Что такое нейронное разнообразие?

Джон Элдер Робинсон - взрослый с аутизмом и родитель взрослого сына с аутизмом. Он работает в Консультативном совете специалистов по аутизму. Статья Джона Робинсона о нейронном разнообразии впервые была опубликована в американском журнале Psychology Today (Психология сегодня).


«Для меня тема нейро различий - это идея о том, что неврологические различия, такие, как аутизм и СДВГ (синдром нарушения внимания и гиперподвижности), являются результатом нормальных естественных изменений в геноме человека. Это представляет собой новый и принципиально иной взгляд на условия, которые традиционно были патологизированы.


Такая точка зрения не является общепринятой, хотя она все больше поддерживается наукой. Наука предлагает рассматривать аутизм, как состояния, стабильно распространенные в человеческом обществе в той мере, в какой мы можем их измерить. Мы осознаем, что аутизм, СДВГ и другие состояния возникают благодаря сочетанию генетической предрасположенности и взаимодействия с окружающей средой; они не являются результатом болезни или травмы.


В то же время мы выявляем болезни и травмы (физические и экологические), которые будут вызывать мозговые травмы, эффекты которых очень похожи на аутизм и другие отличия в состояниях.
Аутизм - как пожизненная особенность состояния здоровья здорового человека - может быть понята на этом базовом уровне, но если аутизм является врожденным, он не подвергается атаке. Вот почему устранение его медицинских осложнений - такая невероятно сложная задача.


Действительно, многие люди, которые придерживаются концепции нейро различий, считают, что людей с различиями не нужно лечить; им нужна помощь и поддержка в самостоятельном проживании. Например, бывает, что 99 неврологически типично развитых людей не могут найти решение проблемы, которую легко решает 1 человек с нейро отличиями в состояниях. Именно такой человек быстрее всех нейротипичных находит ключ к решению. Тем не менее, этот человек может быть инвалидом или находящимся в неблагоприятном положении, с точки зрения здоровья, в большинстве случаев или все время. Для сторонников идеи нейро различий, такая ситуация рассматривается как несправедливое «выведение за рамки общепринятых норм» неврологических состояний людей только потому, что они, иногда или постоянно, находятся в отличающихся состояниях.


Как взрослый с аутизмом, я нахожу идею естественных вариаций неврологических состояний более привлекательной, чем альтернативу – врожденное искажение, как что-то негативное или «сломанное и нуждающееся в ремонте». Я не знал о своем аутизме, пока не достиг среднего возраста. Все эти годы до определения диагноза я предполагал, что мои трудности в жизни проистекают из присущих мне недостатков характера. Утверждение, что я просто другой, а не дефектный, - гораздо более здоровая позиция для меня». 


Свое понимание идеи нейро различий Джон Элдер Робинсон объясняет далее в статье по следующей ссылке: 
https://www.psychologytoday.com/intl/blog/my-life-aspergers/201310/what-is-neurodiversity


Для многих сторонников идеи «нормальности» нейро различий разговоры о «лечении» ощущаются, как нападение на их само существо. Они видят проблему, как наступление на их гражданские права. Учитывая обстоятельство, что природа их нейро отличия является частью их внешнего образа, они считают, что это их право быть принятыми в обществе такими, «какими они есть». Они не должны превращаться во что-то другое, особенно, против их воли, чтобы соответствовать некоторому воображаемому общественному идеалу.


Стоит также отметить, что люди с неврологическими различиями, обычно, выглядят так же, как и все остальные. Поэтому, когда мы действуем необычными или неожиданными способами, мы можем вызвать нежелательные отрицательные реакции от неосведомленной общественности. По этой причине важно, чтобы все мы отличались друг от друга, важно научиться основам сотрудничества в нейротипическом обществе. Некоторые считают это неприемлемым, но я думаю, что изменения, пока еще небольшие, в отношении к этому вопросу, уже начались.


Нет никаких сомнений в том, что люди с нейро различиями принесли очень много хорошего в развитие человеческого общества. Если эти достижения действительно объясняются особенностями неврологии, логически следует, что попытка «вылечить» будущую инвалидность путем устранения различий будет чрезвычайно вредна для человечества.


Не вызывает сомнений и то, что специальные, уединенные места для проживания таких людей обедняют жизнь всего нашего общества. Таланты и чудесные навыки личностей с нейро различиями остаются, таким образом, не задействованы. Иногда, невозможность самореализации в обществе, ощущение невостребованности заставляют их действовать саморазрушительно или агрессивно по отношению к другим. 


Эти люди заслуживают бОльшего понимания. Они заслуживают значимой помощи. И я не думаю, что это противоречит идеалам нейро различий.


