3-я международная научно-практическая конференция "Аутизм. Вызовы и решения"

На эту конференцию я собиралась загодя, как говорится. Всех заранее спросила разрешения, чтоб меня подменили на мамском посту, всем сказала, что всё, поздняк метаться, билет куплен. Но человек предполагает, а Господь располагает. За неделю до конференции муж объявил о командировке, за день наша няня сказала, что не сможет посидеть чуть дольше. А схема получалась сложнейшая: сначала с 8 утра с двумя моими кренделями должна была сидеть моя мама, в 11.00 её должна была сменять няня, в 16.00 няню сменяла моя сестра-школьница. Но няня не смогла сидеть до 16, только до 13. Сестра при этом не могла уйти с уроков пораньше, потому что ей нужно кровь из носу исправить оценку и именно на последнем уроке. В общем, вчера я уже было отказалась от идеи идти на конференцию в принципе, ну, или, в крайнем случае, собиралась вернуться домой к часу, а потом в 4 опять уехать. Спасибо всеобъемлющей любви моей мамы ко мне и моим детям, она отпросилась с работы на весь день и подписалась сидеть с детьми одна от звонка до звонка.

 

Сама я примчалась в пресс-центр МИА «Россия Сегодня» или РиаНовости по-старому по пробкам к 9.40, регистрация участников заканчивалась в 10.00, так что времени был еще вагон. Народу — тьма, а знакомая при этом нашлась только одна. Спустя пять часов лекций голова начала немного жужжать, но уйти было просто невозможно, первый день изобиловал иностранными гостями с полезными знаниями. Да и слушать живую английскую речь без перевода было сплошным удовольствием. Должна заметить, что ворох пересмотренных в оригинале американских сериалов про медработников и больницы сильно облегчили мое понимание неродной речи=).

 

Первая лекция в день открытия была от Стивена Эдельсона из Института исследований аутизма в Сан-Диего, США (Autism Research Institute www.autism.com), который существует уже почти 50 лет. Главным его посылом было то, что аутизм излечим. И что аутисты могут приносить пользу, могут обучаться, могут работать, просто им нужно помочь. Конечно, не все данные, которые он приводил, были новыми для нас, про 1 из 68 мы все и так знаем. А вот интересно было то, что синдром Аспергера и так называемые болезни PDD, куда входит синдром Ретта, атипичный аутизм и т.п., больше не являются в США частью аутистического спектра, поэтому если в следующем году вы увидите данные американских ученых, где они будут говорить о резком снижении количества диагностированных аутистов, знайте, что данные будут обманчивые, поскольку огромный кусок американских аутят невольно выпал из статистики спектра. Что еще интересного он говорил… Рассказывал, что аутизм — это всегда проблема пагубного тандема генов и окружающей среды, что аутисты чаще всего страдают еще каким-то физическим расстройством типа проблем с ЖКТ, но решая эти проблемы, вы улучшаете поведение ребенка.

 

Потом выступал профессор Полетаев. Надо сказать, выступал очень вдохновенно, даже обнадеживающе. Он упирал на то, что в аутизме всегда замешаны гены и иммунная система. Рассказывал про роль белков, окружающей среды, про то как ценно мамино здоровье во время и даже до беременности... Хотелось биться головой обо что-нибудь твердое, потому что во фразе «загрязненный воздух, болезни в первом триместре, инфекции во время беременности — все это может привести к рождению ребенка с аутизмом» я видела выписку из лешиной медицинской карты. Ниже фото некоторых его слайдов. Мне захотелось даже сдать Алеше все эти анализы, о которых он так воодушевленно вещал. Надо углубиться в вопрос. Но если он найдет реальный способ исправить функции организма так, чтобы ребенок не родился аутистом, причем способ, который будет работать еще на стадии планирования или вынашивания, то Полетаев смело может становиться в очередь за Нобелем по медицине и физиологии.

