Руководство с рекомендациями по переходу к этапу взрослой жизни

оригинал https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/transition-tool-kit?utm_source=social-media&utm_medium=text-link&utm_campaign=espeaks

Юридические вопросы необходимо учитывать при планировании на будущее 
Вы можете подсознательно избегать темs долгосрочного планирования в течение длительного времени. Не беспокойтесь, это не является чем-то необычным. Вы можете вдруг почувствовать, что вернулись к начальной стадии принятия диагноза. Это может помочь напомнить себе, что при планировании вы почувствуете себя намного лучше, понимая, что вы строите свое будущее. Ваши родители больше не имеют юридических прав, которые они имели в течение вашего детства и юности. Это может включать в себя доступ к конфиденциальной информации и к школьным медицинским записям.


Делать первые шаги в переходе ко взрослой жизни очень трудно и страшно и для родителей, и для самого молодого взрослого. Планируя и принимая необходимые меры на ранней стадии, вы можете помочь защитить будущее благосостояние своего ребенка. Прежде чем ребенок достигает совершеннолетия, как мы предполагаем, родители уже проконсультировались с профессионалами: с юристами, с финансовыми планировщиками и другими специалистами, которые могут помочь в принятии важных решений о будущем молодого лица. 


При планировании перехода ко взрослой жизни есть несколько важных правовых вопросов, о которых стоит хорошо подумать, в том числе – медицинское страхование. В этом разделе представлен обзор таких важных тем. Более подробную информацию можно найти на веб-сайте Futism Speaks.
Страхование здоровья 
Очевидно, что ключевым компонентом планирования будущего для вашего ребенка, по мере того, как он (или она) взрослеет – является медицинское страхование. Страховщики не могут запретить или ограничить желание семьи и самого молодого взрослого выбрать тот или другой страховой план, на основании определенных факторов о состоянии здоровья. 


Еще одним существенным изменением, в соответствии с Законом о доступном обслуживании, является нововведение, при котором страховщики не могут больше отказывать в страховании на ранее существовавших условиях, даже если вам было отказано, по подобной причине, в прошлом. Во многих странах диагноз аутизм рассматривался, как преграда для медицинского страхования, в соответствии с новым законом, это больше не повлияет на доступ вашего ребенка к полному медицинскому страхованию. Закон о Доступном обслуживании также позволяет государствам выбирать, следует ли расширить свои программы по медицинскому страхованию для малоимущих взрослых, многие из которых никогда не имели право на такое обслуживание ранее. Новый закон позволяет расширить охват медицинского страхования для большинства взрослых с доходами до 138% от уровня бедности.


Набор инструментов для эффективного плана перехода ко взрослой жизни
Существующая Программа медицинского страхования детей (CHIP) обеспечивает семьи недорогим медицинским страхованием. 
Опека Закон предусматривает, что, человек даже со значительным отклонением в развитии, с умственной инвалидностью – юридически является таким, кто имеет право принимать решения от своего имени в возрасте совершеннолетия. Единственный допустимый вариант, когда родители могут продолжать принимать решения за их ребенка, который достиг возраста совершеннолетия, - это стать законным опекуном. Есть несколько вариантов для рассмотрения: опека может быть разрешена по решению суда, в котором один человек получает юридические полномочия принимать решения от имени другого человека, которого суд разрешил считать «недееспособным». Полномочия по принятию решений при опекунстве распространяется на всех области, определенные судом. Есть два типа опекунов. Ограничение по принятию решений при опекунстве может быть только в некоторых конкретных областях, таких, как медицинское обслуживание. Это может быть целесообразно, если человек с аутизмом способен принимать некоторые решения по собственной воле. Опекун имеет широкие права контроля и полномочий по принятию решений в пользу личности. Это может быть целесообразно в том случае, когда человек имеет значительную интеллектуальную инвалидность или серьезное психическое заболевание. Вследствие такого состояния здоровья личность не в состоянии эффективно участвовать в принятии важных решений, относящихся к планированию своего будущего.