Люди, требующие лечения для индивидов с нейро различиями, не учитывают тот факт, что полноценного лекарства от различий не существует. И это лишь подчеркивает неоднозначность проблемы.
Так, что же такое прогрессивное общество? Как мы можем помочь?


Я считаю, что мы можем снять бремя неврологической инвалидности, не изменяя сути человека. Раннее вмешательство в развитие речи и поведения является ярким примером этого сегодня. В некоторых ситуациях общество может внести небольшие изменения, чтобы создать более приемлемую среду для жизни и деятельности таких людей. В то же время мы можем разработать методы лечения, чтобы помочь нам жить в наших лучших вариантах жизни. Наконец, мы можем изменить отношение к людям, которые отличаются друг от друга, чтобы их уважали, ценили и давали возможность почувствовать себя частью сообщества всех людей.


Если мы согласны с тем, что мир нейро различий - это хороший мир, мы будем продвигаться вперед в нашем мышлении. Однако, если вы относитесь к нейро различиям, как к концепции, неврологическая инвалидность очень реальна. На мой взгляд, нет никаких сомнений в том, что общество обязано облегчить страдания, которые приводят к инвалидности, и помочь инвалидам жить лучше. Мне нравится думать, что большинство людей согласны с этим мнением. Реальный вопрос - как лучше всего это сделать?!


Я думаю, что пришло время сменить направление. Вместо того, чтобы тратить бОльшую часть нашего бюджета на основные генетические и биологические исследования, давайте переместим приоритет на прикладные исследования, чтобы уже сегодня мы могли помочь людям, живущим с неврологическими различиями.

В то же время, давайте приложим больше усилий для исследования в области окружающей среды, которые помогут нам понять, что, конкретно, наносит ущерб здоровью и провоцирует изменения.


Если неврологические различия действительно встречаются естественным образом, исследование уровня фундаментальных исцелений для этих различий не будет заметно продуктивным. Признав это, мы должны принять некоторые реальные прорывы в выявлении генетических вариаций, которые приводят к серьезной инвалидности без каких-либо известных преимуществ.


Идентификация этих мутаций и исследование причин является важным научным достижением. Мы еще не перевели результаты этой работы в полезные методы лечения, но я вижу прогресс, который приносит такое исследование. Подобные исследования следует продолжить, хотя я также считаю, что наши приоритеты должны измениться.
В рассмотрении идеи нейро различий мы должны изменить убеждения и, в то же время, найти способы решения значительных проблем функционирования.


Задача изменения социальных установок осложняется тем, что неврологическая разница невидима. Для большинства обычных людей трудно понять и принять «невидимую вещь», которая порождает неожиданное поведение без очевидных объяснений. Большинство людей делают самое простое – объясняют это себе, как нечто плохое, чего не должно быть. Некоторые люди считают, что принятие нейро различий означает принятие того, что в противном случае, социально неприемлемо, как форма поведения. Я не согласен с этой идеей. Все мы должны относиться друг к другу правильно: этично, морально, гуманно.


Часть противников идеи приемлемости нейро различий считают, что принятие нейро различий подразумевает противодействие фундаментальным научным исследованиям или противодействие разработке инструментов для улучшения жизни людей с ограниченными возможностями. Это не так.


Мы можем принять, что неврологическая разница в состояниях является естественной частью нас и будем продолжать работать над минимизированием или устранением ее негативных последствий. В то же время, мы должны признать, что есть различия и в том, какие преимущества или недостатки состояния присущи многим из нас, люди такие, какими они являются, и это реальность. 


Я считаю, что принятие идеи приемлемости нейро различий подкреплено положительными результатами исследований о том, что мы можем быть нашими лучшими вариантами (по минимизации инвалидности, по развитию производительности, и т.п.). Я поддерживаю тех, кто борется за права людей, несмотря на нейро различия и, с нетерпением жду дальнейших плодов этих усилий. Между тем, я буду использовать свои собственные особенности, чтобы зарабатывать на жизнь, выполняя эти «странные вещи», которые я делаю лучше других нейро типичных, в силу своего нейро различия.


Джон Элдер Робинсон взрослый с расстройством является членом Межведомственного координационного комитета по аутизму Департамента здравоохранения и социальных служб США, работает также для многих других проектов, связанных с исследованиями в области нейробиологии.


В блоге Autism Speaks есть мнения людей из сообщества аутистов. Каждый блог представляет точку зрения автора и не обязательно отражает убеждения или точку зрения Autism Speaks.
Перевод А.Сокол для 

Ассоциация родителей детей с аутизмом


оригинал
Comments