 

 

 

 

После был забавнейший старичок Пол Шэтток, легенда британского родительского движения, который удостоен Ордена Британской Империи за активную работу по адаптации аутистов. Он также состоит в совете директоров Международной организации аутизма  (The World Autism Organisation WAO http://worldautismorganisation.com/). У самого Шэттока есть сын в спектре, которому уже 44 года. К сожалению, в те далекие годы постановки диагноза информации о правильной терапии не было, и сам старик Шэтток очень сожалеет по этому поводу, потому что многое для их сына сделано не было. Сейчас его отпрыск живет на одной из ферм WAO, где за ним присматривают специально обученные сотрудники. На фермах уже взрослые аутисты заняты в хозяйстве, где обычно выращивают продукты и скот. Все заняты делом. Своим появлением такие фермы, а также дома, квартирные комплексы и даже университет для аутистов обязаны именно Шэттоку. По всему миру  WAO открывает разные комплексы и центры, где живут аутисты. Живут в отрыве от родителей и опекунов. Некоторые даже трудоустраиваются. Я буду молиться, чтобы однажды и в России появились такие дома и фермы. Кстати, он рассказал, что первые наблюдения за аутистическим поведением описала еще, ВНИМАНИЕ, в 26 году гражданка СССР, психиатр Груня Сухарева. Вон оно чё!

 

 

Дальше выступал Доман, не Гленн, конечно, а Алекс, но тоже мощный мужик. Он рассказывал о роли звуков в жизни аутистов, о важности восприятия звуковых волн, ну, и о своей The Listening Program и приложении для аутят inTime, что на деле вариация метода Томатиса. Почему-то тестировать на русских свою программу Доман решил не в столице, а в Питере, а конкретно, конечно же, в питерском "Прогнозе". Кто его будет представлять в Москве, пока не знаю.

На Кристосе Никопулосе, греке из Британии, который говорил об инновационных технологиях в работе с аутистами, глаза мои стали съезжаться в кучку. Не могу сказать, что его лекция мне очень понравилась, наверное, это всё же из-за того, что мне информация про роботов для работы с аутятами и систему видеомоделинга в общем-то не нужна.

Главной целью моего сидения на конференции до конца была лекция Джули Хоффман, которая представляла центр Pyramid из Британии, единственный в мире имеющий право обучать методике коммуникации посредством карточек PECS. И я досидела-таки до конца. Она показала классное видео про мальчика, который за 2 года работы с пексами вышел на адекватную и даже игровую речь. Приехав домой, я тут же скачала книжку Бонди и Фрост по PECS, переписала наконец-то правильно табличку лешкину по использованию карточек, короче, прониклась. (фотку позаимствовала из фэйсбука девушки по имени Надежда Бурлака, не знаю уж, реальное это имя или нет=). 

 

Сегодня день не задался у организаторов с самого утра: многие спикеры потерялись в московской подземке. Чтобы было понятней: вместо «Парка культуры» они уехали на «Парк победы». Мне надо было убегать к врачу ровно в середине программного дня, поэтому я успела прослушать всего 3 лекции, первую про градацию специалистов и организацию их работы по АВА (ничего нового не узнала и не услышала), вторую — про нежелательное поведение, агрессию, самоагрессию и методы борьбы с этими недугами. А третья оказалась не лекцией, а мастер-классом от основателей «Территории речи». 2 часа они рассказывали про игровую логопедию для неговорящих детей, про планы внедрения в свою систему обучения основ АВА для более продуктивных занятий с аутистами, про методы и подходы, про некоторые случаи. В общем, не планировала я туда попасть, но, слава Богу, занесло. Твердо решила отправиться к ним на консультацию. Надо всё пробовать.

 

Это, конечно, очень сильно сокращенный вариант информации, которую я там получила. Но Катя Мень и Эдельсон обещали, что все лекции со всех трех конференций обязательно переведут и вывесят в сеть, чтобы все-все-все могли быть в курсе последних исследований, тенденций и методик. В следующем году иду туда снова. 

http://myautist.ru/blog/pro_iii_mezhdunarodnuju_nauchno_prakticheskuju_konferenciju_autizm_vyzovy_i_reshenija/2015-05-23-70

Comments