Опекун может управлять финансами (доходами и имуществом) лица с инвалидностью. Опекун не имеет права вмешиваться в личные решения (касающиеся медицинских, образовательных и других вопросов) для лица, средствами которого он управляет. Ваш ребенок может подписать вам доверенность, по которой вы будете иметь право принимать решения от его имени, в соответствии с согласованными условиями, определенными в правовом документе.


Отличие в действиях при опеке и доверенности
В отличие от опеки, действия родителей с доверенностью от своего ребенка свободны от вмешательства суда. С доверенностью родителям молодому взрослому легче поддерживать индивидуальный контроль за решениями, чем при оформлении опеки и, как следствие, эта опция является распространенным выбором среди более независимых лиц.


Стоит ли некоторым родителям оформлять опеку? Это решение может быть очень трудным, как и само оформление. Вы должны и хотите защитить вашего сына или дочь с аутизмом, но могут быть некоторые области жизни вашего ребенка, где он (или она) способны принять самостоятельные обоснованные решения. К счастью, правовая опека не предлагает только один выбор – «все или ничего». Можно выделить некоторые области принятия решений, где ваш ребенок сохраняет свои ключевые права на принятие решений и осуществления контроля над собственной жизнью. При рассмотрении вопроса об объеме самостоятельности и независимости, который должен сохранить ваш ребенок – начните с оценки тех областей, в которых вашему сыну или дочери, возможно, потребуется помощь.


Ниже представлен список некоторых из этих областей жизни. Оцените возможное поведение вашего ребенка в каждой области отдельно, например, может ли он (или она) сделать следующее: область медицины - сможет ли самостоятельно обратиться за медицинской помощью, когда заболеет или получит какую-нибудь травму? Взвесьте риски и выгоды какой-либо конкретной медицинской процедуры, которую может получить ваш ребенок. Попытайтесь понять необходимость рутинной медицинской помощи. 


Образование – важно понимать основы проблем вашего ребенка в обучении и определить объем необходимых услуг. 
Финансы – оцените, как ваш ребенок понимает основы денежных операций, какова цель денег, как он (или она) умеет считать деньги и, какие следует произвести изменения, например, по защите его (или ее) денег так, чтобы они не были потеряны или украдены. 
Профессиональные услуги для взрослых – Рассмотрите все услуги - от услуг департамента для инвалидов до услуг департамента психического здоровья или другого агентства, которое предоставляет услуги людям с ограниченными возможностями. Оцените уровень доступа к необходимым услугам таким, как профессиональная подготовка, поддержка занятости или другие программы. 
Организация жизни – Рассмотрите уровень обеспечения вашим ребенком собственной физической помощи и поддержания благополучия, такого, как покупка правильного, здорового питания, покупка соответствующей сезону и потребностям, одежды. Рассмотрите также способность вашего ребенка жить в гармонии в условиях проживания с группой других людей, уважая их права на спокойную, тихую, частную жизнь. – Определите, способен ли ваш ребенок понять последствия подписания документов, принимать обоснованные решения в такой важной области, как, например, работа с механизмами.


Самопомощь и безопасность - Определите личные навыки безопасности, которые выработаны у вашего ребенка, такие, как определение зон, где можно безопасно находиться, навык не разговаривать с незнакомыми людьми и держать двери запертыми. Знать, как вызвать помощь, в случае чрезвычайной ситуации, например, при пожаре или при другой аварии, иметь базовые навыки безопасности, такие как быть осторожным возле горячей печи, умение обращаться со списками, свечами и т.д.


Связь - эффективно общаться (устно или с помощью специальных средств связи). Попытайтесь определить, сможет ли ваш ребенок сделать выбор, когда будет такая возможность, и в состоянии ли он (или она) выразить свое решение. Даже если ваш сын (или дочь) нуждается в помощи по любому из вышеуказанных пунктов, вы должны также рассмотреть возможность небольшой, короткой опеки, которая поможет разрешить ситуацию. Например, иногда, человеку, который нуждается в помощи при принятии решений в области медицинских услуг, могут назначить агента от здравоохранения, который будет действовать от его имени. Человек, который получает государственные пособия, такие, например, как Дополнительный доход (SSI) или социальное страхование на случай инвалидности (SSDI) может иметь представителя получателя, чтобы управлять ими.


