Екатерина Мень: «Мы измеряем свою деятельность судьбами»

Wide_e.men

Актуальные научные и педагогические тренды в области современных подходов к проблеме аутизма в России и мире обсуждались в ходе II Международной научно-практической конференции «Аутизм: вызовы и решения», состоявшейся в РИА «Новости». В рамках мероприятия прошла пресс-конференция «Аутизм не ждет», в роли модератора которой выступила член Общественного совета при Минздраве РФ, президент АНО «Центр проблем аутизма», мама ребенка-аутиста Екатерина Мень. По окончании встречи экспертов с журналистами Екатерина Мень рассказала РИА АМИ о целях и задачах научно-практической конференции, об отношении наших общественных и госструктур к проблеме аутизма.

Екатерина, изменилась ли ситуация с аутизмом в нашей стране за год, прошедший после Первой конференции?

Да. После первой конференции изменилась жизнь не менее восьми семей, в которых дети разного возраста – аутисты. Это очень важно для нас (меня и моих коллег), потому что мы измеряем свою деятельность судьбами. В этих семьях изменен взгляд на детей, введены более прогрессивные методы коррекции. Аутистам старше двадцати лет впервые ввели альтернативную коммуникацию, и они стали иначе себя вести, выражать. В результате, поменялось качество жизни в их семьях, что может быть ерундой с точки зрения мировой революции, но для нас – чрезвычайно важный результат. Мы, практически, реализовали резолюцию, выработанную на Первой конференции. Я думаю, что по зафиксированным в резолюции предложениям стала видна наша позиция. В том числе поэтому я стала членом Общественного совета при Минздраве. Понятно, что я «несу некую перпендикулярную» официальной позиции, что я не готова сдавать этих детей, что называется, «с потрохами» психиатрам. То же, что меня сегодня приглашают в поле системного государственного функционирования, означает, как я думаю, что нам удалось продвинуть мировоззрение в профессиональной среде. Очень много знаний ушло в регионы страны. Там появились достаточно эффективно работающие врачи. Не важно, что они пока не системные фигуры. Если в одном из российских регионов появляется хотя бы один врач, то это означает, что несколько десятков детей получают шанс изменить судьбу. Аутизм – такая вещь: или пан, или пропал. Аутист – это человек, у которого глубоко, в большом черном ящике, спрятан потенциал. Судьба аутиста зависит от того, выпадет ли ему шанс, попадет ли он в руки умеющих расковыривать этот чудный ящик, находить, доставать, помогать максимально реализовать потенциал… Или он попадет к тем, кто скажет: «У вас здесь черный ящик, а там пусто, и мы его даже вскрывать не будем». Это – два разных подхода, где на одной стороне – глубочайший инвалид, инвалидизировавший всю свою семью, а на другой (если фишка легла, и аутист попал к нужному специалисту) – человек с частичной либо полной дееспособностью, и абсолютно иным качеством жизни семьи. Да, он странный,  – но его семья живет, имеет друзей, работает, не пропадает из социума. Такова идеальная, черно-белая ситуация, перед которой встает каждый. Это такая русская рулетка.

Что делать педиатру, если к нему на прием родители привели ребенка с подозрением на аутизм? К какому специалисту направлять? К психиатру?

К сожалению, да, к психиатру. Хотя в Америке педиатры уполномочены ставить диагноз при определенном лечении. Я считаю, что, конечно, первичный диагноз устанавливать должен педиатр, потому что это – первая линия фронта, с которой имеют дело родители… Педиатров следует наделить знаниями и, безусловно, полномочиями. Они должны быть функциональными фигурами. Их слово должно иметь вес, а не восприниматься как некое частное мнение, которое для системы не имеет значения. Также педиатры должны иметь представление о маршрутизации таких детей. Это очень важная задача.

Чем программа нынешней конференции отличалась от предыдущей?

В прошлом году мы практически не выделяли взрослый аутизм. Теперь мы усилили этот аспект, пригласив к участию в конференции руководителя отделения нейронаук в области детского развития Национального института психического здоровья (National Institute of Mental Health) Дэвида Блэка. Кроме того, мы пригласили специалистов по когнитивной поведенческой терапии, – для вербальных аутистов, которые нуждаются в поведенческой коррекции.

На пресс-конференции присутствовали, помимо экспертов и журналистов, родители детей-аутистов. Некоторые из них отмечали, что отечественные СМИ недостаточно освещают тему аутизма. Так ли это, на ваш взгляд?

По-моему, сейчас писать об аутизме считается хорошим тоном. Наши издания поднимают эту тему. Например, у меня никогда не было проблем с публикациями статей по аутизму. Другое дело, что квалифицированных писателей пока мало, есть проблема с авторами, – поскольку это очень сложная тема.

Юлия Седова

http://ria-ami.ru/read/27824

Comments