Надо знать!

Алопеция — это патологическое частичное или полное выпадение волос на голове, лице и/или на других участках тела, которое возникает как результат повреждения волосяных фолликулов. Это одно из заболеваний, которое может пройти само, а высокоэффективных методов лечения нет. Никаких причин развития алопеции в большинстве случаев выявить не получается.

С чего все началось?

Диагноз «алопеция» Варе поставили в 2 года. На тот момент я никогда не слышала о таком заболевании и не встречала людей с таким диагназом. Все началось летом 2016 с небольшой залысинына темечке размером с пятирублевую монету. Я не сразу придала этому значение, так как волосы у ребенка в 2 года еще тонкие и их не так много, но на очередном приеме у участкового педиатра я все же обратила внимание врача на появившуюся лысинку. Нас направили к дерматологу. На осмотре она озвучила нам диагноз «алопеция», сказав, что такое часто встречается у детей и, как правило, быстро зарастает само со временем. Тем не менее, нам было назначено дополнительное обследование: на грибок, анализ крови на паразитов, на сахар, консультации эндокринолога и невролога. Параллельно нам назначили втирания перцовой настойки для местной стимуляции роста волос. Мы прошли все исследования. Все показатели у Вари в норме. Каждый врач делал нам свои назначения, как правило, все утверждали, что это пройдет. Это настраивало на позитивный лад.

По своей инициативе мы обратились к трихологу в частную клинику. Там нам более подробно рассказали об этом заболевании. Были назначены гормональные и иммуностимулирующие препараты, физиотерапия. Но ничего не помогало. Все это заняло около 2 месяцев, и за это время алопеция увеличилась до размера взрослой ладони. Все надежды на восстановление волос начали таять. Позитивный настрой сменился паникой и непониманием происходящего: ребенок здоров, а волосы выпадают. Ни один врач не знал, как нам помочь. Объяснение было одно - это аутоиммунное заболевание, то есть иммунитет ребенка дал сбой, почему неизвестно, как это исправить тоже никто не знает. Было трудно понять и принять данный факт. Были и бессонные ночи, и мокрые от слез подушки. Мы стали изучать проблему сами и искать пути решения. Сдавали дополнительные анализы, пили витамины, даже обращались к гомеопатии. Но алопеция не исчезала. Так прошел год, и только летом 2017 года лысинка сама спонтанно начала зарастать.

Прогнозы на будущее

В конце лета 2017 года мы пошли в сад. Началась адаптация, мы начали болеть, и иммунитет опять дал сбой. Алопеция, не успев полностью зарасти, стала быстро увеличиваться в размерах. Примерно за три месяца мы потеряли 50% волос. К этому времени мы перепробовали все предложенные методы лечения, прошли многих врачей, изучили большой объем доступной информации и пришли к пониманию того, что нужно прекращать эти безрезультатные манипуляции и мучить ребенка. На сегодняшний день конкретных методов лечения алопеции не существует. Предлагаемые методы или неприемлемы для детей, или дают кратковременный эффект, за которым следует рецидив. Как поведет себя алопеция в том или ином случае, предсказать невозможно. К тому же существует ряд факторов, при которых шансы побороть алопецию снижаются: начало болезни в раннем детском возрасте, рецидив болезни и генетическая предрасположенность. К сожалению, все три условия имеют место быть в нашем случае. Как оказалось, алопеция была и у нашего папы в детстве. Однако у него волосы полностью восстановились. Что будет с Варей, покажет время. Все может измениться в один момент: волосы могут однажды отрасти, или полностью выпасть, или алопеция будет периодически появляться в нашей жизни. Сейчас у Вари нет 80% волос. Волосы остались только на затылке. Варя еще в силу возраста не придает особого значения своей особенности. Однако осознание того, что ее волосы не такие как у других девочек постепенно приходит к ней. Периодически она спрашивает меня, когда у нее вырастут длинные косы? Ей хочется носить ленточки, заколочки, бантики. Их у нас целая коробка, только пока их носят куклы.