Специальные Потребности 


Специальными потребностями могут быть потребности в доверии держать активы и управлять ими для специального бенефициара. Стоит рассмотреть возможность передачи какому-нибудь трасту определенные права на управление активами для индивидуума, получающего социальные выплаты. Передача прав трасту может гарантировать, что деньги для вашего ребенка будут сохранены и доступны на протяжении всей его или ее жизни. Можно также использовать доверенность на родителей для управления деньгами ребенка.


Рассмотрите вопрос, может ли ваш взрослый ребенок управлять своими контрактами и финансами, противостоять мошенничеству и чрезмерному влиянию. – Подумайте, возможно, стоит нанять адвоката. Есть много важных решений, которые будут приняты в процессе. – Например, какие особые потребности можно, единоразово, доверить поддерживать какому-нибудь лицу не из вашей семьи. – Риск состоит в том, что доверенность является безотзывной (в случае неудовлетворительного исполнения услуги), но она дает право на владение активами, а не ребенка.


Программы поддержки Администрации социального обеспечения (SSA) имеют два вида льгот для людей с ограниченными возможностями, достигшими возраста 18 лет и старше: дополнительный социальный доход (SSI) и социальное обеспечение по инвалидности - страхование инвалидов (SSDI). Для того, чтобы ваш ребенок мог претендовать программы Администрации социального обеспечения, он или она должны соответствовать определению статуса инвалида. Определение инвалидности сводится к следующему: неспособность заниматься какой-либо существенной, приносящей доход, деятельностью по причине (определяемой медицинской комиссией) физических и/или умственных недостатков, которые могут, как предполагается, приведет к смерти или, которые длятся или могут длиться в течение непрерывного периода не менее 12 месяцев. Администрация социального обеспечения рассматривает инвалидность вашего ребенка с точки зрения условий, соответствующих определению уровня «тяжести» и возможно ли изменить физическое и умственное состояние здоровья ребенка в течение года или больше. 
Не всех детей, которые получают услуги специального образования можно считать такими, кто соответствует определению инвалида по медицинским показаниям, принятым в Aдминистрации социального обеспечения. Даже если ваша семья получает социальное пособие по инвалидности для вашего ребенка, когда он или она находится в возрасте до 18 лет, вы должны будете пройти процесс переопределения для подтверждения своих социальных преимуществ в качестве взрослого, когда ребенок перешагнет возраст совершеннолетия.


Чтобы определить, отвечает ли ваш ребенок необходимым критериям для получения социального пособия, вы должны представить подробные медицинские записи о здоровье ребенка, а также список всех текущих лекарств, всех врачей, больниц, клиник и специалистов, которые посещал ребенок. Кроме того, ребенку будет предложено пройти обследование, оплачиваемое Администрацией социального обеспечения. Этот процесс по длительности может занять несколько месяцев.
Социальное пособие доступно для людей, чья инвалидность не позволяет им получать доход от обычной трудовой занятости. Для того, чтобы иметь право на такое социальное пособие, ваш ребенок должен иметь доход не более $ 2000 в месяц.
В возрасте 18 лет вашего ребенка - доход и финансовые ресурсы вашей семьи не учитываются, даже если ребенок продолжает жить дома. Размер пособия определяется рядом факторов, в том числе, где ваш ребенок проживает, а также, какие другие доходы он или она может иметь.


Социальное обеспечение по инвалидности (тип – страхование) обеспечивает дополнительным доходом людей, которые ограничены в своих способностях зарабатывать самостоятельно из-за инвалидности. В отличие от других типов социального пособия – пособие по страхованию доступно, как преимущество, независимо от других доходов и ресурсов личности. Любой молодой взрослый, чья инвалидность подтверждена в возрасте до 22 лет и, чьи родители или опекун умерли, может претендовать на получение пенсионного пособия или пособия по инвалидности, как социальное обеспечение в форме страхования.


