор Георгиадес и доктор Касари сделали доклад об аутизме на собрании Консультативного комитета по медицине и науке.


На протяжении десятилетий мы знаем, что аутизм рассматрипвается, как расстройство в функционировании и развитии мозга. Нейродиагностика отражает аутизм, как пример различий в развитии человеческого мозга, и нет ни одного стандарта, который бы обозначал понятие - «нормальный мозг».


На первый взгляд при сравнении двух вариантов функционирования – обусловленном аутизмом и нейродиверсии – они могут показаться разнородными. Этот вопрос рассматривается в работе «Оптимальные исходы рефракмирования аутизма». Эксперты находят общую точку зрения в процессе переосмысления целей и объема вмешательств, таких, как поведенческая терапия, применение медикаментов и сопутствующие услуги. Обзорный вариант работы на языке оригинала можно посмотреть по этой ссылке:https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2685910?guestAccessKey=ee12b2a1-28a7-4822-bf12-1a2621ccc746


В частности, эксперты призывают исследователей аутизма, врачей и терапевтов переосмыслить то, что обычно подразумевается под «оптимальными результатами».


В течение многих лет мы использовали этот термин для описания нейро-состояния, относительно, небольшой группы людей с аутизмом, которые при терапии и поддержке испытывают такое значительное уменьшение симптомов аутизма, что они больше не соответствуют критериям, которые мы используем для диагностики расстройств аутистического спектра.


Другими словами, навыки общения таких детей в сообществе улучшаются. Их повторяющееся поведение и / или ограниченные интересы сокращают свое негативное влияние до такой степени, что их поведение укладывается в пределы того, что мы можем считать «нормальным».


Следует ли сосредоточиться исключительно на вербальных и когнитивных способностях?

Такой подход фокусируется, почти исключительно, на детях с развитой речью, когнитивно способных индивидах, показывающих оптимальные результаты. Однако, подход упускает из виду многих людей с аутизмом, которые могут общаться, несмотря на их неспособность говорить в устной форме. Он также оставляет в тени многих людей с аутизмом, которые могут себя обслуживать в поддерживающем сообществе, независимо от того, имеют ли они аспекты умственной неполноценности.


Напротив, тот, у кого есть сильные вербальные способности и несколько внешних симптомов, может абсолютно не согласиться с ярлыком «показывает оптимальный результат», если он или она недовольны, озабочены или подавлены.


Короче говоря, мы считаем, что старая концепция оптимальных результатов не может оценить сложные и переменные успехи развития детей и взрослых с аутизмом. Это, конечно, несовместимо с идеей поддерживать нейродивиум.


Разработка более оптимального варианта
Недавно Элизабет Костелло и Барбара Моган - исследователи в сфере психического здоровья - предложили переформулировать термин «оптимальный результат», как наилучший возможный результат, основанный на личных характеристиках каждого ребенка при доступной поддержке.


Мы считаем это более подходящей концепцией развития услуг по аутизму и постановки целей для каждого ребенка, подростка или взрослого. Основное внимание уделяется не достижению определенных этапов, связанных с их «типичными» сверстниками, наоборот, скорее, это прогресс в достижении личных целей, таких, как социальное и общественное участие, а также любые эмоциональные, когнитивные, моральные или физические устремления.


Самое главное, мы должны включить человека с аутизмом и его (ее) семью в разговор о выявлении важных и значимых результатов.


Изменение нашего представления об оптимальных результатах - это большой шаг на пути к инклюзивному спектру. Следующий шаг - рассмотреть вопрос о том, как должны адаптироваться, меняться услуги и поддержка, в зависимости от того, как идет процесс развития ребенка, подростка или взрослого и, насколько человек выигрывает от вмешательств.


В исследованиях интервенций аутизма жизненно важно знать, в какое время и, что менять, а также постоянно держать под контролем важные вопросы развития, которые мы только начинаем решать.


В сообществе аутистов существует значительное согласие в том, что независимо от «взгляда» на аутизм мы принимаем все разнообразие, и непосредственной задачей для исследователей является предоставление доказательств, которые люди требуют для эффективного выбора, персонализации и адаптации вмешательств, для соответствия переменной каждого человека и необходимых изменений.


В блоге «Autism Speaks» есть мнения людей из сообщества аутистов. Каждый блог представляет точку зрения автора и не обязательно отражает убеждения или точку зрения Autism Speaks.

оригинал

перевод А.Сокол для Ассоциация родителей детей с аутизмом

Comments