La parole aux soignants
Un groupe de parole
organisé par la Commission Régionale Femmes de l’AFH
s’est tenu le Samedi 15 Mars 2013 – 14h30-18h
Hôtel IBIS – Tours Nord
Ce temps d’échange et de partage a permis d’aborder plusieurs thématiques :
- Hémophilie à travers les époques
- Transmission génétique
- Hémophilie et projet familial
- Répercussion de la maladie sur le quotidien, sur le couple
- Découverte et annonce de la maladie
- Vécu de la maladie chez l’enfant hémophile, ses frères et sœurs, ses parents et ses grands-parents
- Relations dans la fratrie
- Risque de surprotéger l’enfant hémophile
- Intégration scolaire et hémophilie
- Hémophilie et maladie de Willebrand chez les femmes
Il serait probablement intéressant de consacrer une prochaine rencontre à certaines de ces thématiques qui pourraient alors être abordées plus longuement.
Il est convenu que le prochain groupe de parole se déroule à Orléans pour pouvoir mobiliser de jeunes mamans y résidant.
Mme Jennifer WILD-PAPUCHON
Psychologue Clinicienne
Message à l'attention des patients hémophiles ou des parents d'enfants hémophiles traités par des concentrés de FVIII
Certains patients ou parents ont rapporté des difficultés à la reconstitution de facteur anti-hémophilique avant l'injection.
Ces difficultés sont relatives semble-t-il aux dispositifs mis à disposition avec le médicament pour sa reconstitution.
Il est essentiel qu'en cas de difficultés, vous puissiez garder le matériel apparemment défectueux, et que vous rapportiez, soit au Centre d'Hémophilie, soit à la pharmacie qui vous a délivré le médicament les éléments suivants : le flacon de facteur (même si il a été utilisé), le diluant ou ce qu'il en reste et la boite et noter sur celle-ci ce qui s'est passé et le nom de l'utilisateur.
Cette action nous permettra de mettre en oeuvre une démarche de matériovigilance et d'envisager des mesures correctives.
Nous vous remercions de votre coopération.
Professeur Yves Gruel et l'équipe du CRTH de Tours