Представитель получателя пособия утверждается Администрацией социального обеспечения для всех получателей, которые не способны управлять своими финансовыми доходами – таким социальным обеспечением. Если вы предпочитаете стать таким получателем (представителем) пособия вашего ребенка, вы должны будете подать заявление лично в Администрацию социального обеспечения. Вы также можете оформить документы для получения статуса, в качестве представителя-получателя без оформления полной опеки над вашим ребенком. Если ваш ребенок не имеет дохода или других финансовых ресурсов, кроме пособий по социальному обеспечению, вы можете предпочесть оформить документы для получения статуса представителя-получателя пособия за вашего ребенка, не оформляя опеки над ним. Важно сохранять детальные записи ежемесячного дохода вашего ребенка, что бы вовремя сообщить об этом в Администрацию социального обеспечения. Сохраните также копии всех финансовых документов, которые вы отправите в Администрацию социального обеспечения.


Получение социального пособия может быть организовано и по другому типу, например через организации (как Medicaid в США), которые накапливают социальные пособия отдельных молодых взрослых и обеспечивают их комплексом необходимых им услуг в местах их общего проживания (в небольших общинах для молодых взрослых с аутизмом). Отказ от прав на получение социального пособия, как индивидуальной услуги, является вариантом для государства, при котором задействуется обеспечение комплексными долгосрочными услугами по уходу и поддержке молодых взрослых с аутизмом, проживающих в общинах, квалифицированными получателями, предоставляющими такие услуги (как Medicaid в США). Программы «отказа» используются организациями, такими, как Medicaid, чтобы служить детям и взрослым с аутизмом, в случаях, требующих организационного уровня медицинской помощи. Так, организованная медицинская помощь предоставляется в общинах, вместо того, чтобы оказывать такие услуги каждому, отдельно, на дому. Эти комплексные программы могут предоставить сочетание традиционных медицинских услуг – таких, как стоматологические услуги, квалифицированные услуги кормления и т.п., и немедицинских услуги – такие, как организация ухода за детьми/молодыми взрослыми, с целью дать временный отдых родителям, услуги по управлению делами, услуги по адаптации / по изменению жилого пространства и т.д. Члены семьи, опекуны могут отказаться от таких услуг, если они не соответствуют требованиям индивида или установленному квалификационному уровню поставщика услуг.


Юридические вопросы
Рассмотрите возможность получения государственной идентификационной карточки или водительских прав от Бюро транспортных средств. Изучите возможности для транспортировки (свободного передвижения на транспорте), в том числе возможности подготовки к вождению автомобиля.


Заключение 
Как вы уже заметили, есть много факторов, которые следует оценить при долгосрочном планировании будущего вашего ребенка. Эта информация может показаться слишком большой по объему, но если вы начнете заранее - вы будете чувствовать себя лучше подготовленными ко времени, когда ваш ребенок перейдет во взрослую жизнь. Определение финансового состояния, определение преимуществ и принятие решений, даже просто инициирование разговора об этих важных вопросах в период, когда ваш ребенок еще не достиг совершеннолетия, поможет обеспечить правильные услуги и опоры для вашего ребенка в будущем. Сделайте всё необходимое, чтобы быть уверенными, что вы правильно выбрали для вашего ребенка учреждения и системы специального образования, решение других вопросов, связанных с его детским периодом жизни и, теперь пришло время для второго шага – планирования будущего на период взрослой жизни .



