Autism Speaks запускает Саммит Национального Лидерства 2015 - National Leadership Summit

Конгресс США принял Закон века о лечении, выступает за присоединение сообщества аутизма к лидерам мнений в области науки, к прогрессивно мыслящим лидерам в правительстве, - Autism Speaks решили организовать Национальный Саммит Лидерства для продвижения научных исследований и политики поддержки для людей с особыми потребностями. Национальный Саммит Лидерства подытожит современные достижения и цели в изучении аутизма, а также сфокусирует внимание общественности на насущных потребностях в жизни людей с аутизмом.
«Наша цель заключается в определении того, как мы можем сотрудничать, чтобы сделать больше полезного в различных сферах жизни и для большего количества людей, пострадавших от аутизма в каждой общине в странах мира», - сказала президент Autism Speaks – Лиз Филд. Большая часть обсуждений фокусируется на построении партнерских отношений, которые ускоряют прогресс.
Соавторы Закона - республиканец Фред Аптон и конгрессмены. Диана Де Гет выступила с основным докладом: «Гонка за лекарствами в 21 веке». В докладе говорится о наблюдении за «полным кругом этого процесса, начиная от открытия в фундаментальной науке, рационализации процесса и развития медикаментозных наркотических средств до высвобождения власти цифровой медицины и роли социальных медиа в предоставлении лечения».

Участники дискуссии обсудили, как революция в геномной медицине - воплощенная в проекте от Autism Speaks - MSSNG в сотрудничестве с Google - помогает углублению нашего понимания происхождения аутизма и ускоряет исследования, которые обещают сформировать персонифицированные методы лечения. Проект MSSNG – это работа по секвенированию геномов 10000 людей, пострадавших от аутизма.
Эксперты указали на возможности точность в медицине в поисках причин и лечения расстройств развития. Джо Хандельсман, заместитель директора по науке в Белом доме, в Управлении научно-технической политики, обсудил важность программы-инициативы по изучению мозга от Президента Обамы, стартовавшей в 2014 году, а также инициативу Точность в медицине, которая начала свою работу в начале этого года.

Что касается непосредственных потребностей семей из сообщества аутизма, то доктор Томас Айленд, директор Национального института психического здоровья, сообщил: «Существуют некоторые вещи, которые мы можем сделать прямо сейчас, чтобы наметилась существенная разница в раннем выявлении, раннем вмешательстве, можем убедить сообщество, что услуги уже есть и они способны помочь взрослым».
Роб Ринг, главный научный сотрудник Autism Speaks, выразил признательность лидерам за предоставление индивидуального лечения аутизма и других нарушений развития. «Мы должны думать об аутизме, как о целостном расстройстве организма, а не отдельно, как о болезни в теле, и отдельно о расстройстве мозга», - сказал он. «Мы должны поставить нужды человека и его семьи в центр этого исследования».

Наряду с недавними достижениями научно-технического прогресса, участники дискуссии одобрили законодательные шаги Конгресса США. При поддержке лидерами Конгресса и активистов по всей стране, Autism Speaks добился успешного прохождения Закона о борьбе с аутизмом в 2006 году, - основного средства для федерального финансирования по исследованиям в области аутизма и услуг для сообщества аутизма. Документ о продлении срока действия закона, который называется «Аутизм. Забота», был принят в 2014 году. И Национальными институтами здравоохранения, Центрами по контролю и профилактике заболеваний, ресурсов и служб предоставлено уполномоченное федеральное финансирование для проектов по аутизму.
Сенатор Келли Эйот, говоря о законе «Аутизм. Забота», подчеркнул важность достижения - принятия Закона «Лучшая жизнь», который был подписан, как федеральный закон в 2014 году и позволяет предложить планируемые сбережения на расходы по инвалидности. «Мы должны дать возможность людям жить лучшей жизнью по ее качеству», сказал сенатор Эйот. – «И законодательство, которое мы приняли, является умным и огромным шагом вперед».

Лиз Фельд, президент Autism Speaks, подчеркнула цель саммита, как заботу о будущем и важность сотрудничества: «Что имеет значение, так это то, что Autism Speaks сделал, то, что сообщество сделало - то, что все вы сделали».
Активисты и члены семей в завершение события собрались на Капитолийском холме, чтобы поблагодарить законодателей за их огромную работу по принятию ряда важных законодательных актов и, особенно, сенатора Чарльза Шумера от штата Нью-Йорк. Законодательство, в числе многих других перспективных мер, обеспечивает предоставление добровольных устройств для слежения за детбми с аутизмом, которые теряются и могут бродить по городу.

оригинал https://www.autismspeaks.org/news/news-item/autism-speaks-launches-2015-national-leadership-summit?utm_source=social-media&utm_medium=text-link&utm_campaign=espeaks

перевод Ассоциация родителей детей с аутизмом

Comments