Маленькая Варя и большой мир вокруг нее

Имея такую особенность как алопеция, мы ни в коем случае не ограничиваем ребенка в досуге. Мы ходим на художественную гимнастику, в школу развития, бассейн, различные игровые центры. Как правило, везде Варя ходит без шапочки или другого покрывающего голову аксессуара.Ей просто в них неудобно. И конечно, Варя привлекает внимание окружающих. Дети часто спрашивают ее, где ее волосы? На что Варя отвечает, что у нее есть волосы, показывая свой маленький хвостик. Другие девочки хвастаются своими длинными волосами, указывая Варе, что у нее такихнет. Больше поражает бестактность взрослых, которые при ребенке начинают расспрашивать о том, что случилось с Варей. Бывало, что высказывали свое пренебрежение, мол, не заразно ли это, и почему таких детей пускают на занятия вместе с другими? Это очень огорчает. Сейчас Варя еще не придает значения услышанному, но она растет, и однажды это может очень ранить ее. Поэтому я бы хотела обратиться ко всем читателям журнала: знайте, алопеция - это не болезнь, это особенность конкретного организма. Ребенок с алопецией, как правило, совершенно здоров, и тем более не заразен для окружающих. Все, чем он отличается от нас – отсутствием волос. Пожалуйста, воспринимайте людей с алопецией адекватно, и научите детей быть тактичными к людям с особенностями. Тогда жить комфортно будет всем, а не только тем, кто укладывается в стандарты. Все мы разные. Давайте уважать друг друга.

#лысыелюдикрасивые

В России существуют два сообщества поддержки людей с алопецией: проект «Алопетянка», объединяющий женщин с алопецией, и «Алопеция. Счатье быть собой», поддерживающий детей-алопетов. Оба сообщества имеют страницы в социальных сетях (https://vk.com/alopetianka и vk.com/alopecialife). Приглашаю всех ознакомиться с ними. Здесь вы найдете много историй о том, как нелегко алопетам существовать в нашем мире. Данные сообщества организуют также различные флешмобы и очные встречи взрослых и детей с алопецией, а детский проект даже подготовил книжку про маленьких алопетов Аллу и Петю. Мы, кстати, ждем ее, скоро должна прийти к нам по почте. В Иванове, к сожалению, таких сообществ нет. И за два года нашей жизни с алопецией я ни разу не видела других алопетов, хотя периодически слышу о них. Знаю, что многие скрывают алопецию, боясь осуждения окружающих. И в этом корень проблемы. Люди бояться того, чего не знают. Они не знают про алопецию, поэтому она их пугает. Моя позиция: чем больше людей узнают про алопецию, тем адекватнее будет реакция окружающих, и тем проще будет алопетам существовать в нашем и мире, и необходимость скрываться отпадет сама собой. Кстати, в Европе проще относятся к людям с особенностями. Мы ездили отдыхать в Грецию, и там мы ни разу не увидели косового взгляда или пренебрежения в адрес Вари.

Что чувствует Варя?

Как я уже сказала, в силу возраста Варя еще не понимает своей особенности. К тому же мы всячески поддерживаем ее: не заставляем носить шапочки, не прячем ее от окружающих, не шушукаемся по углам про алопецию, а главное - очень ее любим. Но осознание своей особенности придет к ней. Сейчас Варе 4,5 года и она в том возрасте, когда девочки хотят быть принцессами. Она любит сказки, мультики Дисней о принцессах, любит наряжаться и танцевать. Любит все украшать и дарить всем подарки. Она знает всех принцесс, их имена, как они одеты, и ей очень нравятся их волосы. Она, конечно, ждет, что однажды у нее вырастут такие же. На что мы отвечаем ей, что будет так, как будет. Варя знает, что есть люди без волос и детишки без волос, мы показываем ей фотографии. Мы рассказываем ей, что все люди разные, есть разные расы, есть люди с ограниченными возможностями. Она все понимает. Мы прививаем ей, что внешность не главное. Даже Рапунцель обрезала свои длинные волшебные волосы. Сейчас Варя чувствует себя комфортно среди окружающих, у нее есть друзья, с которыми она любит играть и которые воспринимают ее такой, какая она есть. И мы сделаем все возможное, чтобы так было всегда.

Но впереди самый трудный этап в жизни Вари – школа...

Давайте будем мудрее!

Навязчивый интерес к внешности ребенка не уместен, нетактичные вопросы ранят, а грубость обижает. Не нужно акцентировать внимание на особенностях, не укладывающихся в общепринятые «стандарты», лучше эти особенности просто не замечать. Каждый ребенок должен быть счастлив - счастлив быть собой.