Жизнь в сообществе 
Когда вы планируете переход ко взрослой жизни для своего ребенка, важно помнить, что интеграция в сообщество является ключевым компонентом счастья и независимости в жизни взрослых с аутизмом. Вы можете заранее подумать о вхождении вашего ребенка в члены сообщества. По мере того, как становится старше Ваш ребенок, вы, вместе с его преподавателями, можете приложить больше творческих усилий для развития эффективного социального взаимодействия подрастающего ребенка. Когда ваш ребенок контактирует с продавцом в продуктовом магазине или переходит дорогу с другими детьми за пределами школы, - эти и другие регулярные взаимодействия являются основой для осознания себя частью сообщества. И это только начало. Социальные связи могут и должны формироваться в разное время на разных уровнях.
Выбор правильной ( для молодого взрослого) деятельности 
В сообществе существует целый ряд доступных программ, которые по направлениям варьируются от спортивных до чисто творческих, требующих полного включения, есть программы отдыха и программы конкурентоспособности. Некоторые вещи, которые вы, возможно, захотите обдумать - это: Что нравится и не нравится вашему ребенку? Определите, чем предпочитает заниматься ваш ребенок, отметьте это и мотивируйте его. Какие цели стоит достичь вашему ребенку в этой деятельности? (Например: общение, познание, обучение игре, развитие хобби, укрепление существующего мастерства, и т.д.). Какие проблемы у вашего ребенка? Есть ли у вашего ребенка проблемы с поведением, что может помешать ему участвовать в определенных видах деятельности? Нужен ли вашему ребенку помощник для участия? Отвечая на эти и другие вопросы, вы и ваш ребенок сможете решить, какие виды деятельности сделают его счастливым, какие помогут наиболее успешно интегрироваться в сообщество. 
Ниже приведен пример из жизни молодого взрослого Алекса, о котором рассказывает его мать. Робин 16 летний, высокий, стройный и красивый парень. Год назад он начал работать, а также участвовать в соревнованиях по бегу, выиграл трофеи и награды, а в недавнем состязании пришел к финишу 90-ым из 1183 бегунов. Как вы уже поняли, Алекс страдает аутизмом. Алекс и его брат-близнец Джейми, который также имеет аутизм, участвует вместе с братом в соревнованиях по бегу. Они в состоянии сделать это благодаря самоотверженной помощи Rolling Thunder Running Club, где опытные бегуны добровольно в свое свободное время обеспечивают индивидуальную поддержку подросткам с особыми потребностями. Когда их тренеры только начинали работать с ребятами, они были очень не уверены в том, чего можно ожидать от Алекса и Джейми. Братья имели проблемы с речью и отличались непредсказуемой самоагрессией. Вскоре тренеры добились успеха и могли отпускать ребят сотрудничать с другими. Теперь, спустя чуть более года Алекс и Джейми приняли участие в 15 гонках по всему Лонг-Айленду. Они значительно улучшили свои спортивные результаты и часто занимают первые и вторые места в соревнованиях. Их трофеи и гоночные фотографии расставлены уже по всему дому и это замечательно. Дети с аутизмом часто имеют много разных навыков, о которых мы даже не догадываемся. Самое приятное в нашем открытии то, что Алекс и Джейми могут успешно сотрудничать с типично развивающимися детьми и взрослыми. Мы с трепетом и в нервном напряжении ожидали момента, когда наши дети пересекали финишную черту, мы также взволнованы и горды тем, что видим их со всеми другими спортсменами – бегунами, что наши дети смогли реализовать свои способности и преуспели в этом прекрасном открытом виде спорта. Самое прекрасное – видеть улыбку на лицах мальчиков - от «уха до уха» и знать, что они действительно любят бегать! Сейчас мы планируем организовать наш собственный забег, с целью повысить осведомленность об аутизме и создать программу, исключительно, для лиц с аутизмом, в которой Алекс и Джейми примут участие с момента ее создания. Мы переживали трудные времена на протяжении многих лет , но есть одна важная вещь, которую мы узнали – это открытие и изучение внутренних талантов и навыков, которыми обладают наши дети. Год назад мы понятия не имели, что Алекс и Джейми могут работать так быстро. В сентябре этого года ребята были включены в их школьную команду по бегу по пересеченной местности. Включение их в школьную команду было далеко за пределами наших ожиданий. Мы никогда не мечтали, что это произойдет! Самая большая радость для меня, для их мамы – видеть, как счастливы наши мальчики. Я понимаю, что для моих мальчиков, которые преимущественно были невербальными, всегда было проблемой оценить их симпатии и антипатии. Их открытие улыбки согревают наши сердца и это лучше, чем любые слова. Если у вас есть ребенок с аутизмом или вы знаете кого-то с аутизмом, поддержите его, помогите ребенку развить навыки социальной интеграции и никогда не переставать мечтать! Вы никогда не знаете, как многого они могут достигнуть, если только предоставить им шанс, которого они заслуживают!
Продолжение следует.